Maja-Bazarek Połowy Serduszka

Maja urodziła się 22.06.2016 roku. Córcia dostała 10 punktów w skali Apgar,ważyła 4500g i miała 59cm długości. Innymi słowy,była okazem zdrowia. Jednak coś mnie niepokoiło i ciągle dopytywałam lekarzy dlaczego Maja jest taka czerwona na buźce i ma sinawe stópki i dłonie. W odpowiedzi słyszeliśmy zawsze,że noworodki tak mają i muszą się przystosować do nowego świata. To nie dawało mi spokoju,Maja to nasze drugie dziecko,wiem jak wygląda zdrowy noworodek,więc zaczęli tłumaczyć że Maja to duży noworodek a na dworze i w szpitalu panuje upał i dlatego tak ma. Każdego dnia przychodzili inni lekarze i każdy z nich tłumaczył to tak samo,w końcu uwierzyłam w ich słowa. Piątego dnia po porodzie byliśmy już w domu,w komplecie,całą naszą czwórką. Nasze szczęście rosło z dnia na dzień,bo w końcu nasze dwa spełnione marzenia rosły zdrowo i szczęśliwie. Nagle i niespodziewanie w ósmej dobie życia nasza maleńka córcia przestała oddychać, zrobiła się sztywna i sina. Po zaledwie paru sekundach wzięła jednak bardzo głęboki oddech. Po chwili byliśmy już w drodze na pogotowie. Nie wiem ile trwało ratowanie naszego dziecka,pamiętam tylko tyle,że jej parametry spadały z sekundy na sekundę. Później był transport karetką do szpitala w którym ją urodziłam i tam padło pierwsze podejrzenie wady serca. Podano jej wtedy lek o nazwie Prostin,lek,który powinna dostać zaraz po urodzeniu. Maja zapadła w śpiączkę,doszło do kwasicy metabolicznej. Kolejny transport specjalistyczną karetką,całonocne badania i nad ranem diagnoza. Diagnoza,która zmieniła całe nasze życie,zburzyła nasz poukładany świat. Nagle okazało się,że nasza wymarzona maleńka Majutka urodziła się z jedną z najgorszych wad serca. Ma HLHS. Oznacza to,że na całe życie musi wystarczyć jej tylko połowa serduszka z którą się urodziła. Obwiniałam się o tą sytuację,patrzyłam na nią w tych wszystkich kablach,w inkubatorze, powtarzałam jak mantrę,że to przeze mnie tam teraz leży w takim stanie a my nie możemy nawet jej przytulić. Nie tak przecież miały wyglądać nasze pierwsze wspólne dni. Płakałam dzień i noc. Pewnego dnia dostrzegłam,że starsza córka odsunęła się ode mnie,wręcz omijała mnie,zapytała wreszcie czy już jej nie kocham,bo tak ciągle płaczę i płaczę. Zrozumiałam wtedy,że tracę dwie córki w tym samym czasie. Musiałam się wziąć w garść i wtedy pierwszy raz obiecałam starszej córce,że niebawem przywieziemy jej Majutkę do domu. Podczas gdy ja zmieniałam swoje nastawienie do życia w domu,Maja wychodziła ze śpiączki w szpitalu. Obie w tym samym czasie przechodziłyśmy przez zmiany. Zmiany na lepsze. Dotarło do mnie wtedy,że nasza młodsza córcia ma szansę aby dalej żyć. Ale żeby mogła żyć,musi przejść długie,skomplikowane leczenie paliatywne. Leczona była ICZMP w Łodzi. Obecnie Maja jest już po dwóch cewnikowaniach serca oraz dwóch operacjach na otwartym serduszku w krążeniu pozaustrojowym w głębokiej hipotermii. Przed nią jest jeszcze ostatnia planowa operacja. Bardzo skomplikowana. Ta najważniejsza, która w dużej mierze będzie wyrokowała o jej dalszym życiu. Operacja metodą Fontana,to zabieg,który pozwala dzieciom z sercem jednokomorowym osiągnąć wiek dorosły,rozwijać się,dorastać. To jednak potężna zmiana