Cześć, jestem Olo. Mały Książę jak mówi mama.
Mam starszą siostrę i brata, oraz pieska :)
No i złożoną wadę serca - Artezja zastawki tętnicy płucnej, przełożenie wielkich naczyń tętniczych, dwuujściowa prawa komora serca, ubytek przegrody międzykomorowej oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, Jestem po dwóch operacjach, ale przedemną jeszcze ta najważniejsza- korekta mojej wady. Najpierw jednak muszę urosnąć
nieprawidlowe napięcie mięśniowe
Alergię na białko mleka, jajka i kukurydzę.
Jestem pod kontrolą: kardiologa, neurologa, gastroenterologa, pulmonologa, audiologa,nefrologa, fizjoterapeuty i neurologopedy.
Mieszkam w Luzinie a urodziłem się 11.04.2018 w Wejherowie
Możesz mi pomóc poprzez Fundację SERCE DZIECKA
NACZK ALEKSANDER ZC 8432
Obecnie jestem po drugiej operacji w ICZMP w Łodzi. W lipcu 2019 przyjechałem tylko na dokładne badania, ale każdy wynik wskazywał co innego. Dodatkowo saturacje były niskie i potrzebna mi była dodatkowa operacja na otwartym sercu i w hipotermii. Długo na nia czekałem na oddziale gdyż ciagle wychodziły nowe kwiatki. Profesor wstawil mi łącznik między tetnicą A komorą abym mógł doczekać do glównej korekty. Tym razem w szpitalu spędziłem 6 tygodni
A teraz trochę mojej historii :)
Przy porodzie dostałem 10/10 pkt :) Mama mówi że w ciąży też czuła się dobrze. Przez pierwszą dobę byłem zupełnie zdrowym chłopcem. Rano Pani od badań nie spodobały się moje skaczące saturacje, a Pani doktor szmer nad serduszkiem. Zabrali mnie na badania, a zaraz potem przewieźli do Akademii Medycznej w Gdańsku. Mama wypisała się ze szpitala i wraz z Tatą pojechali zaraz za mną. Tam robili mi dużo badań, karmili sondą i cały czas podawali lek aby taki mały przewód się nie zamknął bo bym się udusił :(
GDAŃSK
W Gdańsku spędziłem 10 ciężkich dni na intensywnej terapii. Mama z Tatą codziennie mnie odwiedzali. Niestety Mama nie mogła ze mną zostać :( A tylko wtedy byłem spokojny.
Podawali mi dużo leków, antybiotyków na infekcję w płucach, leków moczopędnych na obrzęki, mleczko najpierw z butelki, ale głównie przez sondę. Ale cały czas dzielnie walczyłem. Została postawiona diagnoza i był problem gdzie mnie dalej posłać.... Po tygodniu zapadła decyzja. Hurra!!! W poniedziałek 23.04.2018 lecimy do ICZMP w Łodzi. Tylko tam dali mi szansę i nadzieję. Ale trafiłem w najlepsze możliwe ręce :)
Wraz z mamą poleciałem tam samolotem :) Przespałem grzecznie cały lot. Lot po życie :)
ŁÓDŹ
W Łodzi zmniejszono mi dawki leków i od razu stałem się weselszy. Miałem nawet siły jeść z butelki. A Pani doktor zaleciła z powrotem mleczko mamy :) Na kardiologi spędziłem 3 dni i już byłem gotowy do operacji :)
26,04.2018 wieczorem zabrali mnie na salę operacyjną.... z Mamusią pożegnałem się przed windą. Po niecałych, ale długich 3 godzinach było już po. Pan Profesor Moll wstawił mi specjalny łącznik i nie potrzebuję już prostinu. Mam tylko kilkucentymetrową bliznę pod prawą łopatką. Ale leków nadal pełno. Mama mogła mnie zobaczyć tylko przez kilka minut.... smacznie spałem jeszcze przez kilka następnych dni. Odwiedziny na sali pooperacyjnej są tylko 3x dziennie po pół godziny. Po operacji nabierałem sił ale miałem problem z oddychaniem... pierwsza próba odłączenia respiratora się nie udała. Druga to był prezent na odwiedziny taty. Przyjechał do mnie, a moje rodzeństwo do naszej mamy :) a bo nie wiecie :) Tatuś się nimi opiekował w domku. A Kasia ciągle o mnie pytała.... Niestety po kilku godzinach byłem zbyt zmęczony i respirator wrócił. Oddychanie utrudniała mi wydzielina z płuc. Trzecia próba się udała, choć początek był ciężki. A wtedy już z górki :) Mama mogła nawet wziąć mnie na ręce, potem mnie ubrali i wyłączyli mi inkubator. Wreszcie 13,05,2018 przeniesiono mnie na oddział kardiochirurgii. Po dwóch dniach odłączono różne rurki z lekami. A potem Pan doktor pozwolił abym spróbował mleczka z piersi.
Od razu załapałem bo ja wiem co najlepsze :) W szpitalu jeszcze popijałem z butelki, panie pielęgniarki w nocy też mnie karmiły butelką, ale od mamy wolałem pierś. :) Jak każdy facet ;)
Tam różne badania, kontrolne echo po operacji i 22.05.2018 wreszcie do domku. Przyjechał po nas tatuś z moją siostrzyczką Kasią i braciszkiem Krzysiem. Wszyscy byliśmy bardzo szczęśliwi :) Ale też bardzo się baliśmy co będzie dalej....
DOM
Poznałem wreszcie mój domek i pieska. Gości jeszcze długo nie przyjmowałem aby nabierać sił.
Fajnie i spokojnie mi w domku :)
Moja wada jest ciężka bo mam zrośniętą zastawkę, poprzestawiane tętnice i dziurki w sercu.
Przede mną jeszcze korekta czyli poustawianie poprawnie mojego serduszka. Będzie to operacja na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Potem co ok 10 lat będzie trzeba wymieniać sztuczną zastawkę
Co trzy miesiące jeżdżę do Łodzi na kontrolne echo i badanie. A w miedzyczasie do kardiologa w Gdańsku bo moje serduszko musi byc pod ciągłą kontrolą.
W domku dałem rodzicom trochę w kość z bólem brzuszka. Okazało się że mam alergię na białko mleka i kukurydzę ( skrobia kukurydziana lub olej jest w wielu produktach) więc mama musi być na diecie, a prócz tego miałem bakterię ecoli w moczu i to też powodowało bóle brzuszka :) Po 6 msc zaczęło być wreszcie lepiej.
Za to dla odmiany okazało się że mam obniżone napięcie nerwowe. Zacząlem wreszcie siadac i zbierac sie do raczkowania ale teraz znów wszystko sie cofnie. Potrzebuję ćwiczeń aby trochę dogonić rówieśników.
Ciągle tylko z mamą jeździmy po tych wszystkich lekarzach. Ale wiem że to wszystko dla mnie :)
Bo ja silny chłopak jestem. Zwycięzcą jest tylko ten kto walczy :) A ja się nie poddam.
DZIEKUJEMY każdemu z WAS. Za wsparcie, za to że jesteście z nami, za każdą złotówkę wpłaconą na zbiórkę , za kazde udostepnienie
Olo z mamą tatą i rodzeństwem
Na Facebooku mam swój fanpage i staram się na bieżąco dawać znać :)
Obecnie od miesiaca znow przebywamy w szpitalu. Urpdziny swieta wszystko w zamknietym przez koronawirusa szpitalu.Tym razem sepsa i infekcyjne zapalenie wsierdzia. Bardzo silne antybiotyki, dlugo bedziemy sie zbierac po tych wydarzeniach......
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
