Tak ciężko w kilku słowach napisać z czym ten mały człowieczek musi się mierzyć..
Tak więc, Jaś, urodził się jako nasze trzecie dziecko 03.04.2019 r. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że synek urodzi się chory.. Przyszedł na świat w 38tc w zamartwicy, był cały siny. Koszmar dla każdego rodzica.
Od pierwszych chwil życia lekarze podejrzewali u niego chorobę genetyczną chociażby z uwagi na wrodzoną wiotkość, dysmorfię twarzy i znaczącą dysproporcję między obwodem głowy a klatki piersiowej.
Raz za razem wykrywano u Jasia kolejne wady wrodzone, pojawiały się nowe podejrzenia..
Po wykonaniu szeregu badań genetycznych stwierdzono u niego duplikacje w regionach 7q34q36.3 oraz 22q11.1q11.21. Są to tzw. rzadkie choroby genetyczne, bez nazwy. Według naszych genetyczek : Jeden, Jedyny na cały świat!
Nie jeden z dziesięciu, ani nie jeden na milion, ale...
Jeden Jedyny na Cały Świat !!!
Jasiulek urodził się z zespołem wad wrodzonych.
Do tej pory stwierdzono u niego: dysmorfię twarzy, znaczne obniżone napięcie mięśniowe (wrodzona wiotkość), głęboko opóźniony rozwój psychoruchowy, liczne zmiany patologiczne w mózgu (w tym torbiel pajęczynówki), zdwojenie nerek, zaburzenia układu moczowo-płciowego, zaburzenia układu pokarmowego, zwężenie podgłośni krtani, cechy refleksu krtaniowo-gardłowego, obniżoną odporność, zez, astygmatyzm, ma wadę wzroku, zatokę skorną na wysokości kręgosłupa odcinka L2/L3, Atopowe Zapalenie Skóry, zaburzenia słuchu..
Za dużo jak dla takiego maluszka!
Kto wie ile jest jeszcze ukrytych nieprawidłowości które wyjdą w przyszłości? 😔 Jest dla wszystkich zagadką, bo jest "JEDYNY".
Niewiadomo czy będzie chodził, mówił, połykał ślinę, niewiadomo jak intelektualnie się rozwinie, chociaż stopień upośledzenia oceniono na głęboki.
Ja już wiem, że opieka, rehabilitacja, konsultacje u specjalistów, leczenie będą długoterminowe, przez lata...
Ta perspektywa nie należy do najcudowniejszych dla Jasia jak i dla nas..
Aktualnie prócz olbrzymich kosztów które musimy ponosić na CODZIENNĄ rehabilitację, częste wyjazdy do lekarzy, szpitali i leczenie Jasiulka koniecznym jest zaopatrywanie go również w bardzo drogi sprzęt specjalistyczny i uczęszczanie w turnusach rehabilitacyjnych.
Walczyć o Niego musimy każdego dnia! Intensywna rehabilitacja sprawia, że z dnia na dzień widać co rusz to nowe postępy! Naszym marzeniem jest postawienie Go na nóżki, bez pomocy, tak całkiem sam...
Walczymy dla Niego, dla Nas i dla naszych kochanych Córeczek żeby Jego niemoc zamieniła się w moc! 💪
Wiemy, że takich maluszków jak Jaś jest całe mnóstwo, ale taki Jeden Jedyny tylko On 💓 Jeśli będziecie chcieli dołożyć cegiełkę do naszej codziennej walki będziemy bardzo bardzo wdzięczni 💓 Za każdy grosik, za każde udostępnienie naszej zbiórki..
Z góry dziękujemy My Rodzice, Siostrzyczki Jasia i On.. Nasz Mały Bohater Jasiek Adasiek!
Zapraszamy na nasz profil na fb do śledzenia naszych losów:
https://www.facebook.com/jasiekadasiek/
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Elżbieta Sicińska
Pani Magdaleno, wpłaciłam wylicytowaną kwotę za kredki. Musimy się umówić bym mogła je odebrać. Pozdrawiam E. Sicińska
Dorota Chałat
Jestem z Wami Jaśkowa brygado ❤
Gaweł lic+wysyłka
Gaweł lic+wysyłka
Ania Wiśniewska
Kolczyki turkusowe piórka 50 zł plus różowe 30 zł
Adrian Buj N
Puzzle ❤️