Zbiórka POMOC DLA GUCIA wyścig z SMA - miniaturka zdjęcia

POMOC DLA GUCIA wyścig z SMA

Agata Ożar - awatar

Agata Ożar

Organizator zbiórki

Gucio to nasz 4 miesięczny synek, uśmiechnięty, towarzyski rozkoszny maluszek..

23 stycznia 2017 r. po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę. Nasz synek choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą postać choroby.

Jest to choroba genetyczna, którą zupełnie nieświadomi przekazaliśmy naszemu synkowi.


Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Chodzi o mutację genu SMN 1, obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę i odżywienie mięśni.

Choroba jest postępująca prowadzi do zaniku mięśni.

Boimy się, ze nasz synek nie będzie ruszał, nóżkami , rączkami a najbardziej boimy się infekcji i tego, że któregoś dnia straci oddech i umrze...

Jako młodzi rodzice nie byliśmy świadomi choroby, nie byliśmy świadomi nosicielstwa wadliwego genu przez nas oboje.

Neurolog położyła nam kartkę z wynikiem na stole, ze słowami "bardzo mi przykro, proszę skontaktować się z hospicjum."


Naszym uporem i życzliwością innych ludzi udało nam się dowiedzieć o pierwszym na świecie leku na rdzeniowy zanik mięśni, o tym, że nasz synek może się normalnie rozwijać, o tym, że będzie żył.

Bez chwili zastanowienia w ciągu tygodnia udało nam się zakwalfikować do programu EAP, wczesnego dostępu do leku.

Gucio jako NAJMŁODSZE DZIECKO W POLSCE, poza badaniami klinicznymi otrzymał lek. 

Jesteśmy po 3 dawce i efekty są niesamowite!!

Nóżki i rączki, które były wiotkie, teraz ruszają się!! Gucio potrafi chwytać grzechotkę i nią machać, kopie nóżkami...

To drobne poprawy, które wyciskają nam łzy szczęścia!

Koszty są ogromne, do tej pory dzięki darowiznom i wpłatom oraz wsparciu rodziny udało się nam uzbierać na 3 wyjazdy. W tym roku przed nami jeszcze kolejne 3 wyjazdy do Paryża na podanie leku.

Ponad to Gucio wymaga rehabilitacji oraz niezbędnego sprzętu medycznego.


Koszty są ogromne

koszty podania leku i wyjazdów do Szpitala w Paryżu  w 2017r . około 30.000 tysięcy złotych

sprzęt medyczny ponad 20.000 tysięcy złotych

rehabilitacja w 2017 r. około 10.000 złotych 


Już tak wiele zrobiliśmy dla naszego synka, prosimy o pomoc aby wygrać ten wyścig!!!

Wszelkie zmagania Gucia i efekty leku, można śledzić na stronie:

                                          https://www.facebook.com/pomocdlagucia/


                                   Pomóżcie nam w wyścigu o życie naszego synka!!!

Komentarze

  • Marysia - awatar

    Marysia

    21.09.17
    21.09.17

    Guciu! Trzymaj tak dalej.

  • Daniel Rechul - awatar

    Daniel Rechul

    14.09.17
    14.09.17

    Walcz mały człowieku a wy rodzice nie traćcie nadziei.

  • Urszula - awatar

    Urszula

    03.08.17
    03.08.17

    Życzenia dobrego zdrowia dla Gucia. Rodzicom wytrwałości i siły:)

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.17
      09.08.17

      dziękujemy!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.07.17
    19.07.17

    Życzę wszystkiego najlepszego i dobrych ludzi na drodze do pełnego wyzdrowienia.

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.17
      09.08.17

      dziękujemy za życzenia!!!:)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.07.17
    06.07.17

    Kochani Rodzice. Bardzo wam kibicuje w walce z choroba waszego synka, oprócz drobnego wsparcia finansowego będę modlic sie do Pana Boga najwyższego o modlitwę za niego. Serdecznie pozdrawiam całą waszą trókjkę

    • Agata Ożar - awatar

      Agata Ożar - Organizator zbiórki

      09.08.17
      09.08.17

      Dziękujemy w imieniu swoim i Gucia za ciepłe słowa i pomoc!:)

Agata Ożar - awatar

Agata Ożar

Organizator zbiórki

Wpłaty - 197

Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
MMG59 - awatar
50
MMG59
Michał Goliński - awatar
10
Michał Goliński
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Moniks - awatar
5
Moniks
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Andrzej Głuch - awatar
50
Andrzej Głuch
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij