Magdalena Marczak - awatar

Magdalena Marczak

Organizator zbiórki


TO JEST ULA ! 

Ula urodziła się 05.09.2008 r.jako zdrowa dziewczynka, słodka z długimi włoskami i dużymi oczami.

11 września dokładnie w moje 30 urodziny i parę dni po pierwszych urodzinach córci,świat runął nam na głowę.Pamiętam jak dziś wizytę u neurologa:

-Przykro mi ,ale Ula choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni dlatego nie stoi,nie zaczyna chodzic i przewraca sie siedząc,książkowy przykład.

Usłyszałam takie słowa od Pani neurolog.Rokowanie niepewne,zalecenie pilnych badań genetycznych.

Badania robiliśmy w Warszawie.Pamiętam jak wracaliśmy do domu całą drogę przebeczałam.Wynik otrzymaliśmy po około 3 tygodniach.Potwierdził on chorobę SMA.Płakał mąż,płakałam ja ale cóż z tego.....oprócz smutku,zadawanych pytań co dalej? dlaczego? jakim cudem? nic innego nie mieliśmy w głowie.Bezradność była okropna.To najgorsze dni w naszym życiu.Co teraz? Nic ...trzeba jakoś żyć.

Ula skończyła we wrześniu 9 lat.Nie stoi , nie chodzi.Non stop rehabilitowana.Sprzęty do rehabilitacji,materace,wałki,woreczki itp.żeby tylko utrzymać Ulę w dobrej formie.Od wózków poprzez foteliki,łóżko rehabilitacyjne,ortezy,stoliki do ćwiczeń manualnych...piętrzy sie wszystko w pokoju po to aby ułatwić życie naszego dziecka.Mimo tego wszystkiego nie jesteśmy w stanie powstrzymać "potwora" który zabiera nam Ulę dzień po dniu.Zabiera jej siłę,przstaje funkcjonować lewa strona ciała , która zawsze była tą słabszą.Brak siły mięśniowej spowodował skoliozę .Apogeum wyniosło 110 stopni.Decyzją ortopedów tylko operacja wstawienia prętów rosnących aby wyprostować kręgosłup.Tak się stało.Jesteśmy trzy lata po operacji w Klinice w Zakopanem..Jeździmy regularnie na zabiegi podciągania .Od półtorej roku Ula jest na nieinwazyjnym wspomaganiu oddechu czyli podczas snu wspomaga ja respirator.

Jak to jest , że mały 9 letni człowiek pełny optymizmu o wspaniałym umyśle i charakterze,o uśmiechniętej buzi,nie jest w stanie podrapać sie po nosie,po głowie,utrzymać szczoteczki do zębów,złapać sie za ucho,utrzymać kubek z piciem czy poprawić niesforne włosy.To takie banalne czynności a jednak dla Uli nie do wykonania bez pomocy osoby drugiej. 24 godziny na dobę wymaga opieki.W dzień i w nocy,w domu,na ulicy,na podwórku,w szkole.Wszędzie pod czujnym okiem mamy,taty,brata,babci czy dziadka.

"Mamo przepraszam,że musisz mnie dźwigać,musisz non stop do mnie wstawać w nocy,przekręcać,podawać zabawki,przepraszam..."

Wiele razy słyszałam te słowa.Serce mi pęka w tych momentach mimo to uśmiecham się i mówię:

" Ula no co ty,daj spokój,dobrze jest ,damy radę tak trzeba"

I pomagam.Zaciskam zęby mimo bólu pleców i dźwigam,podaję ,poprawiam dwoję się i troję żeby Uli było dobrze.Bo Ula to duża dziewczyna bez siły,bezwładna , ciężka.Z każdym dniem co raz słabsza.Dlatego postanowiliśmy kupić podnośnik transportowy.Będzie podnosił Ulę podczas przenoszenia z łóżka na toaletę,na fotelik do wanny , na wózek.Potrzebny jest wszędzie tam gdzie Ulę trzeba przenosić. Moje ciało  odmawia już posłuszeństwa.Plecy szwankują i niestety czas wspomóc się sprzętem.To jednak nie taka prosta sprawa.Są różne podnośniki .Mają swoje plusy i minusy.W podnośniku , który wybraliśmy są same plusy a minus jest jeden.CENA : 16.000 zł !Podnośnik Molift Smart 150. Kwota bez pomocy , dla nas nieosiągalna.Nadzieja tylko w ludziach dobrej woli.Nadzieja dzięki której również dotrwalismy do dnia kiedy to w grudniu 2016 roku ogłoszono wszem i wobec oficjalny lek na Rdzeniowy Zanik Mięsni. SPINRAZA. Lek uznany za najdroższy na świecie.Lek niedostępny w Polsce jako refundowany .Koszty leczenia w milionach....W krajach Europy m.in  takich jak Niemcy i Włochy już dostępny jako refundowany, co też nie jest łatwe ponieważ zawsze zgodę na leczenie wyraża ubezpieczyciel, ale szanse na leczenie są większe niż w Polsce.W związku z tym podjęliśmy niełatwą dla nas decyzję o zmianie kierunku naszego życia i próby podjęcia leczenia Uli w Niemczech.Zanim jednak to nastąpi musimy zabezpieczyć Ulę w pieniądze na początek  rehabilitacji właśnie tam.

