Zbiórka POMOC DLA GUCIA wyścig z SMA - zdjęcie główne

POMOC DLA GUCIA wyścig z SMA

8 667 zł  z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 197 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Agata Ożar - awatar

Agata Ożar

Organizator zbiórki

Gucio to nasz 4 miesięczny synek, uśmiechnięty, towarzyski rozkoszny maluszek..

23 stycznia 2017 r. po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę. Nasz synek choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą postać choroby.

Jest to choroba genetyczna, którą zupełnie nieświadomi przekazaliśmy naszemu synkowi.


Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Chodzi o mutację genu SMN 1, obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę i odżywienie mięśni.

Choroba jest postępująca prowadzi do zaniku mięśni.

Boimy się, ze nasz synek nie będzie ruszał, nóżkami , rączkami a najbardziej boimy się infekcji i tego, że któregoś dnia straci oddech i umrze...

Jako młodzi rodzice nie byliśmy świadomi choroby, nie byliśmy świadomi nosicielstwa wadliwego genu przez nas oboje.

Neurolog położyła nam kartkę z wynikiem na stole, ze słowami "bardzo mi przykro, proszę skontaktować się z hospicjum."


Naszym uporem i życzliwością innych ludzi udało nam się dowiedzieć o pierwszym na świecie leku na rdzeniowy zanik mięśni, o tym, że nasz synek może się normalnie rozwijać, o tym, że będzie żył.

Bez chwili zastanowienia w ciągu tygodnia udało nam się zakwalfikować do programu EAP, wczesnego dostępu do leku.

Gucio jako NAJMŁODSZE DZIECKO W POLSCE, poza badaniami klinicznymi otrzymał lek. 

Jesteśmy po 3 dawce i efekty są niesamowite!!

Nóżki i rączki, które były wiotkie, teraz ruszają się!! Gucio potrafi chwytać grzechotkę i nią machać, kopie nóżkami...

To drobne poprawy, które wyciskają nam łzy szczęścia!

Koszty są ogromne, do tej pory dzięki darowiznom i wpłatom oraz wsparciu rodziny udało się nam uzbierać na 3 wyjazdy. W tym roku przed nami jeszcze kolejne 3 wyjazdy do Paryża na podanie leku.

Ponad to Gucio wymaga rehabilitacji oraz niezbędnego sprzętu medycznego.


Koszty są ogromne

koszty podania leku i wyjazdów do Szpitala w Paryżu  w 2017r . około 30.000 tysięcy złotych

sprzęt medyczny ponad 20.000 tysięcy złotych

rehabilitacja w 2017 r. około 10.000 złotych 


Już tak wiele zrobiliśmy dla naszego synka, prosimy o pomoc aby wygrać ten wyścig!!!

Wszelkie zmagania Gucia i efekty leku, można śledzić na stronie:

                                          https://www.facebook.com/pomocdlagucia/


                                   Pomóżcie nam w wyścigu o życie naszego synka!!!

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Marysia - awatar

    Marysia

    21.09.2017
    21.09.2017

    Guciu! Trzymaj tak dalej.

  • Daniel Rechul - awatar

    Daniel Rechul

    14.09.2017
    14.09.2017

    Walcz mały człowieku a wy rodzice nie traćcie nadziei.

  • Urszula - awatar

    Urszula

    03.08.2017
    03.08.2017

    Życzenia dobrego zdrowia dla Gucia. Rodzicom wytrwałości i siły:)

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.2017
      09.08.2017

      dziękujemy!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.07.2017
    19.07.2017

    Życzę wszystkiego najlepszego i dobrych ludzi na drodze do pełnego wyzdrowienia.

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.2017
      09.08.2017

      dziękujemy za życzenia!!!:)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.07.2017
    06.07.2017

    Kochani Rodzice. Bardzo wam kibicuje w walce z choroba waszego synka, oprócz drobnego wsparcia finansowego będę modlic sie do Pana Boga najwyższego o modlitwę za niego. Serdecznie pozdrawiam całą waszą trókjkę

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.2017
      09.08.2017

      Dziękujemy w imieniu swoim i Gucia za ciepłe słowa i pomoc!:)

8 667 zł  z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 197 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Agata Ożar - awatar

Agata Ożar

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 197

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
MMG59 - awatar
MMG59
50
Michał Goliński - awatar
Michał Goliński
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Moniks - awatar
Moniks
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Andrzej Głuch - awatar
Andrzej Głuch
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij