Walka z podstępną chorobą

Zbiórka

Mój synek urodził się jako zdrowy chłopiec

Sebastian urodził się jako bliźniak. Był dużym i zdrowym chłopcem, podobnie jak jego ukochany brat Maks. Niezwykle samodzielny, w ciągłym ruchu, zawsze pomocny. Uwielbiał zabawy na świeżym powietrzu, pomagał tacie w naprawach, wesoły i rezolutny przedszkolak. Do czasu…

Photo

Choroba działała podstępnie, nie dając typowych objawów

W grudniu 2012 r. mój syn trafił do szpitala w Otwocku z powodu wymiotów i bardzo silnego bólu brzucha. Po zrobieniu badań szokująca diagnoza – cukrzyca, poziom cukru 1340!Diagnoza była dla nas wielkim zaskoczeniem, ale nie załamaliśmy się. Wiedzieliśmy, że nasze życie się zmieni, ale nigdy nikt nie myślał, że aż tak!

Photo

Obrzęk mózgu, śpiączka i brak nadziei

Po przewiezieniu na oddział Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Sebastian ma kwasicę ketonową. Do tego podczas obniżania poziomu cukru doszło do masywnego obrzęku mózgu, który utrzymywał się ponad 3 tygodnie! Przez 4 miesiące mój ukochany synek był w śpiączce, została mu założona rurka tracheostomijna i PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). Przez pierwsze tygodnie lekarze kazali nam przygotowywać się na najgorsze, kilkakrotnie serce Sebastiana nie dawało rady – zatrzymywało się, źrenice nie reagowały na światło, a każde pytanie, czy Sebastian się wybudzi, lekarze kwitowali odpowiedzią "Cuda się zdarzają”.

Cuda się zdarzają!

Systematyczna praca po 12 godzin dziennie dała pierwsze efekty. Po 2 miesiącach pojawiła się reakcja źrenic na światło, potem Sebuś zaczął pokazywać oko, ucho, nos. Niestety choroba zrobiła spustoszenie – doszło do uszkodzenia mózgu (ośrodkowego układu nerwowego), porażenia czterokończynowego, spastycznego porażenia nerwu twarzowego i zaburzenia mowy. Dzięki systematycznym ćwiczeniom wszystko szło w dobrym kierunku, choć lekarze nadal nie zostawiali złudzeń i mówili, że Sebastian nie będzie mówił, siedział i chodził, będzie głęboko upośledzony.

Photo

Tylko intensywna rehabilitacja może pomóc mojemu dziecku

Rok temu, po badaniach, usłyszeliśmy, że uszkodzenia w mózgu są bardzo duże, zmiany są wszędzie, ośrodki mowy są uszkodzone, więc Sebuś nie będzie mówił. No cóż... kolejny raz pokazał swoją siłę i to, że cuda się jednak zdarzają. Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi mówić, sam siedzieć, a nawet stawia pierwsze kroki! Prawa strona ciała niestety nadal wymaga intensywnej rehabilitacji. Sebastian ma porażenie nerwu twarzowego i nie do końca otwiera oko. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zaniki nerwów wzrokowych. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią, dodatkowo ostatnio nasiliła się u niego agresja – szczypie i drapie, nie do końca radzi sobie z emocjami... Kilka miesięcy temu doszła jednak największa zmora – padaczka lekooporna.

Photo

Turnus rehabilitacyjny to kolejny krok w tej nierównej walce z chorobą

Walczymy o sprawne życie naszego dziecka na pełnych obrotach. Sebastian musi być cały czas intensywnie rehabilitowany, dlatego chcemy, aby uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym. W czasie takiego 2 tygodniowego pobytu specjaliści będą pracować nad jego usprawnieniem fizycznym, jak również pomogą mu się wyciszyć, uspokoić emocje. Sami nie jesteśmy w stanie mu pomóc, ponieważ wymaga to nie tylko wiedzy i umiejętności, ale również odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego. Koszt takiego turnusu to 5 400 zł. Termin: 16 listopada br. Jest to kwota nie do udźwignięcia dla naszej rodziny z czwórką dzieci, gdzie tylko mąż pracuje. Musimy więc prosić o pomoc Was, zupełnie nam obcych ludzi. Jest nam bardzo ciężko tak cały czas prosić, ale wiemy, że jak tego nie zrobimy, to zaprzepaścimy wszystko to, co osiągnęliśmy do tej pory. Dla wielu ludzi, którzy każdego dnia okazują nam sympatię, 10 czy 20 zł, może się okazać niewielką kwotą, a dla nas jest to "być albo nie być". Tak naprawdę wystarczy 540 osób, aby Sebuś mógł dalej walczyć o swoje dzieciństwo i te osoby chcemy pięknie prosić o otwarcie swoich serc dla naszego synka.

Basia Jeleń, mama Sebusia

Aktualności

  • Fundacja Mam serce

    ZBIÓRKA NA TURNUS REHABILITACYJNY TRWA...

    26.10.15
    26.10.15

    Kochani! Profesor Jan Talar, lekarz, który dał nowe życie Sebusiowi, przyjął go na turnus rehabilitacyjny do swojego ośrodka. Jest to jedyna szansa dla chłopca na pozbycie się tej wstrętnej padaczki! Jesteśmy przeszczęśliwi i mimo ogromnych kosztów (3 tygodnie terapii = 15 000 zł) jesteśmy zmotywowani, ponieważ widzimy jak pięknie nas wspieracie! Kochamy Was i najmocniej jak potrafimy DZIĘKUJEMY!

Komentarze

  • Anka

    01.11.15
    01.11.15

    trzymam kciuki bohaterze......

    • Fundacja Mam serce

      Fundacja Mam serce - Organizator zbiórki

      02.11.15
      02.11.15

      Pani Aniu, dziękujemy!

  • czuczi

    31.10.15
    31.10.15

    Hej mały wojowniku chcieli byśmy choc troche pomóc tobie i twojej rodzinie bo .... nawet brak mis słow aby opisac jak dzielny jesteś i taki bądz zawsze trzymaj sie i mocno mocno Pozdrawiamy

    • Fundacja Mam serce

      Fundacja Mam serce - Organizator zbiórki

      02.11.15
      02.11.15

      Bardzo, BARDZO, dziękuję za wsparcie!!! <3

  • Grażyna

    31.10.15
    31.10.15

    50,00

    • Fundacja Mam serce

      Fundacja Mam serce - Organizator zbiórki

      02.11.15
      02.11.15

      Pani Grażyno, dziękujemy!!!

  • Natalia

    31.10.15
    31.10.15

    Życzę powodzenia :)

    • Fundacja Mam serce

      Fundacja Mam serce - Organizator zbiórki

      02.11.15
      02.11.15

      Pani Natalio, dziękujemy! :)

  • Wiola

    31.10.15
    31.10.15

    Powodzenia Sebus :-* trzymam kciuki <3

    • Fundacja Mam serce

      Fundacja Mam serce - Organizator zbiórki

      02.11.15
      02.11.15

      Wielkie dziękujemy!

Wpłaty - 659

  • Avatar Sylwia
    10
    Sylwia
  • Avatar Andrzej
    20
    Andrzej
  • Avatar Magdalena
    20
    Magdalena
  • Avatar dagmara
    20
    dagmara
  • Avatar Anka
    20
    Anka
  • Avatar czuczi
    50
    czuczi
  • Avatar Alina
    10
    Alina
  • Avatar Grażyna
    50
    Grażyna
  • Avatar Natalia
    20
    Natalia
  • Avatar Wiola
    20
    Wiola

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę