Pomoc na leczenie Uli

Witamy.

Zbieraliśmy na podnośnik ( jak tylko pojawi sie w naszym domu będzie fotorelacja ) i rehabilitacje. Udało się tylko i wyłącznie dzięki Państwa pomocy za co bardzo , bardzo dziękujemy.

 Niestety to wciąż mało. Jak Państwo co nie którzy wiedzą Ula od około trzech lat jest po operacji skoliozy. Ma przy kręgosłupie wstawione pręty rosnące . Co parę miesięcy ( do tej pory zabiegów było 5 , każda pod narkoza w pełnym uśpieniu) jeździmy do kliniki w Zakopanem na zabiegi podciągania prętów , ponieważ Ula szybko rośnie i pręty muszą być wyciągane z godnie z obecną wysokością Uli. Ula przed operacją skrzywienie kręgosłupa miała 110 stopni. W tej chwili jest na granicy 50 paru stopni.....W czerwcu jedziemy na kontrolę aby sprawdzić na ile Ula już urosła i na ile jeszcze prętow Uli w plecach starczy. Na styczeń 2019 roku lekarze z kliniki przewidują całkowitą wymianę prętow na nowe. Nie muszę pisac jaki strach mnie ogarnia na samą myśl wymiany instrumentarium , ile ta nasza dziecina jeszcze się na cierpi.......piszę to wszystko dlatego iż jest to powiązane z leczeniem Uli za granicą. Na dzień dzisiejszy jak wiemy w Niemczech jest lek na Uli chorobę czyli Spinraza( Nusinersen )  Podanie leku następuje poprzez wkłucie dokanałowe do kręgosłupa. No i właśnie tutaj zaczynają się schody. Lekarze zapewniają nas że przeciwwskazań do podania leku Uli nie ma ze względu na jej pręty które ma ale.....zawsze jakieś ale.... w Europie jest to robione na poziomie eksperymentalnym. Lek jest refundowany natomiast samo podanie leku ...NIE....podanie wówczas może się odbyć poprzez górną część kręgosłupa czyli szyję ew. przez czaszkę...Od paru dni wiem że  podanie leku w tej formie odbyło się w Niemczech w klinice która znajduje się 700 km od miejsca gdzie docelowo planujemy zamieszkać. Nie wiemy która klinika podejmie się takiego podania leku Uli. Jestem pewna natomiast że koszty konsultacji , wyjazdów do klinik na pewno będą nie małe .  Bardzo się boję że nie podołamy temu wszystkiemu finansowo . Zbiorka będzie na bieżąco uaktualniana jeżeli tylko będziemy mieć informacje , które będą dotyczyły leczenia Uli od początku do końca. Bardzo prosimy również o wsparcie duchowe i modlitwę . Ula jest bardzo pozytywnie nastawiona do leczenia . Boi się wszelkiego rodzaju zabiegów , które będzie w tym kierunku miała robione .Boi się samego podania...Ula to dzielne dziecię i na pewno sobie poradzi . Będziemy ja wspierać jak tylko rodzice potrafią wspierać swoje dzieci. Natomiast Państwa prosimy o wsparcie finansowe. Każda złotówka , każdy grosz się liczy.  Uli można również pomagać wpłacając darowizny na subkonto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą info tutaj : www.ulamarczak.pl                                                                                                                                         Prosimy nie zostawiajcie nas samych z tym wszystkim , pomózcie naszej córce zdobyć szczyt , który pomoże jej nabrać sił , zdrowia i po prostu da jej życie długie życie !!!  Bo SPINRAZA to życie !!!                                    

 DZIĘKUJEMY !!!!!!!

TO JEST ULA ! 

Ula urodziła się 05.09.2008 r.jako zdrowa dziewczynka, słodka z długimi włoskami i dużymi oczami.

11 września dokładnie w moje 30 urodziny i parę dni po pierwszych urodzinach córci,świat runął nam na głowę.Pamiętam jak dziś wizytę u neurologa:

-Przykro mi ,ale Ula choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni dlatego nie stoi,nie zaczyna chodzic i przewraca sie siedząc,książkowy przykład.

Usłyszałam takie słowa od Pani neurolog.Rokowanie niepewne,zalecenie pilnych badań genetycznych.

Badania robiliśmy w Warszawie.Pamiętam jak wracaliśmy do domu całą drogę przebeczałam.Wynik otrzymaliśmy po około 3 tygodniach.Potwierdził on chorobę SMA.Płakał mąż,płakałam ja ale cóż z tego.....oprócz smutku,zadawanych pytań co dalej? dlaczego? jakim cudem? nic innego nie mieliśmy w głowie.Bezradność była okropna.To najgorsze dni w naszym życiu.Co teraz? Nic ...trzeba jakoś żyć.

