Ta operacja uratuje moje serce

Mam na imię Monika. Mam 22 lata.

Mam poważne problemy z sercem – ratunkiem i szansą na życie bez leków może być tylko operacja, którą wykonać może jeden lekarz w Polsce.

Od lat zmagam się z poważnymi chorobami i zaburzeniami przewlekłymi:

POTS (zespół tachykardii posturalnej - ukryta niepełnosprawność autonomicznego układu nerwego), podejrzenie EDS (zespół Ehlersa-Danlosa), MCAS (zespół aktywacji komórek tucznych), zwężenie pnia trzewnego, ADHD, spektrum autyzmu, zaburzenia osobowości borderline, PTSD, niedoczynność tarczycy, tężyczka, endometrioza w remisji i zaburzenia odżywiania.

To długa lista, ale nie oddaje nawet w połowie tego, jak wygląda moje codzienne życie – letarg, ból, zmęczenie, problemy z oddychaniem, zawroty głowy, ciągłe poczucie odrealnienia, nagłe spadki saturacji. Moją pasją jest sport, gdy jestem w stanie i czuje się lepiej, trenuję i to właśnie widzicie na moich socjalach, ale nie pokazuję już tego, co się dzieję poza kamerą. 

Więcej informacji o POTS: https://hdsunflower.com/pl/insights/post/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-POTS

Moje infografiki o POTS: https://vm.tiktok.com/ZNdmYCKxM/

https://vm.tiktok.com/ZNdmYUwf2/

(Tworzę treści w kategorii AWARNESS na TikToku, dziele się swoją historią, aby osoby w podobnych przypadkach nie czuły się same. O POTS w polskim internecie nie mówi praktycznie NIKT!)

💉 Co się dzieje teraz?

POTS zdiagnozowano u mnie oficjalnie dopiero kilka miesięcy temu - do tej pory przez kilka lat nikt nie potrafił stwierdzić co mi jest ani mi pomóc, w Polsce POTS nikt nie leczy, lekarze nie znają tego zaburzenia. Myślałam, że nie mam już szans, ale jednak…

Jestem po konsultacji u prof. dr hab. n. med. Sebastiana Steca – jedynego lekarza w Polsce, który podjął się leczenia mojego przypadku. Jest to ekspert ablacji i pionier neuroablacji w Polsce.

Wstępnie zaplanowano na wrzesień zabieg hybrydowej ablacji SNSpairing + sympatektomii – operację ratującą moje serce, wykonywaną przez żebra.

Sam zabieg jest refundowany przez NFZ – ale praktycznie wszystko, co muszę zrobić przed i po operacji, finansuję już sama.

A tych rzeczy jest mnóstwo – i każda kosztuje.

🔍 Co mnie teraz czeka:

🧪 Badania i konsultacje:

• Rezonans całego ciała w standardzie ONCO-RADS – 2 500 zł
• Badanie EPS (elektrofizjologiczne serca) – refundowane, ale potrzebny dojazd na południe Polski i nocleg dla osoby towarzyszącej (nie mogę już podróżować sama z uwagi na co raz częstsze omdlenia)
• Echo przezklatkowe + tomografia serca i płuc - refundowane
• Zabieg blokady splotu gwiaździstego + kapilaroskopia + konsultacja reumatologiczna – refundowane, ale konieczne dojazdy
• Panel genetyczny NGS (kolagenopatie: EDS, Marfan itp.) – ok. 3 700 zł
• DAO – 450 zł, tryptaza – 300–400 zł
• Katecholaminy w moczu - 380 zł
• Opieka stała specjalistów:
  • Neurolog – 280 zł/wizyta,
  • kardiolog dr Adam Stańczyk w Łodzi – 220 zł/wizyta + dojazdy,
  • prof. dr hab. n. med. Sebastian Stec w Krakowie - 600 zł/wizyta + dojazdy
  • pulmonolog, alergolog
  • fizjoterapia przy hipermobilności - 180 zł/ 40 min
  • prywatny pakiet opieki medycznej - 204 zł / msc 

