Mukolinek Pawełek

Pawełek to chłopiec wyglądający zwyczajnie , który codziennie zmaga się jednak z nieuleczalną chorobą - mukowiscydozą. Choroba każdego dnia zabiera mu oddech i wyniszcza go od środka.  

MUKODUSICIELKA - TOWARZYSZKA NA CAŁE ŻYCIE 

Diagnoza w 2 miesiacu zycia syna była dla nas szokiem . Mukowiscydozą? Co to jest? Jak to nieuleczalna? Nic nie rozumielismy,  dlaczego on? Dlaczego nie ma na to lekarstwa? Myśleliśmy ze to pomyłka napewno .... 

Trudno pogodzić się z tym ze ukochane dziecko jest nieuleczalnie chore , a choroba stopniowo będzie wyniszczac jego narządy i zabierać mu oddech. Najtrudniejsze jest jednak to ze na ta chorobę nie ma lekarstwa , że nie mamy szans aby mu pomóc,  aby go wyleczyć. Mukodusicielka będzie z nim do końca życia, a jedyne co może mu pomóc to codzienna kosztowna  walka  aby choroba nie postepowała i żeby Paweł mógł cieszyć się jak najlepszym stanem zdrowia jak najdłużej.  

CHOROBA O WIELU OBLICZACH   

W pierwszych latach życia Pawła,  mukowiscydoza  była dość łaskawa dla jego układu oddechowego , codzienne inhalacje i rehabilitacja pozwalały mu cieszyć się dzieciństwem bez bólu zastrzyków czy czestych chorób . 

Dla układu pokarmowego nie była niestety tak łaskawa.  Paweł od urodzenia ma niewydolna trzustke.  Do każdego posilku musi przyjmować drogie enzymy trawienne aby wchlaniac tłuszcze białka i witaminy . Synek ciagle ma zaparcia albo biegunki i bóle brzucha. Przez zaburzone wchłanianie Pawełek nie przybiera prawidłowo na wadze. Pomimo diety wysokokalorycznej , wysokobialkowej syn jest bardzo drobnym chłopcem.  

 Od 6 roku życia mukowiscydoza odzywa się coraz bardziej w układzie oddechowym . Pawełek ciągle kaszle a śluz w jego płucach jest zbyt lepki i gesty i bardzo trudno jest się go pozbyć.  

Notorycznie nawraca również uciążliwy katar , zapalenie zatok i czete zapalenia uszu. 

MAŁY A WIELKI - czyli o codziennej nierownej walce małego chłopca 

Jak wygląda życie z muko?   Są to ciągle inhalacje , rehabilitacja ,  leki , odżywki,  jedzenie i tak w kółko. Choroba pochlania codziennie Kilka godzin . Co 3 miesiące jeździmy również do Karpacza na kontrolne badania w ośrodku w którym leczy się synek. W ostatnim czasie nie odpuszczają mu również infekcje ktore sa dla niego bardzo niebezpieczne poniewaz kazda z nich moze doprowadzic do nieodwracalnych zmian w płucach. 

NASZ CEL 

Naszym celem jest dbanie o zdrowie Pawełka każdego dnia i walka o jak najlepszą jakość i dlugosc jego życia. 

Jego leczenie i rehabilitacja kosztuje nas średnio ok 1000zl miesięcznie.  Jest to dla nas bardzo dużo . Celem zbiórki jest roczny koszt leczenia w skład którego wchodzi zakup leków, witamin, odżywek i drogiego sprzętu specjalistycznego do fizjoterapii. 

Wszystkim ludziom dobrej woli , chcącym wspomóc nas w walce z chorobą syna z całego serca dziękujemy i głęboko wierzymy ze karma do was powróci ☺. 

Rodzice Pawełka.