Ula skończyła we wrześniu 9 lat.Nie stoi , nie chodzi.Non stop rehabilitowana.Sprzęty do rehabilitacji,materace,wałki,woreczki itp.żeby tylko utrzymać Ulę w dobrej formie.Od wózków poprzez foteliki,łóżko rehabilitacyjne,ortezy,stoliki do ćwiczeń manualnych...piętrzy sie wszystko w pokoju po to aby ułatwić życie naszego dziecka.Mimo tego wszystkiego nie jesteśmy w stanie powstrzymać "potwora" który zabiera nam Ulę dzień po dniu.Zabiera jej siłę,przstaje funkcjonować lewa strona ciała , która zawsze była tą słabszą.Brak siły mięśniowej spowodował skoliozę .Apogeum wyniosło 110 stopni.Decyzją ortopedów tylko operacja wstawienia prętów rosnących aby wyprostować kręgosłup.Tak się stało.Jesteśmy trzy lata po operacji w Klinice w Zakopanem..Jeździmy regularnie na zabiegi podciągania .Od półtorej roku Ula jest na nieinwazyjnym wspomaganiu oddechu czyli podczas snu wspomaga ja respirator.

Jak to jest , że mały 9 letni człowiek pełny optymizmu o wspaniałym umyśle i charakterze,o uśmiechniętej buzi,nie jest w stanie podrapać sie po nosie,po głowie,utrzymać szczoteczki do zębów,złapać sie za ucho,utrzymać kubek z piciem czy poprawić niesforne włosy.To takie banalne czynności a jednak dla Uli nie do wykonania bez pomocy osoby drugiej. 24 godziny na dobę wymaga opieki.W dzień i w nocy,w domu,na ulicy,na podwórku,w szkole.Wszędzie pod czujnym okiem mamy,taty,brata,babci czy dziadka.

"Mamo przepraszam,że musisz mnie dźwigać,musisz non stop do mnie wstawać w nocy,przekręcać,podawać zabawki,przepraszam..."

Wiele razy słyszałam te słowa.Serce mi pęka w tych momentach mimo to uśmiecham się i mówię:

" Ula no co ty,daj spokój,dobrze jest ,damy radę tak trzeba"

I pomagam.Zaciskam zęby mimo bólu pleców i dźwigam,podaję ,poprawiam dwoję się i troję żeby Uli było dobrze.Bo Ula to duża dziewczyna bez siły,bezwładna , ciężka.Z każdym dniem co raz słabsza.Dlatego postanowiliśmy kupić podnośnik transportowy.Będzie podnosił Ulę podczas przenoszenia z łóżka na toaletę,na fotelik do wanny , na wózek.Potrzebny jest wszędzie tam gdzie Ulę trzeba przenosić. Moje ciało  odmawia już posłuszeństwa.Plecy szwankują i niestety czas wspomóc się sprzętem.To jednak nie taka prosta sprawa.Są różne podnośniki .Mają swoje plusy i minusy.W podnośniku , który wybraliśmy są same plusy a minus jest jeden.CENA : 16.000 zł !Podnośnik Molift Smart 150. Kwota bez pomocy , dla nas nieosiągalna.Nadzieja tylko w ludziach dobrej woli.Nadzieja dzięki której również dotrwalismy do dnia kiedy to w grudniu 2016 roku ogłoszono wszem i wobec oficjalny lek na Rdzeniowy Zanik Mięsni. SPINRAZA. Lek uznany za najdroższy na świecie.Lek niedostępny w Polsce jako refundowany .Koszty leczenia w milionach....W krajach Europy m.in  takich jak Niemcy i Włochy już dostępny jako refundowany, co też nie jest łatwe ponieważ zawsze zgodę na leczenie wyraża ubezpieczyciel, ale szanse na leczenie są większe niż w Polsce.W związku z tym podjęliśmy niełatwą dla nas decyzję o zmianie kierunku naszego życia i próby podjęcia leczenia Uli w Niemczech.Zanim jednak to nastąpi musimy zabezpieczyć Ulę w pieniądze na początek  rehabilitacji właśnie tam.

Mogłabym tak pisać i pisać.Wszyscy , którzy nas znają wiedzą jak wygląda nasze życie z chorobą. Nie jest prostą sprawą prosić o pomoc jednak nic innego nam nie pozostało.Bez pomocy z Państwa strony będzie bardzo ciężko..Dlatego proszę w imieniu naszej córki.Pomóżcie nam zebrać pieniążki na podnośnik i rehabilitację.Żeby start Uli w nowym kraju był choć trochę zabezpieczony.Jedziemy tam z nadzieją na leczenie i z takim przeświadczeniem też jedzie tam Ula.Wierze jeszcze mocno że któregoś dnia usłyszę :

-" Patrz mamo jak wysoko podnoszę ręce...." 

Każdy grosz się liczy,każda złotówka.

Dziękujemy : rodzice,brat i sama URSZULA:)

oficjalna strona Uli to : www.ulamarczak.pl