Górale dla Teosia

Teoś jest trzyletnim chłopcem, zmagającym się z wrodzoną złożoną wadą serca (Tetrallogia Fallota) oraz wadą genetyczną, jaką jest zespół di George’a. Teo w wieku 5 miesięcy przeszedł jednoetapową operację serca, po której spędził 3 miesiące na OIOMie, zmagając się z sepsą, zaburzeniami krążenia i rytmu serca oraz poważnymi problemami z trawieniem. Organizm nie przyjmował żadnego pokarmu dlatego nasz synek był na karmieniu pozajelitowym. Oduczył się ssać, zagubił wszystkie dotychczasowe umiejętności. Po powrocie do domu, w październiku 2020 roku, zaczęliśmy rehabilitację.

Teoś do tej pory nie chodzi i nie mówi. Bardzo mało rozumie. Boryka się z ogólnym opóźnieniem psychoruchowym. Jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych: kardiologicznej, okulistycznej, endokrynologicznej, chirurgicznej, dermatologicznej, ortopedycznej, neurologicznej, psychologicznej oraz poradni patologii noworodka. Tak naprawdę nasze leczenie na ten moment nie przewiduje końca. Stała rehabilitacja i terapia logopedyczna to nasza rzeczywistość na najbliższe kilka lat. Otrzymujemy od Państwa i naszych najbliższych ogromne wsparcie, za co bardzo dziękujemy. Mało kto wie z czym walczy Teoś dopóki sam nie zobaczy, że to, z czym mierzymy się codziennie nie jest takie proste. Choroba Teosia odbiera mu wiele, przede wszystkim normalne dzieciństwo. 

Ogromne problemy z odpornością, która w zespole di George'a jest zaburzona, powodują, że często choruje i najczęściej kończy się to kolejnym pobytem w szpitalnych murach. Ten zespół ma bardzo wiele objawów. Mimo tego, że Teoś nie ma choroby wypisanej na twarzy, to zmaga się z wieloma przeciwnościami. Nigdy nie wiemy co przyniesie jutro, kiedy Teoś się rozchoruje,  kiedy rozszaleje się w jego organizmie jakaś bakteria. Chcemy dać mu to, co najlepsze, chcemy, żeby jego życie było na tyle normalne, na ile może. W pewnym sensie pogodziliśmy się z tym, że prawdopodobnie nasz synek nigdy nie będzie do końca samodzielny.

 Obecnie czekamy na cewnikowanie serca, wizytę u okulisty, chirurga twarzowego (Kraków). Czeka nas również odbiór ortez (również w Krakowie) i wyjazd do Warszawy do genetyka, gdzie dokładniej przebadają naszego synka i sprawdzą, czy nie ma dodatkowych chorób genetycznych, które mogą mu towarzyszyć. Uwierzcie, że zespół di George'a może mieć do 180 objawów, a u jednej osoby może wystąpić aż 20 z nich. Każdy rok może być inny, zawsze gdy myślimy, że to już koniec rajdu po specjalistach, odzywa się coś nowego. 

Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w koncercie charytatywny na rzecz Teosia! Dajmy Teosiowi szansę na lepsze jutro!