Pomoc dla Jaśka Adaśka

Tak ciężko w kilku słowach napisać z czym ten mały człowieczek musi się mierzyć..

Tak więc, Jaś, urodził się jako nasze trzecie dziecko 03.04.2019 r. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że synek urodzi się chory.. Przyszedł na świat w 38tc w zamartwicy, był cały siny. Koszmar dla każdego rodzica.

Od pierwszych chwil życia lekarze podejrzewali u niego chorobę genetyczną chociażby z uwagi na wrodzoną wiotkość, dysmorfię twarzy i znaczącą dysproporcję między obwodem głowy a klatki piersiowej.

Raz za razem wykrywano u Jasia kolejne wady wrodzone, pojawiały się nowe podejrzenia..

Po wykonaniu szeregu badań genetycznych stwierdzono u niego duplikacje w regionach 7q34q36.3 oraz 22q11.1q11.21. Są to tzw. rzadkie choroby genetyczne, bez nazwy. Według naszych genetyczek : Jeden, Jedyny na cały świat!

Nie jeden z dziesięciu, ani nie jeden na milion, ale... 

Jeden Jedyny na Cały Świat !!!

Jasiulek urodził się z zespołem wad wrodzonych.  

Do tej pory stwierdzono u niego: dysmorfię twarzy, znaczne obniżone napięcie mięśniowe (wrodzona wiotkość), głęboko opóźniony rozwój psychoruchowy, liczne zmiany patologiczne w mózgu (w tym torbiel pajęczynówki), zdwojenie nerek, zaburzenia układu moczowo-płciowego, zaburzenia układu pokarmowego, zwężenie podgłośni krtani, cechy refleksu krtaniowo-gardłowego, obniżoną odporność, zez, astygmatyzm, ma wadę wzroku, zatokę skorną na wysokości kręgosłupa odcinka L2/L3, Atopowe Zapalenie Skóry, zaburzenia słuchu..

Za dużo jak dla takiego maluszka!

Kto wie ile jest jeszcze ukrytych nieprawidłowości które wyjdą w przyszłości? 😔 Jest dla wszystkich zagadką, bo jest "JEDYNY".

Niewiadomo czy będzie chodził, mówił, połykał ślinę, niewiadomo jak intelektualnie się rozwinie, chociaż stopień upośledzenia oceniono na głęboki. 

Ja już wiem, że opieka, rehabilitacja, konsultacje u specjalistów, leczenie będą długoterminowe, przez lata...

Ta perspektywa nie należy do najcudowniejszych dla Jasia jak i dla nas..

Aktualnie prócz olbrzymich kosztów które musimy ponosić na CODZIENNĄ rehabilitację, częste wyjazdy do lekarzy, szpitali i leczenie Jasiulka koniecznym jest zaopatrywanie go również w bardzo drogi sprzęt specjalistyczny i uczęszczanie w turnusach rehabilitacyjnych. 

Walczyć o Niego musimy każdego dnia! Intensywna rehabilitacja sprawia, że z dnia na dzień widać co rusz to nowe postępy! Naszym marzeniem jest postawienie Go na nóżki, bez pomocy, tak całkiem sam...

Walczymy dla Niego, dla Nas i dla naszych kochanych Córeczek żeby Jego niemoc zamieniła się w moc! 💪

Wiemy, że takich maluszków jak Jaś jest całe mnóstwo, ale taki Jeden Jedyny tylko On 💓 Jeśli będziecie chcieli dołożyć cegiełkę do naszej codziennej walki będziemy bardzo bardzo wdzięczni 💓 Za każdy grosik, za każde udostępnienie naszej zbiórki..

Z góry dziękujemy My Rodzice, Siostrzyczki Jasia i On.. Nasz Mały Bohater Jasiek Adasiek!

Zapraszamy na nasz profil na fb do śledzenia naszych losów:

https://www.facebook.com/jasiekadasiek/