Czekam na kolejny cud

CZEKAM NA KOLEJNY CUD 

30.05.2017 roku diagnozę usłyszałam ja,matka dwóch cudownych chłopców.Wszyscy cierpimy na rzadką,wrodzoną chorobę genetyczną:Zespół Arnolda Chiari.Młodszemu synkowi dodatkowo towarzyszy Jamistość Rdzenia. Choroba naszej trójki polega na osuwaniu się tyłomózgowia do kanału kręgowego.Proces ten stopniowo wyniszcza cały układ nerwowy,a co za tym idzie najważniejsze narządy organizmu.W konsekwencji prowadzi do kalectwa i śmierci.Jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest operacja w Instytucie Chiari&Siringomielia&Escoliosis w Barcelonie,gdzie lekarze jako jedyni na świecie podjęli się tego zadania.Dzięki pomocy dobrych ludzi udało się zebrać środki na moją operację,która odbyła się 28.11.2017roku w Katalonii. Dziś czuję się dobrze i jestem sprawnym człowiekiem.Z uwagi na to,że choroba ma podłoże genetyczne postanowiliśmy przebadać dzieci.Choroba potwierdziła się u naszych obu synów.Podobnie jak u mnie, u chłopców nie doszło jeszcze do trwałych uszkodzeń nerwów.Jednak ich stan zdrowia po operacji zależy od stopnia wyniszczenia układu nerwowego.Jeśli dojdzie do trwałych uszkodzeń nerwów jest to nieodwracalne.Dlatego każdy dzień jest ważny.Choroba za nim zabije powoli utrudnia podstawowe funkcje życiowe wyniszczając organizm.Powoduje szereg objawów,których moje dzieci nie są w stanie przewidzieć takich jak:silne bóle głowy,zawroty głowy,zaburzenia równowagi,utrata przytomności,oczopląs,podwójne widzenie,widzenie za mgłą,problemy ze słuchem,napady przyspieszonego tętna serca,problemy z przełykaniem,zaburzenia zwieraczy,bóle kręgosłupa,problemy chodu,zaburzenia czucia,niedowład kończyn górnych i dolnych,bezsenność,problemy z koncentracją,utrata świadomości,utrata pamięci i wiele innych,które każdego dnia zabierają ich radosne chwile z dzieciństwa.Pierwszy termin operacji na 18.07.2018 roku został odwołany ze względu na brak środków. Hiszpańscy lekarze wyznaczyli kolejny termin na 11.02.2019roku.Tegoroczna cena jednej operacji to 19.300euro.Koszt obu operacji to 38 600euro. Dyrekcja Instytutu w Barcelonie poinformowała nas,że w drodze wyjątku ze względu na naszą sytuację zachowane zostaną ceny operacji z ubiegłego roku jeśli stawimy się z dziećmi w Instytucie do lutego 2019roku.Koszt jednego zabiegu dla naszych synów obecnie wynosi 18.800 euro.Oprócz tego zyskaliśmy również zniżkę od każdej operowanej osoby w rodzinie w wysokości 1000euro.Do kosztów operacji dochodzą koszty związane z podróżami,lekami,rehabilitacją.Dzieci muszą być pod stałą opieką specjalistów w Polsce jak i za granicą.Prosimy o pomoc ,ponieważ nie jesteśmy w stanie zebrać tak dużej sumy w tak krótkim czasie.Suma wybiega poza nasze możliwości finansowe.NFZ i Ministerstwo Zdrowia odmówiło nam refundacji operacji we wszystkich trzech przypadkach.

Norbert 15 lat.Do niedawna trenował piłkę nożną.Jego odskocznią od rzeczywistości są:akwarystyka,zwierzęta,rośliny.Jego hobby to wędkarstwo oraz hokej.Norbert lubi swoją szkołę,nauczycieli oraz spędzanie czasu ze swoimi przyjaciółmi.

Karolek 8 lat.Od dwóch lat trenuje piłkę nożną.Obecnie jego pasją jest gra na gitarze.Przyjemność sprawiają mu zabawy i zadania,które wymagają logicznego myślenia.

Naszą wspólną rodzinną pasją są wędrówki po górach.Jednak z uwagi na chorobę na chwilę obecną zaprzestaliśmy podróżowania.Teraz razem staramy się przejść przez podróż życia i bardzo prosimy Was, abyście nam to umożliwili.PROSIMY O POMOC.