Magdalena Marczak - awatar

Magdalena Marczak

Organizator zbiórki


TO JEST ULA ! 

Opisuje krótką historię jak to było z Ulcią....

Ula urodziła się 05.09.2008 r.jako zdrowa dziewczynka, słodka z długimi włoskami i dużymi oczami.

11 września dokładnie w moje 30 urodziny i parę dni po pierwszych urodzinach córci,świat runął nam na głowę.Pamiętam jak dziś wizytę u neurologa:

-Przykro mi ,ale Ula choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni dlatego nie stoi,nie zaczyna chodzic i przewraca sie siedząc,książkowy przykład.

Usłyszałam takie słowa od Pani neurolog.Rokowanie niepewne,zalecenie pilnych badań genetycznych.

Badania robiliśmy w Warszawie.Pamiętam jak wracaliśmy do domu całą drogę przebeczałam.Wynik otrzymaliśmy po około 3 tygodniach.Potwierdził on chorobę SMA.Płakał mąż,płakałam ja ale cóż z tego.....oprócz smutku,zadawanych pytań co dalej? dlaczego? jakim cudem? nic innego nie mieliśmy w głowie.Bezradność była okropna.To najgorsze dni w naszym życiu.Co teraz? Nic ...trzeba jakoś żyć.

Ula skończyła we wrześniu 9 lat.Nie stoi , nie chodzi.Non stop rehabilitowana.Sprzęty do rehabilitacji,materace,wałki,woreczki itp.żeby tylko utrzymać Ulę w dobrej formie.Od wózków poprzez foteliki,łóżko rehabilitacyjne,ortezy,stoliki do ćwiczeń manualnych...piętrzy sie wszystko w pokoju po to aby ułatwić życie naszego dziecka.Mimo tego wszystkiego nie jesteśmy w stanie powstrzymać "potwora" który zabiera nam Ulę dzień po dniu.Zabiera jej siłę,przstaje funkcjonować lewa strona ciała , która zawsze była tą słabszą.Brak siły mięśniowej spowodował skoliozę .Apogeum wyniosło 110 stopni.Decyzją ortopedów tylko operacja wstawienia prętów rosnących aby wyprostować kręgosłup.Tak się stało.Jesteśmy trzy lata po operacji w Klinice w Zakopanem..Jeździmy regularnie na zabiegi podciągania .Następny termin mamy na 4 stycznia 2018r.Niestety Ula przekroczyla już limit wzrostowy i wagowy do prętów ,które ma wstawione.Dlatego też nie wiemy czy jak pojedziemy decyzją ortopedów nie będzie trzeba wymienic prętów na nowe co wiąże sie z poważną operacją nie tylko z lekkim zabiegiem.Nie fajnie jest nie wiedzieć co będą robić z naszym dzieckiem :(.Od półtorej roku Ula jest na nieinwazyjnym wspomaganiu oddechu czyli podczas snu wspomaga ja respirator.

Jak to jest , że mały 9 letni człowiek pełny optymizmu o wspaniałym umyśle i charakterze,o uśmiechniętej buzi,nie jest w stanie podrapać sie po nosie,po głowie,utrzymać szczoteczki do zębów,złapać sie za ucho,utrzymać kubek z piciem czy poprawić niesforne włosy.To takie banalne czynności a jednak dla Uli nie do wykonania bez pomocy osoby drugiej. 24 godziny na dobę wymaga opieki.W dzień i w nocy,w domu,na ulicy,na podwórku,w szkole.Wszędzie pod czujnym okiem mamy,taty,brata,babci czy dziadka.

"Mamo przepraszam,że musisz mnie dźwigać,musisz non stop do mnie wstawać w nocy,przekręcać,podawać zabawki,przepraszam..."

