Gucio to nasz 4 miesięczny synek, uśmiechnięty, towarzyski rozkoszny maluszek..
23 stycznia 2017 r. po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę. Nasz synek choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą postać choroby.
Jest to choroba genetyczna, którą zupełnie nieświadomi przekazaliśmy naszemu synkowi.
Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?
Chodzi o mutację genu SMN 1, obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę i odżywienie mięśni.
Choroba jest postępująca prowadzi do zaniku mięśni.
Boimy się, ze nasz synek nie będzie ruszał, nóżkami , rączkami a najbardziej boimy się infekcji i tego, że któregoś dnia straci oddech i umrze...
Jako młodzi rodzice nie byliśmy świadomi choroby, nie byliśmy świadomi nosicielstwa wadliwego genu przez nas oboje.
Neurolog położyła nam kartkę z wynikiem na stole, ze słowami "bardzo mi przykro, proszę skontaktować się z hospicjum."
Naszym uporem i życzliwością innych ludzi udało nam się dowiedzieć o pierwszym na świecie leku na rdzeniowy zanik mięśni, o tym, że nasz synek może się normalnie rozwijać, o tym, że będzie żył.
Bez chwili zastanowienia w ciągu tygodnia udało nam się zakwalfikować do programu EAP, wczesnego dostępu do leku.
Gucio jako NAJMŁODSZE DZIECKO W POLSCE, poza badaniami klinicznymi otrzymał lek.
Jesteśmy po 3 dawce i efekty są niesamowite!!
Nóżki i rączki, które były wiotkie, teraz ruszają się!! Gucio potrafi chwytać grzechotkę i nią machać, kopie nóżkami...
To drobne poprawy, które wyciskają nam łzy szczęścia!
Koszty są ogromne, do tej pory dzięki darowiznom i wpłatom oraz wsparciu rodziny udało się nam uzbierać na 3 wyjazdy. W tym roku przed nami jeszcze kolejne 3 wyjazdy do Paryża na podanie leku.
Ponad to Gucio wymaga rehabilitacji oraz niezbędnego sprzętu medycznego.
Koszty są ogromne
koszty podania leku i wyjazdów do Szpitala w Paryżu w 2017r . około 30.000 tysięcy złotych
sprzęt medyczny ponad 20.000 tysięcy złotych
rehabilitacja w 2017 r. około 10.000 złotych
Już tak wiele zrobiliśmy dla naszego synka, prosimy o pomoc aby wygrać ten wyścig!!!
Wszelkie zmagania Gucia i efekty leku, można śledzić na stronie:
https://www.facebook.com/pomocdlagucia/
Pomóżcie nam w wyścigu o życie naszego synka!!!
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Marysia
Guciu! Trzymaj tak dalej.
Daniel Rechul
Walcz mały człowieku a wy rodzice nie traćcie nadziei.
Urszula
Życzenia dobrego zdrowia dla Gucia. Rodzicom wytrwałości i siły:)
Agata Ożar - Organizator zbiórki
dziękujemy!!
Anonimowy Darczyńca
Życzę wszystkiego najlepszego i dobrych ludzi na drodze do pełnego wyzdrowienia.
Agata Ożar - Organizator zbiórki
dziękujemy za życzenia!!!:)
Anonimowy Darczyńca
Kochani Rodzice. Bardzo wam kibicuje w walce z choroba waszego synka, oprócz drobnego wsparcia finansowego będę modlic sie do Pana Boga najwyższego o modlitwę za niego. Serdecznie pozdrawiam całą waszą trókjkę
Agata Ożar - Organizator zbiórki
Dziękujemy w imieniu swoim i Gucia za ciepłe słowa i pomoc!:)