Leczenie Karoliny chorej na SLA

Jeszcze kilka lat temu nawet bym nie pomyślała, że będę musiała kogokolwiek prosić o pomoc, o wpłatę nawet drobnej sumy, dzięki której będę mogła powoli wracać do normalnego życia. Miałam w życiu wszystko co najważniejsze, kochającego męża, dziecko w drodze a przede wszystkim zdrowie. Nagle, niespodziewanie wszystko legło w gruzach. Pierwsze symptomy choroby objawiały się niekontrolowanymi upadkami. Lekarze nie traktowali tego poważnie, zalecali ćwiczyć na własna rękę. 2 lata temu, gdy okazało się, że jestem w ciąży choroba zaczęła szybko postępować. Najpierw poruszałam się z pomocą kul, po 3 miesiącach potrzebowałam chodzika, a za kolejne 2 miesiące wózka inwalidzkiego. W jednym szpitalu zalecili usunięcie ciąży, w drugim zdiagnozowani polineuropatie aksonalną kończyn dolnych. Kolejna diagnostyka odbyła się w grudniu 2019, 3 miesiące po narodzinach zdrowego synka, Michałka. Podejrzewano SLA, wypisano ze szpitala i jedynie skierowano na rehabilitacje poszpitalną, która się odbyła i przyniosła pozytywne rezultaty. Z powodu pandemii prywatna rehabilitacja, kontynuowana po szpitalu, została przerwana a wraz z nią wszelka dalsza diagnostyka. Byłam przerażona i bezradna. Skutkowało to ponownym osłabieniem mięśni nóg i dodatkowo rąk, problemami z mową i przełykaniem śliny. 30 czerwca zostałam przyjęta ponownie do szpitala. Po wielu badaniach potwierdzono stwardnienie zanikowe boczne. Moje życie po raz kolejny wywróciło się do góry nogami, bałam się o swoją przyszłość, o to kto zajmie się moim maleńkim synkiem. 5 lipca, będąc nadal w szpitalu doznałam zapaści, w wyniku której wystąpiły problemy z oddychaniem. W związku z tym lekarze zalecili tracheotomię umożliwiającą tlenoterapię w domu. Po wyjściu ze szpitala do chwili obecnej jestem osobą leżącą na specjalistycznym łóżku rehabilitacyjnym z materacem przeciwodleżynowym, podpiętą pod respirator dobowy, niezdolną do samodzielnej egzystencji, z niedowładem czterokończynowym. W ramach tlenoterapii przysługują mi na tydzień: 2 refundowane wizyty rehabilitanta, 2 wizyty pielęgniarki, 1 wizyta lekarza anestezjologa zajmującego się wentylacją. Z własnych środków dokupuję 3 lub 4 godziny rehabilitacji tygodniowo, sprzęt rehabilitacyjny oraz środki do pielęgnacji i specjalistyczne suplementy stymulujące odnowę połączeń nerwowych. To są ogromne koszty, ale dzięki temu z osoby całkowicie leżącej w ciągu pól roku potrafię podnieść i utrzymać głowę, poruszać ramionami, przy pomocy rehabilitanta usiąść na chwilę na łóżku bez podparcia oraz oddychać 1 godzinę bez wsparcia respiratora. Dodatkowo zaczęłam mówić z podpiętym respiratorem bez użycia rurki fonetycznej. Niestety nie jesteśmy w stanie finansowo udźwignąć wszystkich kosztów. Oprócz rehabilitacji, zakupu drogiego sprzętu ułatwiającego moje funkcjonowanie, codziennych leków wiem, że są nowatorskie metody leczenia, na które mnie po prostu nie stać. Niestety czas działa tylko na moją niekorzyść... a ja muszę wrócić do sprawności, dla Michałka, dla mojego kochanego synka.