Zbiórka Na przekór falom-walka z SMA - zdjęcie główne

Na przekór falom-walka z SMA

44 714 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 829 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Asia Załęska - awatar

Asia Załęska

Organizator zbiórki

17 maja 2017 na świat przyszedł nasz upragniony syn i braciszek Michałek. Poród bez żadnych komplikacji, 10 punktów Apgar i łzy wzruszenia.

Niestety już w trzeciej godzinie po porodzie zdarzył się bezdech, a nasz syn trafił do inkubatora. Kolejne dni przynosiły same niepokojące objawy. Michał praktycznie nie ruszał się. Czujność personelu gdyńskiego szpitala i konsultacja neurologiczna pozwoliły na bardzo szybką diagnostykę genetyczną, która niestety w 4 tygodniu życia potwierdziła najgorsze podejrzenia – SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w swej najgorszej postaci.  W nasze życie wkradły się przerażenie, niedowierzanie i ogromny lęk. Jednak gdy zamknięto przed nami jedne drzwi, od razu otwarto kolejne dające ogromną nadzieję. Na rynku pojawił się lek Spinraza (Nusinersen) dający nadzieję na powstrzymanie choroby. 

Niestety cena tej terapii jest w chwili obecnej jedną z najdroższych na świecie. Mimo to Michał ma ogromną szansę na wzięcie udziału w terapii eksperymentalnej. Jednak lek w walce z SMA to nie wszystko. Konieczna jest wciąż intensywna rehabilitacja, kosztowny sprzęt i wsparcie lekarzy specjalistów. Głęboko wierzymy, że Michałek z naszym wsparciem i miłością poradzi sobie w walce z SMA.

SMA – to uwarunkowana genetycznie choroba powodująca osłabienie i stopniowy zanik mięsni co niestety prowadzi w rezultacie do niewydolności oddechowej.  SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

W chwili obecnej zbieramy pieniądze na:

- Bipap, czyli aparat służący do nieinwazyjnej wentylacji - 20000 PLN

- opieka lekarza i pielęgniarki oraz roczna rehabilitacja - 30000 PLN

Będziemy wdzięczni za wsparcie w walce naszego synka z SMA, a my zrobimy wszystko, by drzwi nie zostały przed nami ponownie zamknięte.

Aktualizacje


  • Asia Załęska - awatar

    Asia Załęska

    08.08.2017
    08.08.2017

    7 sierpnia na przekór falom i SMA nasz wspaniały wojownik wyruszył w swój ostatni rejs. Dzięki naszym cudownym, ziemskim aniołom z Pomorskie Hospicjum dla Dzieci mogliśmy tą ostatnią podróż odbyć w ciszy i skupieniu trzymając Michałka w ramionach. Mogliśmy sobie z nim żartować, powspominać i pogadać trochę o przyszłości. Nigdy Wam tego nie zapomnimy i na zawsze pozostaniecie w serach naszej rodziny. Lechu, Kasiu – dziękujemy, ze byliście w tych chwilach z nami. O godzinie 15:20 musieliśmy puścić słabiutką rączkę Michałka i pozwolić odejść, by patrząc na nas z góry mógł czuwać nad nami.
    Dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, znajomym za wsparcie jakim nas obdarzyliście przez ten trudny czas. Ale w całym tym ogromie smutku i żalu, wiemy, że to były najcudowniejsze prawie 3 miesiące w życiu naszej rodziny.

    12 sierpnia o godz 11:30 pożegnamy Michałka w Kościele p.w. Św. Antoniego Padewskiego skąd udamy się na cmentarz komunalny w Kosakowie.

Komentarze


  • Mateusz - awatar

    Mateusz

    08.08.2017
    08.08.2017

    Powodzenia!

  • Marysia - awatar

    Marysia

    02.08.2017
    02.08.2017

    Jeśli mogę pomóc, proszę dawać znać.

  • Szobak Szczepan - awatar

    Szobak Szczepan

    26.07.2017
    26.07.2017

    Wytrwałości i wiary!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    24.07.2017
    24.07.2017

    Wspieram modlitwą.

  • Marysia - awatar

    Marysia

    21.07.2017
    21.07.2017

    Mysle o Michale. Zeby udalo sie ze spiranza. powodzenia!!

44 714 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 829 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Asia Załęska - awatar

Asia Załęska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 829

Emilia - awatar
Emilia
10
Tom Gable - awatar
Tom Gable
350
edyta - awatar
edyta
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
75
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Michał - awatar
Michał
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Justyna Gwóźdź - awatar
Justyna Gwóźdź
350

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij