Pomóż Motylkowi

Karolinka urodziła się 25 lutego 2012 r. w Zielonej Górze.  Dostała 10 pkt. w skali Apgar. W kilka dni po urodzeniu na jej ciele zaczęły pojawiać się wodniste i krwiste pęcherze, które pękając przekształcały się w otwarte rany. Kilka tygodni później zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną 

                                                      EPIDERMOLYSIS BULLOSA  (EB) 

 o odmianie dystroficznej tj. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. W Polsce na tę chorobę choruje ok. 300 osób. 

Skóra Karolinki jest niezwykle delikatna i krucha jak skrzydła motyla.  Każde zadrapanie, otarcie, a nawet mocniejszy ucisk powoduje powtarzające się w nieskończoność bolesne pęcherze i otwarte rany, pozostawiając trudno gojące się blizny, zgrubienia i zniekształcenia. Pęcherze tworzą się również w buzi oraz w narządach wewnętrznych. 

Choroba jest nieuleczalna, a podstawą walki z nią jest codzienna pielęgnacja z zastosowaniem specjalistycznych maści, balsamów, opatrunków, które nie przylegają do ran, płynów do dezynfekcji, soli fizjologicznej, dermokosmetyków, odżywek, suplementów diety, wszystko płatne w 100 %. Do tego dochodzą koszty dojazdów do specjalistów.

Od 1 stycznia 2017 r. drastycznie wzrosły ceny opatrunków, używane przez chorych na EB. 

Opatrunki to druga skóra. Nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Konieczna jest zmiana opatrunków codziennie lub kilka razy w ciągu dnia.

Miesięczny koszt pielęgnacji Karolinki jest rzędu kilku tys. zł.

NIESTETY NIE JESTEŚMY W STANIE UDŹWIGNĄC TAKICH KOSZTÓW !!!

Każdy kto nie jest obojętny na ból i cierpienie może pomóc Karoli aby mogła w miarę normalnie życ i cieszyc się malutką siostrzyczką Antosią.  

Wdzięczni będziemy za wszelką, nawet najmniejsza pomoc, która da nam możliwośc dalszej walki z chorobą i nadzieję na lepsze jutro.

English version:

Karolinka was born on February 25, 2012 in Zielona Gora and Apgar scale was 10 points. Watery and bloody blisters, which burst into open wounds began to appear on her body a few days after birth.

Very rare genetic disease was diagnosed a few weeks later and it was

                                                         EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)

EB is a dystrophic variation of blistering of the epidermis. About only 300 people suffer from this disease in Poland.

Carolin's skin is extremely delicate and brittle like butterfly wings.  Any scratches, abrasions, or even more intense pressure causes painful blisters and open wounds to inflate indefinitely, leaving bare healing scars, thickening and deformities. Blisters are also formed in the mouth and in the internal organs. 

 The disease is incurable, and the basis for fighting it is daily care with specialized ointments, lotions, dressings that do not adhere to wounds, disinfectants, saline, dermocosmetics, nutritional supplements and the cost of commuting to specialists - this all have to be paid for the full price. 

The price of dressings used by EB patients, increased drastically from January 1, 2017.

Dressings are the second skin. Not only do heal wounds but also protect healthy skin from injuries. It is necessary to change dressings daily or several times a day.

the monthly cost of caring for Karolinki is few thousends zł.

                                       WE CANNOT AFFORD TO COVER ALL COST.

Anyone who is not indifferent to pain and suffering can help Karoli so that she canlive normal life and enjoy her little sister Antosia.

We will be grateful for everything, even the slightest help, which give us the opportunity to continue fighting the disease and hope for a better tomorrow.