Joanna Hoffmann - awatar

Joanna Hoffmann

Organizator zbiórki

CZEKAM NA KOLEJNY CUD 

30.05.2017 roku diagnozę usłyszałam ja,matka dwóch cudownych chłopców.Wszyscy cierpimy na rzadką,wrodzoną chorobę genetyczną:Zespół Arnolda Chiari.Młodszemu synkowi dodatkowo towarzyszy Jamistość Rdzenia. Choroba naszej trójki polega na osuwaniu się tyłomózgowia do kanału kręgowego.Proces ten stopniowo wyniszcza cały układ nerwowy,a co za tym idzie najważniejsze narządy organizmu.W konsekwencji prowadzi do kalectwa i śmierci.Jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest operacja w Instytucie Chiari&Siringomielia&Escoliosis w Barcelonie,gdzie lekarze jako jedyni na świecie podjęli się tego zadania.Dzięki pomocy dobrych ludzi udało się zebrać środki na moją operację,która odbyła się 28.11.2017roku w Katalonii. Dziś czuję się dobrze i jestem sprawnym człowiekiem.Z uwagi na to,że choroba ma podłoże genetyczne postanowiliśmy przebadać dzieci.Choroba potwierdziła się u naszych obu synów.Podobnie jak u mnie, u chłopców nie doszło jeszcze do trwałych uszkodzeń nerwów.Jednak ich stan zdrowia po operacji zależy od stopnia wyniszczenia układu nerwowego.Jeśli dojdzie do trwałych uszkodzeń nerwów jest to nieodwracalne.Dlatego każdy dzień jest ważny.Choroba za nim zabije powoli utrudnia podstawowe funkcje życiowe wyniszczając organizm.Powoduje szereg objawów,których moje dzieci nie są w stanie przewidzieć takich jak:silne bóle głowy,zawroty głowy,zaburzenia równowagi,utrata przytomności,oczopląs,podwójne widzenie,widzenie za mgłą,problemy ze słuchem,napady przyspieszonego tętna serca,problemy z przełykaniem,zaburzenia zwieraczy,bóle kręgosłupa,problemy chodu,zaburzenia czucia,niedowład kończyn górnych i dolnych,bezsenność,problemy z koncentracją,utrata świadomości,utrata pamięci i wiele innych,które każdego dnia zabierają ich radosne chwile z dzieciństwa.Pierwszy termin operacji na 18.07.2018 roku został odwołany ze względu na brak środków. Hiszpańscy lekarze wyznaczyli kolejny termin na 11.02.2019roku.Tegoroczna cena jednej operacji to 19.300euro.Koszt obu operacji to 38 600euro. Dyrekcja Instytutu w Barcelonie poinformowała nas,że w drodze wyjątku ze względu na naszą sytuację zachowane zostaną ceny operacji z ubiegłego roku jeśli stawimy się z dziećmi w Instytucie do lutego 2019roku.Koszt jednego zabiegu dla naszych synów obecnie wynosi 18.800 euro.Oprócz tego zyskaliśmy również zniżkę od każdej operowanej osoby w rodzinie w wysokości 1000euro.Do kosztów operacji dochodzą koszty związane z podróżami,lekami,rehabilitacją.Dzieci muszą być pod stałą opieką specjalistów w Polsce jak i za granicą.Prosimy o pomoc ,ponieważ nie jesteśmy w stanie zebrać tak dużej sumy w tak krótkim czasie.Suma wybiega poza nasze możliwości finansowe.NFZ i Ministerstwo Zdrowia odmówiło nam refundacji operacji we wszystkich trzech przypadkach.

Norbert 15 lat.Do niedawna trenował piłkę nożną.Jego odskocznią od rzeczywistości są:akwarystyka,zwierzęta,rośliny.Jego hobby to wędkarstwo oraz hokej.Norbert lubi swoją szkołę,nauczycieli oraz spędzanie czasu ze swoimi przyjaciółmi.

Karolek 8 lat.Od dwóch lat trenuje piłkę nożną.Obecnie jego pasją jest gra na gitarze.Przyjemność sprawiają mu zabawy i zadania,które wymagają logicznego myślenia.

Naszą wspólną rodzinną pasją są wędrówki po górach.Jednak z uwagi na chorobę na chwilę obecną zaprzestaliśmy podróżowania.Teraz razem staramy się przejść przez podróż życia i bardzo prosimy Was, abyście nam to umożliwili.PROSIMY O POMOC.


Aktualności

  • Joanna Hoffmann - awatar

    Joanna Hoffmann

    25.03.19
    25.03.19

    Kochani.My rodzice oraz nasi synkowie,chcemy Wam całym sercem podziękować za wszelkie datki.Pieniążki ze zbiórki Pomagam.pl zostały przelane na kilka dni przed operacją chłopców i wsparły ich leczenie.Dzięki tworzeniu zbiórek w wielu miejscach i zaangażowaniu ogromnie dużej liczby ludzi 12.02.2019,dokonaliśmy niemożliwego,nasi synowie zostali szczęśliwie zoperowani w Instytucie Chiari&Siringomielia&Escoliosis w Barcelonie.Obecnie są już po dwóch kontrolach i czują się dobrze.Niebawem ruszymy ze zbiórką na ich dalsze leczenie i rehabilitację.Musimy przyspieszyć regenerację przez lata uszkadzanych nerwów,szczególnie wzrokowych i słuchowych,jak również musimy skupić się leczeniu skutków uszkodzenia w wyniku choroby ich kręgosłupów.Przepraszamy za opóźnienia w związku z zamknięciem zbiórki.Wynika to z presji i braku czasu związanego ze zbiórkami. KOCHAMY WAS I ŻYCZYMY WSZYSTKIM DUŻO ZDROWIA.Więcej informacji na https://www.facebook.com/Joanna-Hoffmann-Czekam-na-kolejny-cud-1766848666938735

    Zdjęcie aktualności 28 588

Komentarze

  • Ania i Adam - awatar

    Ania i Adam

    26.01.19
    26.01.19

    Powodzenia,trzymamy kciuki.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.01.19
    16.01.19

    Cud musi się zdarzyć, bo ludzie sa dobrzy i pomagają.

  • Asia - awatar

    Asia

    28.12.18
    28.12.18

    powodzenia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.11.18
    05.11.18

    Powodzenia !

    • Joanna Hoffmann - awatar

      Joanna Hoffmann - Organizator zbiórki

      06.11.18
      06.11.18

      Dziękujemy nie tylko za wpłatę,ale przede wszystkim za nadzieję.

Joanna Hoffmann - awatar

Joanna Hoffmann

Organizator zbiórki

Wpłaty - 54

Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Ania i Adam - awatar
50
Ania i Adam
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Gosia - awatar
20
Gosia
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Asia - awatar
50
Asia
Hania - awatar
100
Hania

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij