Pomóż uratować Kirilla przed SMA

Что, если случится худшее, что если мы этого не сделаем? Надо ли смириться с тем, что нашего любимого ребенка может забрать болезнь? Мы не можем этого допустить, мы не согласны с той жестокостью жизни, которая губит нашего Кирилла!

Мы не хотели верить, что с нашим сыном что-то не так. Мы не могли позволить себе думать, что его жизнь в опасности. Кирилл родился здоровым мальчиком. Мы смотрели на него, поражаясь каждой крохотной части его милого тельца. Когда он появился в нашей жизни, мы были так счастливы, обычная повседневная жизнь имела смысл, повседневная жизнь вот-вот должна была перевернуться с ног на голову ...Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, zauważyliśmy, że nie porusza nóżkami. `Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne. Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...

Диагноз был подобен приговору, и мы с нашим сыном собирались стать узниками этой болезни, болезни, которая не ждет, а убивает ... СМА, мышечная атрофия позвоночника 1 типа. врачи. В Украине нет спасения для нашего ребенка, мы могли только наблюдать, как каждый день, кусок за кусочком, SMA-мышца его уничтожает. Он лишает возможности управлять собственным телом, есть и даже дышать. Означает ли это, что мы будем смотреть, как наш ребенок умирает в агонии, потому что он не сможет отдышаться? У нас было все хуже и хуже воображение, в наших глазах все больше и больше слез, слез беспомощности, что означало бессилие действия, действия, которое могло спасти нашего ребенка. Po informacji o diagnozie musieliśmy się podnieść, by jak najszybciej znaleźć ratunek dla Kirilla. Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Musieliśmy szukać dalej i udało się! Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w nas - rodzicach - nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka? 

Состояние Кирилла продолжает ухудшаться. В детской кроватке нашего сына вместо все новых и новых игрушек появляется все больше и больше медицинского оборудования, которое еще может спасти ему жизнь ... Как долго он проживет, как будет выглядеть жизнь, столь зависимая от болезней? 

Для нас нет более драгоценного сокровища, чем Кирилл, наш сын, приговоренный судьбой к страданиям. Мы верим, никогда не перестаем верить, что у нас все получится! Сумма, хоть и такая огромная, еще предстоит выиграть! Пожалуйста, открой свое сердце, спаси нашего сына ...