Pomóżmy małemu Kacperkowi!

Kacperek. Nasz Królewicz - Herkules, który walczy!

Kacperek, nasz trzeci synek, urodził się 14 grudnia 2015 roku o godzinie 22:53 w szpitalu przy ulicy Karowej w Warszawie. Kacperek był bardzo dużym dzieckiem. Urodził się przez cesarskie cięcie, ważył 4210 gram i miał 57 cm. Urodził się z sinicą obwodową, obniżonym napięciem mięśniowym z nieregularną czynnością oddechową. Został przetransportowany na oddział Patologii Noworodka.

W drugiej dobie życia lekarze wykonali badania USG przezciemiączkowe. Badania pokazało obraz obustronnego krwawienia wewnątrzczaszkowego II stopnia. W USG jamy brzusznej stwierdzono kilka torbieli lewej nerki, największa o wielkości 3,53x3,34 cm. Stwierdzono też skrócone wędzidełko języka, wykonano zabieg podcięcia bez powikłań.

W siódmej dobie życia Kacperek został przewieziony ze szpitala przy ul. Karowej w Warszawie do kliniki Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Od 21.12.2015 roku 6.01.2016 roku Kacperek razem z mamą przebywał w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Rozpoznanie:

• Wielotorbielowatość nerek - dysplazja nerek. Dysplastyczna, afunkcyjna lewa nerka,
• Noworodkowe zakażenie dróg moczowych.

Kacperek i jego walka

Opuściliśmy szpital umówieni na kolejne badania po których lekarze mieli zadecydować co dalej robić z chorą nerką. Badania mały się odbyć 25-28.01.2016. We wtorek 19 stycznia 2016 roku Kacperek poczuł się gorzej. Był niespokojny, nie chciał jeść, miał podwyższoną temperaturę. Mama na języku zaobserwowała biały nalot. W pierwszej chwili pomyślała, że może być to uczulenie na mleko. Jednak dla spokoju i kontroli tata zawiózł go do szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym po badaniu ogólnym stwierdzono rozpulchnione gardło, język obłożymy białym nalotem, pleśniawki na śluzówkach jamy ustnej, niewielkie cechy wiotkości krtani, potwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Wykryto też dwa naczyniaki: pierwszy płaski na potylicy i śladowy w okolicy czołowej. Rozpoznano zakażenie układu moczowego, zastosowano antybiotyk dożylnie oraz leczenie przeciwgrzybiczne, uzyskując poprawę stanu ogólnego malucha i wyjałowienie moczu. Wykonano szereg badań: morfologie, biochemię, badania ogólne moczu, kontrolny posiew moczu, USG przezciemiączkowe, USG jamy brzusznej, także konsultację laryngologiczną. Rozpoznanie: Zakażenie układu moczowego, wielotorbielowatość nerek, dysplastyczna, afunkcyjna lewa nerka

Badania w Centrum Zdrowia Dziecka (urodynamika, zaleganie do mikcji, cyskoskopia) musieliśmy odwołać i przełożyć na 16 lutego 2016 roku.

Synku, walcz!

Do domku maluch został wypisany 25 stycznia. 6 lutego 2016 roku Zaczęło się od zwykłego kaszelku przyniesionego z przedszkola u Wiktorka, jednego z braci Kacperka. Był to piątek wieczór... Wieczorem Kacper zaczął pokasływać. Nie miał temperatury. Skontaktowaliśmy się telefonicznie z lekarzem. Mówił, że nie ma powodów do obaw, bo nie ma gorączki. Wystarczy mu zrobić inhalacje solą i kaszelek powinien przejść. Robert, czyli tata Kacperka, pojechał szukał apteki całodobowej. Kupił inhalator i sole. Po dwóch zabiegach inhalacyjnych kaszelek ustał. Rodzice czuwali na przemian całą noc. Nic poważnego się nie działo.

7.02.2016 około południa stan Maluszka gwałtownie się pogorszył. Maluch nie chciał jeść, coraz gorzej oddychał, zsiniał. Spakowaliśmy najpotrzebniejsze rzeczy i Kacperek udał się z tatą do szpitala przy ul. Niekłańskiej. Dziecko zostało przyjęte na oddział patologii noworodka. Około 15.00 całkowicie przestało oddychać i zostało przetransportowane na oddział Intensywnej Terapii w tymże szpitalu z rozpoznaniem: obustronne nieokreślone zapalenie płuc, ostra niewydolność oddechowa i krążeniowa, wielotorbielowatość nerek i nawracające zakażenie układu moczowego. Zaczęła się walka o życie dziecka. Kacperek został zaintubowany, wentylowany dość dużymi parametrami SIMV (PC)+PS. Zastosowano sedację Mf, Midazolam) podano antybiotyk, uzupełniono wolemię, włączono wlewy katecgolamin, diuretyki, mukolityki, Karmiony do żołądkowo przez sondę. Lekarze szykowali się do transfuzji krwi z powodu wysokiej anemii. Rodzice na własna rękę rozpoczęli szukać dawców krwi dla synka ponieważ w centrum krwiodawstwa było bardzo malutko krwi, którą ma maluszek (BRH-). Pierwsza krew oddała mama chłopca, później matka chrzestna Marzena, siostra matki chłopca. Telefony dzwoniły, zgłaszali się ludzie dobrej woli oferując pomoc w różnej postaci. Krew dla malca oddawali żołnierze, księża, znajomi, nieznajomi, każdy który pokochał tę małą kruszynkę i wzruszył się jego losem... Matka przy łóżeczku prosiła "Synku, walcz".