Wiele razy słyszałam te słowa.Serce mi pęka w tych momentach mimo to uśmiecham się i mówię:

" Ula no co ty,daj spokój,dobrze jest ,damy radę tak trzeba"

I pomagam.Zaciskam zęby mimo bólu pleców i dźwigam,podaję ,poprawiam dwoję się i troję żeby Uli było dobrze.Bo Ula to duża dziewczyna bez siły,bezwładna , ciężka.Z każdym dniem co raz słabsza.Dlatego postanowiliśmy kupić podnośnik transportowy.Będzie podnosił Ulę podczas przenoszenia z łóżka na toaletę,na fotelik do wanny , na wózek.Potrzebny jest wszędzie tam gdzie Ulę trzeba przenosić. Moje ciało  odmawia już posłuszeństwa.Plecy szwankują i niestety czas wspomóc się sprzętem.To jednak nie taka prosta sprawa.Są różne podnośniki .Mają swoje plusy i minusy.W podnośniku , który wybraliśmy są same plusy a minus jest jeden.CENA : 16.000 zł !Podnośnik Molift Smart 150. Kwota bez pomocy , dla nas nieosiągalna.Nadzieja tylko w ludziach dobrej woli.Nadzieja dzięki której również dotrwalismy do dnia kiedy to w grudniu 2016 roku ogłoszono wszem i wobec oficjalny lek na Rdzeniowy Zanik Mięsni. SPINRAZA. Lek uznany za najdroższy na świecie.Lek niedostępny w Polsce jako refundowany .Koszty leczenia w milionach....W krajach Europy m.in  takich jak Niemcy i Włochy już dostępny jako refundowany, co też nie jest łatwe ponieważ zawsze zgodę na leczenie wyraża ubezpieczyciel, ale szanse na leczenie są większe niż w Polsce.W związku z tym podjęliśmy niełatwą dla nas decyzję o zmianie kierunku naszego życia i próby podjęcia leczenia Uli w Niemczech.Zanim jednak to nastąpi musimy zabezpieczyć Ulę w pieniądze na początek  rehabilitacji właśnie tam.

Mogłabym tak pisać i pisać.Wszyscy , którzy nas znają wiedzą jak wygląda nasze życie z chorobą. Nie jest prostą sprawą prosić o pomoc jednak nic innego nam nie pozostało.Ostatnio dobre przyjaciółki powiedziały mi że jestem " Siłaczką"....że dam radę ze wszystkim.Bez pomocy z Państwa strony będzie bardzo ciężko..Dlatego proszę w imieniu naszej córki.Pomóżcie nam zebrać pieniążki na podnośnik i rehabilitację.Żeby start Uli w nowym kraju był choć trochę zabezpieczony.Jedziemy tam z nadzieją na leczenie i z takim przeświadczeniem też jedzie tam Ula.Wierze jeszcze mocno że któregoś dnia usłyszę :

-" Patrz mamo jak wysoko podnoszę ręce...." 

Każdy grosz się liczy,każda złotówka.

Dziękujemy : rodzice,brat i sama URSZULA:)


oficjalna strona Uli to : www.ulamarczak.pl

Aktualności

  • Magdalena Marczak - awatar

    Magdalena Marczak

    26.11.17
    26.11.17

    To podnośnik o ktòry walczymy.Jak na razie średnio nam idzie ,ale może...sie uda☺

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.11.17
    30.11.17

    Trzymam kciuki

    • Magdalena Marczak - awatar

      Magdalena Marczak - Organizator zbiórki

      01.12.17
      01.12.17

      Dziekujemy bardzo.Kciukasy bardzo sie przydadzą.Ściskamy anonimowego i wszystkiego dobrego życzymy.Dobro powraca☺

  • Hania i Bartuś dla Uli - awatar

    Hania i Bartuś dla Uli

    19.11.17
    19.11.17

    Jesteśmy z Tobą Ula trzymaj się!!!

    • Magdalena Marczak - awatar

      Magdalena Marczak - Organizator zbiórki

      22.11.17
      22.11.17

      Dziękujemy za wsparcie ...dobro powraca :))))

Magdalena Marczak - awatar

Magdalena Marczak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 11

Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
25
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
150
Anonimowy Darczyńca
Beata - awatar
50
Beata
Patryk - awatar
100
Patryk
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka Kobryń Pietrasiewicz - awatar
50
Agnieszka Kobryń Pietrasiewicz
Hania i Bartuś dla Uli - awatar
50
Hania i Bartuś dla Uli

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij