Zakup komputera dla Mateusza

                                                                                                                   Szanowni Państwo

              Choroba sprawia, że w w organizmie Mateusza tworzą się guzy a na jego ciele znamiona barwnikowe które pokrywają 80 % jego ciała oprócz choroby podstawowej tj. melanozy skórno nerwowej występują również:padaczka, kręgozmyk przedniIstopnia,upośledzenie umysłowe umiarkowane, sennowłóctwo,znamiona barwnikowe, nowotwór o nieznanymcharakterze centralnego systemu nerwowegooraz afazje.  Mateusz przyszedł na świat 30 listopada 2000 roku w Świętochłowicach, w pierwszej godzinie po porodzie lekarz stwierdził podejrzenie posocznicy i zespół przemijających zaburzeń oddychania. Zostałon przewieziony do Kliniki Intensywnej Terapii i Patologi Noworodka wsiódmym dniu życia tj. 6 grudnia 2000r lekarze postawili diagnozęktóra okazała się druzgocąca Melanoza Skórno Nerwowa - chorobama przebieg przewlekle postępujący i prowadzido wczesnego zgony, częstotliwość występowania: 1 : 20 000 żywychurodzeń dotychczas opisano 100 przypadków ( 1861 – 2000 r )leczenie paliatywne. Mateusz wymagał stałej kontroli neurologiczneji systematycznego usprawniania ruchowego.  

             Gdy Mateusz miała trzy miesiące, nadeszły pierwsze ataki epilepsji, napady następowały kilkanaście razy w ciągu doby , moje życie zmieniło się  w ciągle czuwanie gdyż każdy napad mógł doprowadzić do zadławienia się tak małego dziecka i doprowadzić do zgonu. Pierwsze rehabilitacje były prywatne, gdyż trudno w to uwierzyć ale nikt na Śląsku nie znał tej choroby   i nikt nie chciał się podjąć się ryzyka rehabilitacji dziecka z tak rzadką chorobą. 

            Od momentu diagnozy robię wszystko, by walczyć o Mateusza, by nie dać          chorobie, by zapewnić mu jak najlepsze życie… melanoza skórno nerwowa to choroba objawiając się guzami  wewnątrz organizmu / Mateusz od urodzenia ma dwa w części skroniowej i dwa w części oponowej  w chwili obecnej są one wielkości od 6 mm do 7mm,             w ostatnim RM pojawiły się zmiany w części czołowej wielkości około 3 mm/.   

             Napady padaczkowe dało się opanować farmakologicznie. Mateusz dostaje leki, lecz jego rozwój znacznie się opóźnił. Leki przyniosły upragniony skutek - dzisiaj napady są rzadkie, kontakt z Mateuszem jest znacznie lepszy. Mateusz chce się uczyć, chętnie chodzi do szkoły,   od września rozpoczął ponownie naukę w szóstej klasie. Niestety mając już prawie 16 lat nadal nie potrafi czytać i pisać i prawdopodobnie nigdy nie opanuje tych umiejętności. Kiedy dziecko jest chore, szczęście przynoszą drobiazgi, na które inni rodzice pewnie nie zwracają uwagi. Jak to,że Mateusz ostatnio samodzielnie wykonuje działania dodawania i odejmowania na liczbach do 20. Że potrafi pod moim nadzorem samodzielnie przygotować sobie posiłek,to że uwielbia filmy o super bohaterach Avengers, Batman, Spider Men. Mój Mateusz jest chłopcem śmiałym, skromną, radosnym i jak widać na zdjęciach  zawsze uśmiechniętym.

                Każdy jego uśmiech to moje niesowita radość. Mateusz nie może przebywać na słońcu i miesiące letnie niestety spędzamy większości w domu wychodzimy dopiero w godzinach wieczornych na spacery, przejażdżki rowerowe lub spędzamy czas na basenie krytym.                 Na turnusy rehabilitacyjne wyjeżdżamy w okresie jesienno -zimowym . Od kilkunastu lat sam wychowuje Mateusza, matka ogranicza się do płacenia alimentów w wysokości 200 zł miesięcznie za pośrednictwem komornika. Od września br przebywam na rocznej rencie w związku z częściową niezdolnością do pracy związaną z wypadkiem w pracy i otrzymuję 1489,35zł.Przeszedłem dwie operacje kręgosłupa lędźwiowego, moje skromne dochody nie pozwalają nam na zakupy nowego sprzętu komputerowego z syntezatorem mowy,który usprawni mu komunikację z otoczeniem.

            W miesiącu styczniu złożyłem wniosek o dofinansowanie zakupu komputera                       i oprogramowania ze środków  PEFRONU w dniu 03.04.2017 roku otrzymałem pismo informujące, że kwota dofinansowania nie może być wyższa niż 1 800,00 zł mój wkład własny to 3 400, 00 zł , koszt zakupu to 8 500,00 zł więc niestety brakuje mi 3 300,00 zł aby zrealizować zakup sprzętu. I 650.00 zł Urządzenia wielofunkcyjnego Brother WiFi na które nie przyznano w ogóle dofinansowania Zwracam się do Państwa z gorąca prośba o zebranie               brakującej kwoty abym mógł dokonać tego zakupu i umożliwić mojemu synowi dalszą możliwość poszerzania wiedzy o otaczającym go świecie i możliwość samodzielnego kontaktowania się z rówieśnikami. 

                                                                                     z góry dziękuję za każdą złotówkę

                                                                                                  Krzysztof Morys