Nie mogłam powstrzymać łez szczęścia!

9.02.2016 r. o 15:00 Kacperek miał przetaczaną krew. Kacperek był słaby ale walczył. Z dnia na dzień pokazywał jak bardzo chce żyć. 18.02.2016 w końcu parametry życiowe maluszka na tyle się poprawiły, że tego samego dnia został przeniesiony na oddział Patologii Noworodka. Rodzice po cichu odetchnęli z ulgą. Wreszcie życiu dziecka nie zagrażało już nic: Trafiliśmy do izolatki na obserwacje. Lekarze już "dmuchali na zimne", by znów nie załapał jakiejś infekcji, bo o to przy jego wadzie nerki i odporności nie trudno. Rozpoznanie: Obustronne zapalenie płuc, dysplazja nerki z afunkcją, stan po wylewie II stopnia do OUM, nawracające zakażenie układu moczowego. W badaniach przedmiotowych stwierdzono słaby odruch ssania, hipotonię w osi głowa tułów, obniżone napięcie mięśniowe w kończynach, nad płucami rzężenia drobnobańkowe i furczenia. W badaniach laboratoryjnych wskaźniki zapalne były niskie, w morfologii stwierdzono mierne nasiloną niedokrwistość.

Malucha w oddziale karmiono początkowo sondą, następnie po odzyskaniu odruchu ssania, butelką z dobrym efektem.W badani kontrolnym RTG klatki piersiowej opisano resztkowe zagęszczenie u podstawy płata górnego płuca prawego. W trakcie hospitalizacji Kacperek był rehabilitowany i konsultowane przez lekarza neurologa, który zalecił stała opiekę neurologiczną i dalszą rehabilitację Widać było, że Kacperek dochodzi do siebie. W końcu doczekaliśmy się odsondowanie synka i pierwszych uśmiechów w chorobie. Mimo to Kacperek nie radził sobie z jedzeniem i połykaniem pokarmów. Lekarze mówili, że cofnął mu się odruch ssania, ale zdaniem mamy była to wina mleka. Dostawał mleko dla alergików, które kompletnie mu nie smakowało. Po zmianie na to co pił w domku przed chorobą (hipp 1 płynne) dziecku wrócił apetyt, zaczął jeść z apetytem, wręcz się o jedzenie upominał. Teraz zjadał 120ml, gdy przed rzekomym cofnięciem się odruchu ssania zaledwie 30 ml i to tez trzeba było go solidnie do jedzenia przymuszać. W końcu doczekaliśmy się wyjęcia wenflonu z główki. Był to czwartek 24.02.2016r.

Wszystko szło ku dobremu. Kacperek uśmiechał się coraz częściej. 24.02.2016 r. w południe przyszła do nas do sali Pani doktór. Zastała nas w trakcie jedzenia. Pytała jak się czujemy.. jak jemy.. Powiedziała, że w piątek rano zrobią nam kontrolne badania i jak wszystko będzie dobrze to wypisze nas do domku. Pytała jeszcze czy bliźniaki zdrowe i czy Kacperek kaszle. W piątek rano 25.02.2016 pojechaliśmy na USG brzuszka i główki. Pobrali nam także krew na kontrolne badania. Wszystko wyszło w normie! Zapadła decyzja! Wracamy do domu! Nie mogłam powstrzymać łez szczęścia! :)

Prosimy Was o wsparcie!

Przez to że Kacperek ma tylko jedną nerkę jest podwójnie obciążony i nieodporny na wszelkie infekcje. Najdrobniejsza infekcja przyniesione przez któregoś z domowników może go zabić, czego byliśmy ostatnio świadkami... Specjalnie dla naszego aniołka został stworzony blog. Opisuje tam leczenie synka. Dla niego też razem z mężem utworzyliśmy grupę na której sprzedajemy rzeczy, które nam zalegają w domu, bądź które dostajemy od darczyńców, a dochód z nich przeznaczony jest na leczenie synka, specjalne mleczko, środki czystości, kosmetyki pielęgnacyjne.

Nasze dochody są mizerne, a zdrowe dziecko dużo kosztuje, co dopiero chore. Staramy się radzić sobie jak umiemy i jak możemy. Jak wiecie mamy jeszcze czteroletnie bliźniaki. Synek ma też problem z jedzeniem, toleruje tylko jeden rodzaj mleka, które jest drogie. Spotkałam się już z opiniami "kup tańsze mleko" - jakby to było takie proste to bym kupowała tańsze mleko, ale tylko po tym (Hipp 1 w płynie, bo po wszelkim proszkowanym wymiotuje, ma wzdęcia, jest niespokojny i wypluwa co zje) czuje się dobrze, nie wymiotuje i rozwija się prawidłowo. Lekarze nie znają przyczyny takiej sytuacji. Synek nie jest alergikiem, nie jest uczulony na laktozę. Tłumaczą, że takie mleko mu po prostu smakuje, a żadne inne nie...

Potrzebujemy wsparcia ludzi dobrej woli na leczenie synka. Na mleko, szczepionki, odżywki. Więcej będę mogła powiedzieć po środowej wizycie lekarskiej w Międzylesiu

Jeśli ktoś chciałby nam pomóc w jakikolwiek sposób, to bardzo o to prosimy!  Zapraszamy również do kontaktu. Odpowiem na wszystkie pytania i dla zainteresowanych dam wzgląd do dokumentacji medycznej.