w układzie krążenia i całym organizmie i niestety nie wszystkie dzieci tą zmianę tolerują. Bez operacji Fontana nie ma szans by z tą wadą serca długo żyć,operacja to potężny zabieg i cały wachlarz możliwych powikłań. Z krążeniem fontanowskim wiążą się zmiany w innych organach które następują w czasie,zmiany w nerkach,zwłóknienie wątroby,czasami osteoporoza. Medycyna cały czas szuka rozwiązań na te i inne,jeszcze poważniejsze problemy. Mimo, że nasza córcia jak do tej pory przechodziła wszystkie operacje i zabiegi bardzo dobrze i szybko po nich wracałyśmy do domu,to jednak teraz okazało się,że nie jest już tak pięknie jak było do tej pory. 6 grudnia na kontroli w poradni kardiologicznej pani doktor prowadząca poinformowała nas,że ze względu na zostawione zespolenie z pierwszego etapu operacji oraz z uwagi na wąskie tętnice płucne i za wysokie ciśnienie w łożysku płucnym operacja Fontana będzie długa,skomplikowana i obarczona bardzo ale to bardzo dużym ryzykiem. I mimo iż na zewnątrz nie widać tego wszystkiego po Mai,to na dzień dzisiejszy dają jej bardzo małe szanse na powodzenie tej operacji i przeżycie jej. A ona tak bardzo przecież chce dalej żyć,ma ogromną wolę walki w sobie. W związku z tym wszystkim po bardzo długich rozmowach,przemyśleniach i szukaniu informacji postanowiliśmy,że nie możemy liczyć na tak ogromny cud i podjąć się takiego ogromnego ryzyka. Pojechaliśmy więc na konsultację do profesora Malca,żeby zwiększyć jej szanse na przeżycie operacji. Profesor bardzo dokładnie wytłumaczył nam co planuje wobec Mai,jakie są rokowania itd. I po tej konsultacji jesteśmy pewni,że gdy nadejdzie ten dzień ostatniej bitwy naszej córci na bloku operacyjnym,to oddamy ją wtedy w najlepsze ręce jakie możemy. Dalsze leczenie naszej Majutki zostało wycenione na 33,500 euro. Dzięki ogromnej pomocy wielu ludzi,uzbieraliśmy tą ogromną kwotę w zaledwie 38 dni. Znalazło się naprawdę wiele osób,kóre otwarły swoje serca na niedoskonałe małe serce naszej córki. Dzięki tym wszystkim osobom,możemy  spokojnie oczekiwać na termin wstawienia się do kliniki w Munster,bo uzbieraliśmy pieniążki na operację. Aczkolwiek teraz odkładamy na tzw kupkę pieniążki na dojazd i pobyt w Munster,bo to też wiąże się z ogromnymi kosztami. Później dojdzie też rehabilitacja,nowe leki,oraz paski i igły do pomiaru inr. Jak na jedną czteroosobową rodzinkę,dużo tego wszystkiego w tym roku nas spotyka od samego stycznia... I mimo chwil zwątpienia,załamania,płaczu nie poddamy się ani na chwilę. Będziemy walczyć o nasze dziecko. Musimy przecież dotrzymać obietnicy danej kiedyś naszej starszej córce Michasi i po raz kolejny wrócić z Majutką do domu po operacji. Maja w ostatnim czasie zaczęła bardziej się męczyć i nasiliła się sinica. Operacje metodą Fontana musi przejść do czerwca tego roku. Dlatego tak bardzo się boimy czy zdążymy zanim śmierć zaczai się ponownie za rogiem. Wróciliśmy do naszego Majutkowego bazarku z licytacjami na fb,bo zgłosiło się ponownie grono darczyńców z fantami. Bardzo dziękujemy wszystkim za każdą złotóweczkę wpłaconą na Majkę,dziękujemy za dobre słowa,wsparcie,wierę i modlitwę. Za to wszystko bardzo dziękujemy całą naszą małą rodzinką... Monika, Michał, Michalina i wojowniczka Maja!