Wygrać wbrew wszystkiemu

Maks to pogodny 14-letni chłopiec, którego życie doświadczyło ciężką, paliatywną wadą serca.
 26 lipca 2006 roku rodzice usłyszeli wyrok. To tylko cztery litery, HLHS, które zawsze będą już drogowskazem życia. To tylko cztery litery, HLHS, które zmienią wszystko. To tylko cztery litery, HLHS, które okażą się ciężką walką o każdy dzień.

 Sylwia i Paweł, rodzice Maksa, dzielnie walczyli o życie syna. Trwali przy nim od dnia diagnozy i trwają nadal na posterunku. Przez cały ten okres walki, na który składały się trzy operacje, kilka cewnikowa serca, częste kontrole i rehabilitacje, radzili sobie sami, nie prosząc o wsparcie i pomoc.
 23 września 2020 roku, podczas kolejnego cewnikowania serca, okazało się, że serce Maksa, którego ma tylko połowę, słabnie, przestaje bić. Lekarze szybko wdrożyli farmakoterapię, aby uzyskać choć cień poprawy. Dać choć cień nadziei.
 Serce Maksa wymaga drogich leków, aparatu do nadzoru nad krzepliwością krwi, częstych kontroli w poradniach: kardiologicznej, endokrynologicznej i hepatologicznej. O spokój wewnętrzny chłopca dba psycholog.

 Maks, jak każdy nastolatek, chciałby biegać, grać w piłkę, chodzić do szkoły. Jego stan to wszystko Mu uniemożliwia. Jest zamknięty w czterech ścianach, a jego jedyny kontakt ze światem zewnętrznym to telefon i komputer. Obecna sytuacja epidemiologiczna nie ułatwia życia, a dla tak ciężko chorego i zniszczonego serca jest wręcz śmiertelnym zagrożeniem. Środki dezynfekujące, maseczki, rękawiczki, leki, rehabilitacje, paski do mierzenia INR, dieta ułatwiająca zdegenerowanej wątrobie pracę generują olbrzymie koszty. Rodzice są świadomi, że w każdej chwili mogą one jeszcze wzrosnąć. Nie, nie są świadomi. Oni mają pewność, że tak będzie.

 Paweł jest jedynym żywicielem 4-osobowej rodziny. Oprócz syna mają też córkę Martynkę, dla której Maks jest całym światem. Sylwia nawet nie ma przyznanego zasiłku opiekuńczego, bo przecież "Maks sam wiąże buty" więc według orzeczników jest zdrowy. Na tyle zdrowy, że nie wymaga opieki mamy. Tej samej mamy, której syn jest za chory, żeby mogła iść do pracy.
 Czasami myślimy, że gorzej być nie może. Otóż może. I ja wiem o tym najlepiej. Nie wiemy co będzie dalej z sercem Maksa. Ono słabnie i rysuje się przed nim niepewna przyszłość. Od Was zależy, czy ta przyszłość będzie. Wasze wpłaty, darowizny i udostępnienia dają szansę rodzicom na zabezpieczenie finansowe leczenia.
 Miłości, opieki i wsparcia Maksowi nie brakuje. Rodzice dosłownie stają na głowie, aby jak najmniej odczuwał, że jest chory, że jest źle. Was proszę o wsparcie finansowe. Każda, nawet najmniejsza wpłata, niesie nie tylko pomoc ale i nadzieję, że ta walka będzie wygrana.

 w imieniu Rodziców
 Anka Sobczyk, mama Aniołka Kubusia z HLHS  "By serce Kuby nie pękło..."