Na leczenie Kalinki

Dzień dobry

Jesteśmy rodzicami Kalinki chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). 

SMA to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym. Charakteryzuje się ona utratą neuronów ruchowych rdzenia kręgowego (przekazujących impulsy z mózgu do mięśni). W konsekwencji prowadzi to do zaniku wszystkich mięśni, nawet tych oddechowych....

           Kalinka przyszła na świat 26 maja 2017. Była silnym i zdrowym dzieckiem do 7 miesiąca życia. Około 8 miesiąca życia zaniepokoiło nas to, że córeczka traci siły, a jej rozwój ruchowy zatrzymał się...Z dnia na dzień przestała ruszać nóżkami, rączki robiły się coraz słabsze. Zaczęły się wędrówki od lekarza do lekarza. W końcu trafiliśmy do neurologa, który skierował nas na badanie genetyczne w kierunku SMA. Niestety diagnoza potwierdziła się, a nasz świat legł w gruzach. Jakby tego było mało, krótko przed wiadomością o chorobie, u Kalinki doszło do złamania kości udowej w wyniku nieprawidłowej rehabilitacji.  

          Lekarze poinformowali nas, że SMA można leczyć, lecz musimy szukać pomocy za granicą. Inną opcją było wykupienie leku. Cena była ogromna. Na tamten czas roczna kuracja kosztowała aż 540 tys euro. Wraz z przyjaciółmi i najbliższą rodziną pomyśleliśmy o sprzedaży domu, mieszkania, samochodu. Chcieliśmy również wziąć kredyt oraz rozpoczęliśmy zbiórkę pieniędzy na lek. Działaliśmy bardzo szybko, ponieważ z tyłu naszych głów tkwiły słowa rodziców innych dzieci chorujących na SMA: ,,MUSICIE JAK NAJSZYBCIEJ ZDOBYĆ LEK!!! KALINKA MOŻE NIE DOŻYĆ 2 LAT!!!".

          W międzyczasie dotarła do nas nieoficjalna informacja, że lek ma zostać objęty refundacją w Belgii.  Po tej wiadomości w jeden dzień spakowaliśmy najpotrzebniejsze rzeczy i ruszyliśmy po nadzieję. Jeden z belgijskich lekarzy, który przyjął nas na konsultację stwierdził, że Kalinka będzie mogła otrzymać lek dopiero za pół roku, ponieważ takie są procedury w tym kraju. Ta wiadomość ścięła nas z nóg...Dalej przypominaliśmy sobie słowa rodziców dzieci cierpiących na to schorzenie. My jednak nie poddaliśmy się. Szukaliśmy innej drogi, aby ominąć belgijskie procedury. Przecież nasza córeczka musiała otrzymać lek jak najszybciej.

        Droga do uzyskania leczenia była długa i wyboista, a to wszystko przez tamtejszych urzędników, którzy skutecznie chcieli się nas pozbyć z tego kraju. 

         Pewnego dnia otrzymaliśmy jednak telefon ze szpitala, że Kalinka otrzyma pierwszą dawkę lekarstwa. Nasza radość była ogromna. Jednak szybko się skończyła...Drugiej dawki nie chcieli już nam podać....A przecież przerwanie leczenia byłoby zagrożeniem dla zdrowia i życia Kalinki. Po raz kolejny wymagano od nas dokumentów, których dostarczenie było nierealne. Poruszyliśmy jednak niebo i ziemię, aby zdobyć te dokumenty. Tym razem również się udało. 

          Przed kolejnymi podaniami leku nie raz słyszeliśmy, o tym, że będziemy musieli zwrócić koszty za lek dla Kalinki. I tak naprawdę do tej pory słyszymy takie informacje z ich ust. Na szczęście nasza córeczka jest już po 5 dawkach Nusinersenu (bo tak nazywa się ten lek).  Do końca życia zapamiętamy huśtawkę emocjonalną, jaką zafundowali nam tamtejsi urzędnicy. Ten koszmar śni się nam po nocach do tej pory!

       Na szczęście w styczniu 2019 roku w naszym kraju weszła refundacja leku, a my będziemy się starać o przeniesienia leczenia naszej córeczki. 

       Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować Państwu za każdą pomoc, wpłatę, słowa otuchy. Zebrane środki przeznaczyliśmy i na bieżąco przeznaczamy na: rehabilitację, wyjazdy i konsultacje lekarskie, fizjoterapeutyczne u najlepszych specjalistów, hospitalizacje w szpitalu, sprzęt wspomagający funkcjonowanie Kalinki, zaopatrzenie ortopedyczne, turnusy rehabilitacyjne, opłaty administracyjne, urzędowe, tłumaczenia. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za okazane przez Państwa serca.