Razem dla Ignasia

Hej, mam na imię Ignaś. Mam 3 latka i bardzo chce być jak moi rówieśnicy.Niestety choruję na bardzo rzadką chorobę metaboliczną, która uwarunkowana jest genetycznie.PMM2 CDG typ 1A czyli wrodzone zaburzenie glikolizacji białek w moim małym organizmie uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie.

Dodatkowo choruję na Hypoplazję móżdżku, przez co nie mogę samodzielne siedzieć. Mam również hipotonie skórno-mięśniową, ataksję, obustronny niedosłuch, oczopląs i zez zbieżny oraz zaburzenia struktury nerek.

Ale wiesz co, ja się nie poddaję i walczę! Moi rodzice codziennie ze mną ćwiczą i jeżdżę na różne rehabilitacje i badania. Aktualnie bardzo potrzebuje specjalistycznego krzesełka by bezpiecznie móc jeść pyszne obiady. Foteliki dla takich dzieci jak ja są dużo droższe niż dla dzieci zdrowych.

Moja cudowna Pani rehabilitantka powiedziała Mamie, że przydałby się wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Niestety takie wyjazdy są bardzo kosztowne.
Prosimy o pomoc,nawet najmniejsze wpłaty.

Ignaś z Rodzicami :)