Na leczenie hEDS i POTS

Mam na imię Monika. Mam 22 lata i choruję przewlekle – choć na pierwszy rzut oka możecie tego nie zobaczyć.

Od lat zmagam się z całym spektrum problemów zdrowotnych: od rzadkich zaburzeń neurologicznych i krążeniowych, przez choroby układu nerwowego, hormonalnego, po zaburzenia psychiczne i autoimmunologiczne.
To nie jest jedna choroba. To życie w ciągłym trybie przetrwania.

Zdiagnozowano u mnie m.in.:

• EDS – zespół Ehlersa-Danlosa (postać genetyczna, postępująca), typ hipermobilny

• POTS – zespół tachykardii posturalnej, niepełnosprawność układu nerwowego, wynikająca z EDS,

• ADHD, spektrum autyzmu, zaburzenie osobowości typu borderline (BPD),

• PTSD, tężyczka utajona, niedoczynność tarczycy,

• zwężenie pnia trzewnego

•  zaburzenia odżywiania w remisji (samodzielnie pokonałam anoreksję)

Moje codzienne życie to zawroty głowy, tachykardia, mrowienie kończyn, bóle stawów, uczucie ciężaru w ciele, problemy z oddychaniem, chwiejność nastroju, skrajne zmęczenie i brak energii.
Zdarzają się dni, w których nie jestem w stanie nawet samodzielnie zrobić zakupów czy wstać bez zawrotów głowy.
To nie jest życie, które łatwo pokazać w internecie. Ale próbuję – bo nie chcę się poddać. Moją pasją jest sport, gdy jestem w stanie i czuje się lepiej, trenuję i to właśnie widzicie na moich socjalach, ale nie pokazuję już tego, co się dzieję poza kamerą. Sport mam zalecony przez kardiologa - to jedyny naturalny sposób na obniżenie tętna spoczynkowego. 

Więcej informacji o POTS: https://hdsunflower.com/pl/insights/post/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-POTS

Moje infografiki o POTS: https://vm.tiktok.com/ZNdmYCKxM/

https://vm.tiktok.com/ZNdmYUwf2/

(Tworzę treści w kategorii AWARNESS na TikToku, dziele się swoją historią, aby osoby w podobnych przypadkach nie czuły się same. O POTS w polskim internecie nie mówi praktycznie NIKT!)

Przez pewien czas pojawiła się nadzieja – planowana operacja (SNSparing + kapilaroskopia + sympatektomia), która miała poprawić moje funkcjonowanie.
Ale po głębokiej analizie, rozmowach z innymi pacjentami i konsultacjach z niezależnymi lekarzami okazało się, że byłoby to zbyt niebezpieczne i ryzykowne. U pacjentów z POTS stan tylko się pogarsza i zostają oni bez dalszej opieki i pomocy. Jest to zabieg nieodwracalny, ponieważ polega na wycięciu części pnia współczulego. Obiecano mi, że uratuje moje serce, a tak na prawdę mógł mnie tylko bardziej okaleczyć do końca życia.

Zrezygnowałam z operacji, ale nie z leczenia.

Otrzymałam ostatnio diagnozę hEDS, która wyjaśnia wszystkie moje objawy. I wiem jedno – jeśli chcę zachować sprawność, potrzebuję systematycznego wsparcia: lekarzy, fizjoterapii, rehabilitacji, specjalistycznych badań, leków, suplementacji, która pomoże mi funkcjonować.

EDS to grupa chorób genetycznych uwarunkowanych genetycznie,
charakteryzujących się nadmierną elastycznością skóry, nadmierną ruchliwością w stawach, z często współistniejącym utrudnionym gojeniem ran. EDS jest chorobą nieuleczalną, o charakterze trwałym i postępującym przebiegu. Nie istnieje skuteczne leczenie u pacjentów z EDS.

Leczenie EDS i POTS w Polsce praktycznie nie istnieje w ramach NFZ.
Większość kosztów ponoszę sama – a są to kwoty, które przerastają moje możliwości finansowe.

Na co zbieram środki?

• Panel genetyczny NGS – około 3000 zł (konieczny, by wykluczyć inne typy EDS, typ hipermobilny diagnozuje się tylko na podstawie wywiadu, ale należy pogłębić diagnostykę),

• Rezonans całego ciała – około 2500 zł (do dalszej diagnostyki neurologicznej),

• Specjaliści (neurolog, genetyk, kardiolog, gastrolog, alergolog, pulmonolog, okulista, ortopeda) – każda wizyta od 200 do 400 zł,

• Stała rehabilitacja i fizjoterapia – min. 400 zł/miesiąc,

• Codzienne leki i zastrzyki domięśniowe – około 700 zł/miesiąc,

• Badania laboratoryjne i diagnostyczne, badania okulistyczne, monitoring POTS itd.

• Opieka psychiatryczna i psychoterapeutyczna - pakiet stałej psychoterapii 10 wizyt po 50 min każda - 2800 zł, (pokryłam już koszty 3100zł diagnostyki psychologicznej - testy MMPI2, SCID-5, ADIR, DIVA, Stanford-Binet)

• Koszty życia z chorobą – dieta przeciwzapalna, adaptacje, leki doraźne, pakiet opieki medycznej, odzież kompresyjna, badania prywatne.

Pracuję zdalnie, ale dorabiam też jako freelancerka i trenerka personalna online, ale coraz trudniej mi godzić to z leczeniem i ciągłymi wizytami u specjalistów. Finansowo zaczyna mi brakować tchu. Leczenie do tej pory finansowałam z oszczędności i pomocy rodziny. 

Ta zbiórka nie jest na „leczenie raz na zawsze”.
Nie ma jednej terapii, jednego leku.
To ciągłe zarządzanie stanem zdrowia, objawami, kosztami i lękiem o jutro.

To szansa, by przetrwać trudniejszy okres, wykonać badania, które są niezbędne, by nie przegapić momentu, w którym da się jeszcze zawalczyć o jakość życia.

Jeśli chcesz i możesz – wesprzyj mnie dowolną kwotą.
Jeśli nie – udostępnienie tej zbiórki też bardzo wiele znaczy.

Na stronie zbiórki regularnie dodaję aktualizacje i faktury. Jeśli masz pytania – chętnie odpowiem.

Z wyrazami wdzięczności,

Monika Piotrowska