Mogłabym tak pisać i pisać.Wszyscy , którzy nas znają wiedzą jak wygląda nasze życie z chorobą. Nie jest prostą sprawą prosić o pomoc jednak nic innego nam nie pozostało.Bez pomocy z Państwa strony będzie bardzo ciężko..Dlatego proszę w imieniu naszej córki.Pomóżcie nam zebrać pieniążki na podnośnik i rehabilitację.Żeby start Uli w nowym kraju był choć trochę zabezpieczony.Jedziemy tam z nadzieją na leczenie i z takim przeświadczeniem też jedzie tam Ula.Wierze jeszcze mocno że któregoś dnia usłyszę :

-" Patrz mamo jak wysoko podnoszę ręce...." 

Każdy grosz się liczy,każda złotówka.

Dziękujemy : rodzice,brat i sama URSZULA:)


oficjalna strona Uli to : www.ulamarczak.pl

Aktualności

  • Magdalena Marczak - awatar

    Magdalena Marczak

    15.02.18
    15.02.18

    Czas płynie nieubłaganie.... Ula wraca do siebie po chorobie.Dzisiaj przeprowadziłyśmy razem rozmowę na temat tego co zrobić żeby ulatwić sobie wspólne życie.Co zrobić żeby chodzić wcześniej spać,jak rozłożyc niektóre czynności dnia codziennego tak żebyśmy obydwie nabierały sił i odpoczywały w między czasie,jak zrobić żeby mama choć godzinę dziennie miała czasu dla siebie żeby poleżeć odetchnąć.....ciężka sprawa .Ręka moja nie odpuszcza.Boli co raz bardziej.Stąd z Ulą rozmowa jakby to wszystko rozłożyć żeby mi całkiem nie wysiadła i powiem szczerze że to proste nie jest...bo jak ustalic czas kiedy Ula ma korzystać z toalety,kiedy sie napić , kiedy głowa Ulę swędzi i trzeba z prędkością światła zaiwaniać na góre żeby podrapać to jest po prostu niemożliwe .... I tak zleciał nam koleiny dzień ferii...od zeszłego czwartku Ula świat widzi tylko z okna swojego pokoju....widok ponury... Proszę pomóżcie Uli...

Komentarze

  • DorotaJankowska - awatar

    DorotaJankowska

    15.01.18
    15.01.18

    Wspolnie mozna wiele i mama i corka zasluguja na wsparcie bo sa mega dzielne

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.11.17
    30.11.17

    Trzymam kciuki

    • Magdalena Marczak - awatar

      Magdalena Marczak - Organizator zbiórki

      01.12.17
      01.12.17

      Dziekujemy bardzo.Kciukasy bardzo sie przydadzą.Ściskamy anonimowego i wszystkiego dobrego życzymy.Dobro powraca☺

  • Hania i Bartuś dla Uli - awatar

    Hania i Bartuś dla Uli

    19.11.17
    19.11.17

    Jesteśmy z Tobą Ula trzymaj się!!!

    • Magdalena Marczak - awatar

      Magdalena Marczak - Organizator zbiórki

      22.11.17
      22.11.17

      Dziękujemy za wsparcie ...dobro powraca :))))

Magdalena Marczak - awatar

Magdalena Marczak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 30

Rafał - awatar
200
Rafał
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Aneta Kozik - awatar
100
Aneta Kozik
DorotaJankowska - awatar
50
DorotaJankowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Kamila Mołdoch - awatar
50
Kamila Mołdoch
Katarzyna - awatar
20
Katarzyna
Anita Adach - awatar
50
Anita Adach

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij