Razem dla Agnieszki

Wózek, który zamienia bezsilność w nadzieję

W 2014 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Do 2019 roku byłam osobą aktywną zawodowo i społecznie: pracowałam, uczestniczyłam w życiu rodzinnym i społecznym. Miałam plany i nadzieję, że leczenie zatrzyma postęp choroby i pozwoli mi prowadzić w miarę normalne życie.

W 2019 roku, z powodu stale pogarszających się wyników badań, zostałam skierowana do poradni hematologicznej. Leczenie dotychczasowym lekiem nie mogło być kontynuowane, a możliwości leczenia w pierwszej linii zostały wyczerpane. Nie zostałam zakwalifikowana do bardziej skutecznej terapii drugiej linii z powodu braku aktywności choroby — braku nowych zmian chorobowych w rezonansie zgodnie z kryteriami kwalifikacyjnymi. W obliczu braku jakiejkolwiek alternatywy terapeutycznej lekarze postawili przede mną dramatyczny wybór — jedyną terapią, jaką mogłam otrzymać, była transplantacja obwodowych komórek macierzystych szpiku, gdyż do żadnej innej opcji nie byłam kwalifikowana. Transplantacja obwodowych komórek macierzystych szpiku miała być gwarancją zahamowania choroby i zapewnieniem, że przez co najmniej pięć lat będę żyła bez przyjmowania żadnych leków, a moje życie powróci do normy i będę mogła dalej pracować zawodowo. Nawet w najgorszym scenariuszu nie przewidywano ryzyka pogorszenia; jedynie brano pod uwagę, że mój stan zdrowia pozostanie bez zmian. Niestety los okazał się okrutny — już wkrótce po zabiegu mój stan neurologiczny gwałtownie się pogorszył.

Z ogromną nadzieją wierzyłam, że będzie to szansa na zatrzymanie choroby, powrót do pracy, życie bez leków i normalne funkcjonowanie. Niestety, po przeszczepie doszło do powikłań immunologicznych, w tym choroby posurowiczej, która całkowicie zniszczyła moją odporność. Już wkrótce po zabiegu mój stan neurologiczny gwałtownie się pogorszył. Choroba postępowała agresywnie i nieprzewidywalnie.

Każdy dzień stał się walką z bólem i coraz większymi ograniczeniami; przynosił nowe powikłania i diagnozy. 

Zdiagnozowano u mnie nowotwór kości, pierwotny niedobór odporności oraz chorobę neurozwyrodnieniową o podłożu genetycznym. Choroby te postępują lawinowo, odbierając mi zdrowie i resztki sił. Spastyczność mięśni, bolesne skurcze, ból kości i przewlekłe dolegliwości bólowe sprawiają, że nie mogę pozostawać długo w pozycji siedzącej. Każda próba zmiany pozycji ciała lub przeniesienia mnie z wózka wiąże się z niewyobrażalnym bólem i wymaga pomocy bliskich. Przebywam głównie w pozycji siedzącej lub leżącej, co powoduje dalsze pogorszenie stanu zdrowia i nasilenie bólu. Od 2019 roku Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie prowadzi badania, które mają pomóc w zrozumieniu moich schorzeń. Dziś wiem, że decyzja o transplantacji odmieniła moje życie w sposób, którego nikt by się nie spodziewał. Z osoby aktywnej zawodowo i społecznie stałam się osobą wymagającą całodobowej opieki — zależną od wózka inwalidzkiego i codziennej pomocy innych.

Specjalistyczny wózek elektryczny z funkcją pionizacji może odmienić moje życie. Dzięki możliwości zmiany pozycji ciała i utrzymania pionowej postawy wózek pozwoli odciążyć obszary dotknięte chorobą, zmniejszyć ból i ograniczyć dolegliwości wynikające z moich schorzeń. Elektryczne sterowanie funkcjami siedziska umożliwi precyzyjne dopasowanie ustawień do moich potrzeb. Taki wózek pozwoli mi na regularne i efektywne ćwiczenia w domu, odciąży moje ciało i przede wszystkim umożliwi samodzielne opuszczanie domu — coś, co obecnie jest dla mnie niemożliwe.

Znalazłam się w sytuacji, w której ludzka nadzieja zderzyła się z niewyobrażalną rzeczywistością. Obecna diagnoza lekarzy brzmi: „Nic więcej nie można zrobić, proszę cieszyć się każdym dniem i życiem." Mimo tych słów i licznych trudności, które codziennie muszę pokonywać, nie poddaję się. Bardzo chcę żyć, walczę każdego dnia i szukam siły, by dostrzegać piękno i radość w każdej chwili, która jest mi dana.

Moja walka o samodzielność trwa. Pomóż mi ją wygrać.