Zbiorka na leczenie Kornelii

Jestem mamą 12-letniej Kornelii. 

W styczniu tego roku zdiagnozowano u niej miastenie. Jest to nabyta, autoimmunologiczna choroba złącza nerwowo-mięśniowego, charakteryzująca się dużą zmiennością objawów. Jej organizm wytwarza przeciwciała przeciwko acytylocholinie ( która jest neuroprzekaźnikiem w mózgu). Głównym objawem tej choroby jest nadmierna męczliwość mięśni. 

Miastenia "lubi sie" takze z innymi chorobami , ktore mogą u niej sie pojawić. Jesteśmy pod opieką oddziału Chorób Miesniowych Rzadkich w Warszawie. W razie pogorszenia jej stanu muszę z nią jechać do Lublina na oddzial neurologiczny. Bliżej nie ma lekarzy dziecięcych leczących miastenie. 

Przebieg kliniczny miastenii wyróżnia się dużą zmiennością objawów. Pogorszenie stanu zdrowia pacjenta mogą powodować: stres, infekcje, zaburzenia hormonalne i niektóre leki. Niekiedy zmiana następuje bez wyraźnej przyczyny. Tak duża labilność występowania objawów sprawia, że planowanie terapii na dłużej niż kilka miesięcy jest wręcz niemożliwe. Każdorazowe pogorszenie jest więc wskazaniem do konsultacji u neurologa i zmiany w leczeniu.

Czeka ją długotrwałe leczenie i długoletnia lekoterapia. Co dwa- trzy miesiace mamy stawiac sie na oddziale na badania. W niedługim czasie też i rehabilitacja. Jest to nieprzewidywana choroba i u każdego pacjenta wygląda inaczej. Nie wiemy tak naprawdę co nas czeka. 

Pieniądze przeznaczę na dojazdy, leki, wizyty prywatne. 

Będę bardzo wdzięczna za każdą, nawet najmniejszą pomoc.