walka Maryśki z artrogrypozą

Do szczęścia brakowało nam tylko upragnionego dziecka. Wszystkie badania usg nie pokazały co dzieje się z Naszym dzieckiem. Marysia urodziła się przez cesarskie cięcie 13 sierpnia ze względu na mój stan zdrowia. Na usg przed samym cesarskim cięciem na ekranie widziałam zdrowe dziecko które miało ważyć ok 3.500 , byłam szczęśliwa i zniecierpliwiona , chciałam już poznać Naszą córcię. 

Pamiętam jak przez mgłę, gdyż znieczulenie całkiem mnie otumaniło jakieś rozmowy lekarzy i pielęgniarek zza ściany... Rozszczep podniebienia , co z tymi nóżkami ... Czy matka wie ?!  

Po chwili poznałam Moje wymarzone dziecko , piękną kruszynkę która ważyła 2,630 łzy ciekły mi po policzkach , wtedy nie miało to dla Mnie znaczenia że coś jest nie tak , tak naprawdę nawet nie docierało do Mnie że to może być coś poważnego . Nóżkę miała wykręconą we wszystkie strony do góry (stopa była podkręcona do łydki , kolanko zupełnie w inną stronę )druga nóżka była po prostu skierowana do środka . Rozszczepu nie widziałam gdyż rozszczepione było podniebienie bez noska i ust , więc pomyślałam że to jakaś pomyłka . 

Po dojściu do siebie przynieśli mi Moje CUDO <3  buzia jak anioł , taka malutka ... piękna ,MOJA WYMARZONA . 

Mogliśmy tylko chwilę spędzić z Marysią , potrzebowała specjalistycznej opieki więc musieli Ją zabrać . 

Serce Mi pękło 

Nikt nie przypuszczał że urodzi się chora na rzadką chorobę artrogrypozę z wadami genetycznymi(nogi końsko-szpotawe, rozszczep podniebienia ). Otrzymała szybką pomoc w szpitalu w Łodzi , już w pierwszych godzinach życia nasze dziecko zostało zabrane na oddział z intensywną terapią i został założony gips na nóżkę który jest zmieniany co tydzień . Świat się zawalił gdy stwierdzili nieuleczalną chorobę i ciągłą rehabilitację którą rozpoczęła już w drugiej dobie życia. Pod znakiem zapytania stoi sprawność naszego dziecka, choć nigdy się nie poddamy . Marianna przeszła już zabieg podcięcia ścięgna Achillesa dwukrotnie oraz rekonstrukcję rozszczepu podniebienia .W przypadku naszej córeczki choroba ta objawia się silnymi przykurczami w stawach łokciowych, nadgarstkowych, biodrowych i kolanowych, stopami końsko-szpotawymi i obniżonym napięciem mięśniowym.Marysia wymaga specjalistycznego leczenia, intensywnej rehabilitacji oraz zaopatrzenia ortopedycznego. Niestety. Żeby mogła chodzić ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe. Jakiekolwiek opóźnienie spowoduje pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści uzyskane efekty. Niestety wiedza na temat artrogrypozy w Polsce jest ograniczona, dlatego też zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko żeby nasza córeczka chodziła mimo barier finansowych .

Kiedyś lekarz powiedział coś co Nami wstrząsnęło a mianowicie "skupcie się bardziej na ćwiczeniu jej rąk by mogła sobie sama jeździć wózkiem i podetrzeć tyłek" obiecałam sobie wtedy że gdy moje dziecko stanie na nogi przyjdę pokazać mu jak bardzo się mylił. 

Do tej pory pokrywaliśmy wszystkie koszty we własnym zakresie choć wiadome było że kiedyś nas to przerośnie. Tak więc zwracam się do was o pomoc w ciężkiej walce Naszego dziecka . Każda złotówka jest dla Naszej córki nadzieją na lepsze jutro. 

Zbieramy pieniądze na rehabilitację, wyjazdy do Warszawy. Poznania , Łodzi, Krakowa. Prywatne konsultację , ortezy i buty ortopedyczne . 

Marzymy o leczeniu za granicą w Niemieckiej klinice Aschau która specjalizuje się w leczeniu artrogrypozy choć to bardzo ogległy temat