Na przekór falom-walka z SMA

17 maja 2017 na świat przyszedł nasz upragniony syn i braciszek Michałek. Poród bez żadnych komplikacji, 10 punktów Apgar i łzy wzruszenia.

Niestety już w trzeciej godzinie po porodzie zdarzył się bezdech, a nasz syn trafił do inkubatora. Kolejne dni przynosiły same niepokojące objawy. Michał praktycznie nie ruszał się. Czujność personelu gdyńskiego szpitala i konsultacja neurologiczna pozwoliły na bardzo szybką diagnostykę genetyczną, która niestety w 4 tygodniu życia potwierdziła najgorsze podejrzenia – SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w swej najgorszej postaci.  W nasze życie wkradły się przerażenie, niedowierzanie i ogromny lęk. Jednak gdy zamknięto przed nami jedne drzwi, od razu otwarto kolejne dające ogromną nadzieję. Na rynku pojawił się lek Spinraza (Nusinersen) dający nadzieję na powstrzymanie choroby. 

Niestety cena tej terapii jest w chwili obecnej jedną z najdroższych na świecie. Mimo to Michał ma ogromną szansę na wzięcie udziału w terapii eksperymentalnej. Jednak lek w walce z SMA to nie wszystko. Konieczna jest wciąż intensywna rehabilitacja, kosztowny sprzęt i wsparcie lekarzy specjalistów. Głęboko wierzymy, że Michałek z naszym wsparciem i miłością poradzi sobie w walce z SMA.

SMA – to uwarunkowana genetycznie choroba powodująca osłabienie i stopniowy zanik mięsni co niestety prowadzi w rezultacie do niewydolności oddechowej.  SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

W chwili obecnej zbieramy pieniądze na:

- Bipap, czyli aparat służący do nieinwazyjnej wentylacji - 20000 PLN

- opieka lekarza i pielęgniarki oraz roczna rehabilitacja - 30000 PLN

Będziemy wdzięczni za wsparcie w walce naszego synka z SMA, a my zrobimy wszystko, by drzwi nie zostały przed nami ponownie zamknięte.