Ratujmy nóżki Hani

Nazywam się Marek Urbańczyk. Ta 5-letnia dziewczynka to moja córka, Hania.  

Hania ma wrodzoną wadę stóp a dokładnie stopy końsko-szpotawe lub ang. clubfoot - to najczęściej występująca wada wrodzona narządu ruchu, charakteryzująca się złożoną deformacją stopy. 

Tak wyglądały stopy córki po porodzie:

Z pomocą wielu ludzi o dobrych sercach, znajomych, rodzinie udało nam się w czasach "covidowych", we Wiedniu przy zamkniętych granicach przeleczyć Hani stopy według Metody Ponsetiego u najlepszego specjalisty w Europie- Dr Christofa Radlera. 

Hania miała przeprowadzoną od czerwca 2020 r. serie cotygodniowych gipsów, które stopniowo korygowały ustawienia stóp a następnie tenotomie(przecięcie) ścięgien Achillesa.

Hania w gipsach, lipiec 2020 r.

Po tym zabiegu zaczęła stosować codziennie szynę derotacyjną z butami Mitchella aby utrzymać prawidłową korekcje stóp i zmniejszyć ryzyko nawrotu choroby.  Regularnie jeździliśmy na co około półroczne kontrolę do Wiednia i trzymaliśmy się zaleceń Dr Radlera. 

Hania w szynie i butach Mitchella w 2022 r.

W lipcu 2023 po wizycie u Dr Radlera z powodu nadmiernego skrętu piszczeli, została podjęta decyzja o odstawieniu szyny z butami i kontroli za 9 miesięcy.

W kwietniu 2024 r na kolejnej kontroli okazało się, że stopy zaczęły niestety tracić elastyczność oraz zgięcie grzbietowe, skręcać powoli do wewnątrz; została podjęta decyzja o zastosowaniu ortez AFO z dynamicznym mechanizmem ADM w celu utrzymania poprawnej korekcji obu stóp oraz ćwiczeń na utrzymanie zgięcia grzbietowego. 

Hani ciężko było przyzwyczaić się do nowych butów, jednak dzielnie walczyła każdej nocy o jak najdłuższe spędzanie w nich czasu(walczy również nocą z astmą i ogromną alergią na roztocza kurzu domowego oraz AZS)

Wydawało nam się, że wszystko idzie w dobrym kierunku, kontrola w grudniu 2024 potwierdziła poprawę na lewej stopie.  

Hania w ortezach AFO i butach ADM, luty 2025

W marcu zaniepokoiło nas z dnia na dzień nienaturalne ułożenie prawej stopy podczas chodu, postanowiliśmy przyśpieszyć kolejną kontrole we Wiedniu.

Niestety w dniu 19.05.2025 otrzymaliśmy dla nas najgorszą z wszystkich możliwych wiadomości... Nie uda się nam utrzymać korekcji obu stóp za pomocą samych butów ADM oraz ćwiczeń. Hania zaczyna powoli chodzić już na zewnętrznych krawędziach stóp, zgięcie grzbietowe spadło poniżej normy dla dzieci z jej wadą i teraz będzie już tylko gorzej... 

Mamy nawrót choroby - bez odpowiedniego działania w przyszłości Hania została by kaleką. Przyjechaliśmy w dobrym momencie na kontrole.

Dr Radler zaproponował 2 zabiegi podczas jednej operacji, która pozwoli Hani znowu cieszyć się zdrowymi, silnymi i sprawnymi stopami na lata. 

Pierwszy to transfer ścięgna mięśnia piszczelowego przedniego na trzecią kość klinowatą (ang. ATTT – Anterior Tibialis Tendon transfer) w obu stopach; operacja małoinwazyjna, zalecana w Metodzie Ponsetiego a dająca najlepsze efekty(stopa już nie będzie skręcać do wewnątrz).

Drugi to  Hoke tenotomia, czyli przezskórne, potrójne, naprzemienne nacięcie ścięgna Achillesa. Daje ono lepsze rezultaty niż inne tenotomie dla dzieci starszych (np. Z-tenotomia). W obrębie ścięgna nie robią się zbliznowacenia w miejscu wydłużenia. Nie jest ono narażone też na urazy w tym miejscu.

O obu można więcej przeczytać na stronie: https://ponseti.pl/nawrot-wady/

Operacja została wyznaczona na 26.07.2025 r. Hania spędzi w szpitalu we Wiedniu 2 dni. Po operacji Hania będzie miała przez 4 tygodnie długie gipsy a następnie przez 2 tygodnie krótkie. Czekają nas więc 3 wizyt we Wiedniu w przeciągu 6 tygodni. Następnie przez kolejny rok będzie nosiła buty ADM oraz wykonywała ćwiczenia na obie stopy aby utrzymać zgięcie grzbietowe.

Kosztorys jednak "powalił" nas z nóg. Potrzebujemy około 75 000 zł na wykonanie samych tylko wyżej wymienionych zabiegów. Pisze około ponieważ jest on szacunkowy i może ulec zmianie. Nie jesteśmy sami w tak krótkim czasie uzbierać takiej sumy pieniędzy. Publikuje go poniżej

Kosztorys:

Potrzebujemy i prosimy Państwa wraz z żona i Hanią o wsparcie. Wierzymy, że z waszą pomocą uda się nam uzbierać tą, jak dla nas duża sumę pieniędzy i Hania będzie mogła biegać, skakać, tańczyć jak inne dzieci w jej wieku.

PS. Proszę zaglądać w aktualności będę dodawał informacje jak idą przygotowania do operacji.