Chora Maja i jej różowe marzenie

Maja kontra limfohistiocytoza

Maja ma dopiero 5 lat, a już spędziła ponad połowę swojego krótkiego życia na zmaganiu się z ciężką chorobą. Niestety końca tych zmagań nie widać... Dziewczynka urodziła się jako trzecie dziecko swoich rodziców i przez pierwsze 2 lata wydawało się, że jest zdrowym, prawidłowo rozwijającym się szkrabem, wesoło dokazującym ze swoimi siostrami. Niestety do czasu...

Zaczęło się od nieustępującej gorączki oraz incydentu z krótkotrwałą utratą przytomności. Trudno sobie wyobrazić, co czuła matka, kiedy musiała reanimować własną córkę... Potem były już tylko niekończące się badania, szpitale, konsultacje, podejrzenie raka, a w tym wszystkim najgorsza, towarzysząca na każdym kroku trwoga o życie ukochanego dziecka.

Wkrótce okazało się, że Maja cierpi na bardzo rzadkie i groźne schorzenie - limfohistiocytozę hemofagocytarną. Jest to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje sam siebie wytwarzając nadmierną i chroniczną reakcję zapalną. Bez leczenia prowadzi do śmierci. Rodzice dowiedzieli się, że mają do czynienia z niezwykle silnym przeciwnikiem i że od tej pory stawką w tej rozgrywce jest nie tylko zdrowie, ale i życie ich córeczki.

Dziewczynkę leczono chemioterapeutykami, sterydami, lekami immunosupresyjnymi, ale po chwilowym opanowaniu choroby, zaatakowała ze zdwojoną siłą. Jedynym ratunkiem był przeszczep, ale trzy miesiące po jego przeprowadzeniu pojawiła się kolejna okrutna choroba - Graft (tzw "przeszczep przeciwko gospodarzowi"), która może spowodować śmiertelne powikłania właśnie u osób po przeszczepie. I znów szpital stał się domem... I znów walka o każdy dzień życia... Mama Mai do tej pory śpi z termometrem pod poduszką i telefonem przy sobie...

Ogromne dawki leków oraz sterydów spowodowały u dziewczynki wiele komplikacji zdrowotnych. Nóżki zaczęły odmawiać posłuszeństwa, ciało się zmieniło, włoski wypadały, stwierdzono początki osteoporozy, pojawiły się zaburzenia emocjonalne, depresja. Tyle przyjęło na swoje barki 5-letnie dziecko. Rodzice z bólem serca i łzami w oczach patrzyli jak choroba z każdym dniem sieje coraz większe spustoszenia. Codziennie czuli bezradność, otoczeni w szpitalu ludzkimi dramatami w kółko zadawali sobie pytanie, czy robią wszystko, aby ratować swoją córkę.

Różowe marzenie Majeczki

Mama mówi o Majeczce tak: „jest dzielną i radosną dziewczynką, która pomimo ciężkiej choroby i wszystkiego co z nią związane, nie traci siły i ciągle się uśmiecha, zagaduje, ma co rusz nowe pomysły”. Ostatnio np. chciała zostać syrenką. Jej otwartość w stosunku do innych ludzi jest niesamowita. Niestety musi unikać jakichkolwiek kontaktów, ponieważ każdy wirus jest zagrożeniem. Jej organizm nie potrafi zwalczać żadnych infekcji, co może się okazać fatalne w skutkach. A przecież Maja tak bardzo lubi się bawić i śmiać. I marzyć. Ma swoją jedną wielką fantazję – chciałaby dostać różowego quada z klaksonem oraz kask. Dzięki quadowi mogłaby pokonać swoje ograniczenia ruchowe i wreszcie poczuć się jak dziecko, bawiąc się do utraty tchu. Niestety sytuacja finansowa rodziny jest bardzo zła. Każdą złotówkę pochłania leczenie. Brakuje nie tylko pieniędzy, ale i sił, dlatego tak ważne jest, abyśmy okazali dziewczynce i jej rodzicom wsparcie. Spełnienie jej marzenia uświadomi im, że nie są samotni w tym trudnym dla nich czasie.

Liczymy na Waszą pomoc i wierzymy, że zrealizowanie fantazji Mai doda jej jeszcze więcej zapału i chęci do życia, które w końcu przezwyciężą chorobę!