Hania i jej Przyjaciel Angelman

Cieszę się, że jesteś tutaj ze mną.

Poświęć mi chwilę swojego cennego czasu, a opowiem Ci trochę o sobie.

Urodziłam się 09.06.2017r. 

Rodzice zakochali się we mnie od pierwszego wejrzenia. Byłam i nadal jestem dla nich całym światem. Kiedy się urodziłam nic nie wskazywało na to, że jestem chora. Jednak po kilku miesiącach rodzice zauważyli, że jestem bardzo słaba i nie rozwijam się prawidłowo.

Po konsultacji z fizjoterapeutą rodzice usłyszeli, że mam obniżone napięcie mięśniowe. Od 3 miesiąca życia zaczęła się intensywna rehabilitacja. Dzielnie znosiłam wszystkie ćwiczenia i konsultacje lekarskie na które często zabierali mnie rodzice szukając z wielką determinacją przyczyny mojego nieprawidłowego rozwoju. Kiedy miałam 10 miesięcy trafiłam do specjalistycznego szpitala w którym wykonano mi mnóstwo badań oraz zdiagnozowano padaczkę i zeza rozbieżnego. 

We wrześniu 2018 roku rodzice otrzymali wyniki badań genetycznych. Z ust lekarza padły słowa " U Państwa córki został zdiagnozowany Zespół Angelmana ".

To była smutna wiadomość zarówno dla mnie jak i moich rodziców.

W tym dniu były łzy, złość i lęk. U rodziców pojawiło się pytanie: Dlaczego to spotkało Nasza Córeczkę? Dlaczego.......

Od tego dnia Nasze życie bardzo się zmieniło. Rodzice zaczęli walkę o moją sprawność, a ja zamiast bawić się z innymi dziećmi to każdego dnia ciężko pracowałam na zajęciach rehabilitacyjnych. Nieproszony Angelman został moim przyjacielem i musiałam zaakceptować jego obecność jednocześnie walcząc z nim. Choć ta walka jest nierówna, to ja nigdy się nie poddam. 

Niestety mój przyjaciel sprawił, że nie potrafię mówić, chodzić, nie reaguję na swoje imię, nie rozumiem co się do mnie mówi. Żyje sobie w takim swoim małym świecie otoczona miłością moich rodziców oraz Waszą życzliwością i empatią.

Moja codzienność to wielogodzinne terapie z fizjoterapeutami, logopedami pedagogiem. Mam również zajęcia z integracji sensorycznej, terapii czaszkowo-krzyżowej oraz hipoterapii. Jeżdżę na turnusy rehabilitacyjne. 

Abym mogła funkcjonować rehabilitacja będzie mi potrzebna do końca życia, ale to dzięki niej każdego dnia robię małe kroki w kierunku samodzielności. Wiem, że przez całe swoje życie będę zależna od swoich rodziców i innych osób, ale mimo to cieszę się każdym dniem. Uśmiecham się choć nie jest mi łatwo ale jestem szczęśliwa, bo mam wokół siebie tylu cudownych i życzliwych ludzi.

To dzięki Waszej pomocy mogę korzystać z turnusów rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych, na których nabywam wiele nowych umiejętności i zmierzam w kierunku bycia choć w małym stopniu niezależną dziewczynką.

https://fundacjapiastun.pl/hania-bednarczyk/

Niestety nie potrafię mówić, ale głosem moich rodziców mówię Wam DZIĘKUJĘ.