Walka z podstępną chorobą

Mój synek urodził się jako zdrowy chłopiec

Sebastian urodził się jako bliźniak. Był dużym i zdrowym chłopcem, podobnie jak jego ukochany brat Maks. Niezwykle samodzielny, w ciągłym ruchu, zawsze pomocny. Uwielbiał zabawy na świeżym powietrzu, pomagał tacie w naprawach, wesoły i rezolutny przedszkolak. Do czasu…

Choroba działała podstępnie, nie dając typowych objawów

W grudniu 2012 r. mój syn trafił do szpitala w Otwocku z powodu wymiotów i bardzo silnego bólu brzucha. Po zrobieniu badań szokująca diagnoza – cukrzyca, poziom cukru 1340!Diagnoza była dla nas wielkim zaskoczeniem, ale nie załamaliśmy się. Wiedzieliśmy, że nasze życie się zmieni, ale nigdy nikt nie myślał, że aż tak!

Obrzęk mózgu, śpiączka i brak nadziei

Po przewiezieniu na oddział Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Sebastian ma kwasicę ketonową. Do tego podczas obniżania poziomu cukru doszło do masywnego obrzęku mózgu, który utrzymywał się ponad 3 tygodnie! Przez 4 miesiące mój ukochany synek był w śpiączce, została mu założona rurka tracheostomijna i PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). Przez pierwsze tygodnie lekarze kazali nam przygotowywać się na najgorsze, kilkakrotnie serce Sebastiana nie dawało rady – zatrzymywało się, źrenice nie reagowały na światło, a każde pytanie, czy Sebastian się wybudzi, lekarze kwitowali odpowiedzią "Cuda się zdarzają”.

Cuda się zdarzają!

Systematyczna praca po 12 godzin dziennie dała pierwsze efekty. Po 2 miesiącach pojawiła się reakcja źrenic na światło, potem Sebuś zaczął pokazywać oko, ucho, nos. Niestety choroba zrobiła spustoszenie – doszło do uszkodzenia mózgu (ośrodkowego układu nerwowego), porażenia czterokończynowego, spastycznego porażenia nerwu twarzowego i zaburzenia mowy. Dzięki systematycznym ćwiczeniom wszystko szło w dobrym kierunku, choć lekarze nadal nie zostawiali złudzeń i mówili, że Sebastian nie będzie mówił, siedział i chodził, będzie głęboko upośledzony.

Tylko intensywna rehabilitacja może pomóc mojemu dziecku

Rok temu, po badaniach, usłyszeliśmy, że uszkodzenia w mózgu są bardzo duże, zmiany są wszędzie, ośrodki mowy są uszkodzone, więc Sebuś nie będzie mówił. No cóż... kolejny raz pokazał swoją siłę i to, że cuda się jednak zdarzają. Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi mówić, sam siedzieć, a nawet stawia pierwsze kroki! Prawa strona ciała niestety nadal wymaga intensywnej rehabilitacji. Sebastian ma porażenie nerwu twarzowego i nie do końca otwiera oko. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zaniki nerwów wzrokowych. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią, dodatkowo ostatnio nasiliła się u niego agresja – szczypie i drapie, nie do końca radzi sobie z emocjami... Kilka miesięcy temu doszła jednak największa zmora – padaczka lekooporna.

Turnus rehabilitacyjny to kolejny krok w tej nierównej walce z chorobą

Walczymy o sprawne życie naszego dziecka na pełnych obrotach. Sebastian musi być cały czas intensywnie rehabilitowany, dlatego chcemy, aby uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym. W czasie takiego 2 tygodniowego pobytu specjaliści będą pracować nad jego usprawnieniem fizycznym, jak również pomogą mu się wyciszyć, uspokoić emocje. Sami nie jesteśmy w stanie mu pomóc, ponieważ wymaga to nie tylko wiedzy i umiejętności, ale również odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego. Koszt takiego turnusu to 5 400 zł. Termin: 16 listopada br. Jest to kwota nie do udźwignięcia dla naszej rodziny z czwórką dzieci, gdzie tylko mąż pracuje. Musimy więc prosić o pomoc Was, zupełnie nam obcych ludzi. Jest nam bardzo ciężko tak cały czas prosić, ale wiemy, że jak tego nie zrobimy, to zaprzepaścimy wszystko to, co osiągnęliśmy do tej pory. Dla wielu ludzi, którzy każdego dnia okazują nam sympatię, 10 czy 20 zł, może się okazać niewielką kwotą, a dla nas jest to "być albo nie być". Tak naprawdę wystarczy 540 osób, aby Sebuś mógł dalej walczyć o swoje dzieciństwo i te osoby chcemy pięknie prosić o otwarcie swoich serc dla naszego synka.

Basia Jeleń, mama Sebusia