Na skuteczne leczenie RZS

Dzień dobry! Nie wiem od czego zacząć, więc zacznę od początku. 04.03.2016 obudziłam się niby jak zwykle, jednak coś tego dnia się zmieniło - bardzo bolał mnie jeden palec, był spuchnięty. Po kilku dniach spuchnięte były obie dłonie, ból stawał się coraz większy, nie do zniesienia. Dni mijały, a ból i zmęczenie ciągle rosły. Udałam się do internisty, który dał mi skierowanie na badania, zwolnienie na kilka dni i kazał odciążyć ręce. Wtedy pierwszy raz usłyszałam o RZS, lecz badanie na czynnik reumatoidalny wyszło w normie, jak i reszta wyników - wszystkie niemalże książkowe. Odetchnęłam z ulgą, że wyniki są dobre ale leki nie pomagały, odciążenie rąk też nie. Zaczęła się bieganina po lekarzach, żeby się nie rozpisywać - 9 lekarzy, 2 miesiące, kilkanaście badań i 2 tysiące złotych później trafiłam na SOR ponieważ nie mogłam się ruszać, a nikt z wcześniejszych lekarzy - chorób zakaźnych, reumatologów, ortopedów, neurologów nie mógł mi pomoc (padło podejrzenie choroby reumatycznej, boreliozy, chlamydii pneumoniae... co nie znalazło potwierdzenia w badaniach laboratoryjnych). Kiedy trafiłam na SOR obrzęk dłoni i stóp, ich ogromny ból a także zmęczenie, którego nie potrafię opisać skłoniły lekarzy do przyjęcia mnie na Oddział Reumatologii i Chorób Wewnętrznych. W szpitalu spędziłam 5 dni, po czym dostałam wypis z zaleceniami i słowami „wszystko będzie dobrze. Choroba została szybko zdiagnozowana”. Czytałam ten wypis i płakałam na korytarzu. Reumatoidalne zapalenie stawów. Ale jak to? To nie jest choroba starych ludzi? Przecież ja mam tylko 27 lat! Płakałam jeszcze długo po wypisie. Wróciłam do pracy. Zaczęłam brać metotreksat. W pracy ledwo dawałam radę, czekałam aż leki zaczną działać, ale to czekanie na poprawę mnie przerosło. Postanowiłam zmienić pracę na lżejszą, do leczenia włączono sterydy, zaczęło się poprawiać. Niestety nie na tyle, aby osiągnąć remisję choroby. Moja reumatolog włączyła drugi lek modyfikujący chorobę, leflunomid. Wcześniej inny reumatolog bardzo zwiększył mi dawkę sterydów - to wszystko przyniosło niewielką ulgę, za to potężne skutki uboczne - zwłaszcza ze strony układu pokarmowego, do tego depresja. W kwietniu 2017 pojawiła się iskierka nadziei na dostanie się do programu badań klinicznych. Udało mi się dostać do tego programu, który w połączeniu z dietą i pracą fizjoterapeuty daje rewelacyjne wyniki. Czuję się jak przed marcem 2016. Mogę wszystko - normalnie pracuję, wykonuję wszystkie prace domowe, spaceruję z moimi dwoma psami, jeżdżę na rowerze a nawet biegam. Prowadzę normalne życie. Jednak program badań klinicznych kończy się w maju 2018.

Po prostu koniec badań = koniec leczenia. Zabiorą mi mój lek, który postawił mnie na nogi. Mój eliksir, mój dopalacz. Żeby dostać refundację z NFZ musiałabym mieć bardzo zle wyniki, które niestety od początku mam dobre, które zmyliły 9 lekarzy podczas diagnostyki.

Natomiast dzięki dobrym wynikom, wczesnemu wykryciu choroby i agresywnemu leczeniu mam szansę poskromić chorobę, powstrzymać jej destrukcyjne działanie w stawach i nie tylko. RZS to niestety choroba także a może głównie młodych ludzi, początkowo atakuje stawy a w miarę postępu cały organizm, oczy, płuca, serce... lek, który teraz dostaję w badaniu kosztuje 5 tysięcy złotych za 2 zastrzyki. Taki zastrzyk biorę co dwa tygodnie w dawce 40 mg. Dodatkowo metotreksat co tydzień w dawce 20 mg, jednakże ten lek jest refundowany... w tej chwili koszty leczenia nie są wysokie, ponieważ lek i badania mam w ramach badań klinicznych. Wystarcza mi jedno spotkanie z fizjoterapeutą w miesiącu (oczywiście im więcej to lepiej, ale to kosztuje), większość pieniędzy pochłonęła diagnostyka na początku leczenia, krioterapia, basen, a później dość intensywne spotkania z fizjoterapeutą.

Walczę, nie poddaję się. Od kilku miesięcy żyję tak jak wcześniej. Normalnie wstaję rano, nie budzę się sztywna, nie potrzebuję dwóch godzin by w ogóle zacząć ruszać rękami. Bez bólu robię śniadanie, myję zęby, ubieram się. Wcześniej wstanie z lóżka czy zapięcie guzików to był problem. Jadę rowerem do pracy, wracam do domu, wychodzę na spacer z psami. Mogę realizować swoją pasję - robić zdjęcia, chciałabym też wrócić do sportów kynologicznych. W okresie zaostrzenia choroby mogłam głównie leżeć, ból nie pozwalał na wykonanie prostych czynności, na spotkania ze znajomymi, przyjaciółmi. Noc nie przynosiła ukojenia, ponieważ z bólu nie mogłam spać... nie chcę żeby to wróciło. Proszę pomóżcie mi uzbierać pieniądze na dalsze leczenie, abym mogła dalej normalnie funkcjonować, pracować. Tak jak każdy z Was. 75 000 złotych wystarczy na rok leczenia lekiem biologicznym o nazwie Humira (adalimumab) w dawce 40 mg podawanym co 2 tygodnie oraz ewentualne koszty dodatkowe - wizyty kontrole i badania.