🧠 Psychiatria i diagnoza:

• MMPI-2 (zaburzenia osobowości) - 800 zł
• SCID-5 (zaburzenia osobowości) – 500 zł
• DIVA i ADIR (diagnostyka ADHD i autyzmu) – 1 000 zł
• Test Stanford-Binet – 600 zł

(Powyższ testy zostały już wykonane i pokryte z moich funduszy oszczędnościowych)

• Wcześniej terapia ISTDP – 400 zł/wizyta (nie do udźwignięcia finansowo), obecnie terapia Ericksonowska – 280 zł/wizyta

Opieka psychiatryczna jest w moim przypadku kluczowa, zaburzenie osobowości borderline wykańcza mnie psychicznie, a życie z neuroatypowością jest niezmiernie trudne, zwłaszcza w połączeniu z chorobami fizycznymi.

💊 Leki i suplementy:

• Codziennie przyjmuję ponad 10 różnych leków, z czego tylko dwa mam refundowane (eurthyrox - ryczałt, trittico xr - odpłatność 30%). 
• Średni miesięczny koszt mojej obecnej farmakoterapii to około 250 zł.

🚑 Transport i organizacja:

• Wizyty w Krakowie, Łodzi i okolicznych miast Warszawy – setki kilometrów i godzin w podróży
• Rehabilitacja w Rymanów Zdrój – refundowana, ale potrzebuję transportu i zabezpieczenia

To leczenie to dla mnie jedyna szansa, żeby odzyskać choć trochę ZDROWEJ normalności.

Od miesięcy, ba nawet lat, funkcjonuję w stanie przetrwania – jestem wyczerpana fizycznie, psychicznie, emocjonalnie. Ratuje się sportem tylko kiedy mam odrobine lepsze samopoczucie - sport pomógł mi wygrać z anoreksją, a obecnie, mimo dyskomfortu i niemożliwości pełnego zaangażowania - trzyma w ryzach moją głowę. Życie z POTS jest istną sinusoidą - jednego dnia biegam po górach, drugiego mdleje, mam depresje OUN (średnia saturacja 90%, w nocy min 84%) i dostaje psychozy od mieszanki leków, które przyjmuję.

Razem z narzeczonym marzymy o dziecku - nie dojdzie do tego, jeżeli nie wyzdrowieje - leki, które przyjmuję mają działanie teratogenne (mutują płód), a bez nich nie mogę na razie funkcjonować. Operacja może to zmienić, ale żeby w ogóle do niej dojść, muszę najpierw wykonać cały szereg bardzo kosztownych kroków.

Pracuję zdalnie - to jedyne rozwiązanie, które w moim przypadku pozwala mi zachować etat. Leczenie finansuję z oszczędności i dodatkowego dorobku jako freelancer UGC czy trener personalny, ale zarówno moje zasoby się kończą jak i mam już co raz mniej siły na dodatkowe zadania. Opłacam samodzielnie studia magisterskie i inne stałe zobowiązania finansowe. Przez zabiegi i rehabilicję będę zmuszona totalnie zrezygnować z pracy na prawie 2 miesiące.

Jeśli nie uzbieram środków – mogę nie zdążyć z przygotowaniem do zabiegu, nie mieć jak dojechać, nie móc się leczyć, opłacać wizyt i zabiegów.

Nie proszę o luksusy.

Proszę o możliwość leczenia. Godnego, u lekarzy, którzy wiedzą co robią, a nie zamiatają mojej sprawy pod dywan.

Każda złotówka to realna pomoc: rezonans, badanie, lek, wizyta, dojazd.

Każde udostępnienie zwiększa szansę, że ktoś o dobrym sercu trafi na tę zbiórkę.

Dziękuję, że poświeciłeś swój czas i przeczytałeś ten opis z empatią.

Z wyrazami wdzięczności,

Monika Piotrowska