Operacja serca Nadusi

Nadia jest piękną, kochaną i mądrą 13 letnią dziewczynką. Urodziła się 8 sierpnia 2003 roku, w 40 tygodniu prawidłowo przebiegającej ciąży. Po porodzie otrzymała 10 punktów w skali Apgar i ze statusem zdrowego noworodka została wypisana do domu. Do okresu przedszkolnego rozwijała się prawidłowo, była zdrowym, radosnym dzieckiem. W wieku przedszkolnym u Nadii rozpoczęły się nawracające infekcje układu oddechowego. Po tygodniowym pobycie w przedszkolu, kolejnych kilka tygodni spędzała w domu a właściwie w przychodniach z trudnym do opanowania kaszlem. W 2008 roku, w wieku 5 lat, podczas wizyty, nasz wspaniały i bardzo dziecku oddany pediatra, usłyszał szmery w jej sercu. Uznając, iż szmery są zbyt duże i zbyt niebezpieczne aby je zlekceważyć, skierował dziecko na konsultację kardiologiczną. Na konsultacji, po zrobieniu badania EKG pani doktor stwierdziła że szmery są niewinne, nic niepokojącego się nie dzieje a nasza córeczka jest zdrowa. Niestety dopiero po latach okaże się jak bardzo była to radosna i nie mająca nic wspólnego z rzeczywistością diagnoza. Nadia w dalszym ciągu przechodziła kolejne infekcje, ale w związku z pozytywną opinią kardiologiczną, szmery serca słyszane przez kolejnych lekarzy zrzucane już były jedynie na karb aktualnej choroby. Podejrzewano astmę, alergię, krztusiec itp. Kolejne dawki sterydów i antybiotyków  pozwoliły jej w miarę stabilnym stanie rozpocząć okres szkolny. Mając bardzo dobre wyniki w nauce, cały wolny czas poświęcała swojej ogromnej pasji - jeździe konnej. Często skarżyła się na zawroty głowy, które tłumaczone były a to szybkim wzrostem a to dojrzewaniem. Półtora roku temu córka zasłabła w domu. Po przybyciu pogotowia, lekarz stwierdził, że wszystkie parametry dziecko ma w normie i że, czasem tak bywa, być może to kwestia ciśnienia gdyż za szybko wstała itd. Od tego momentu oprócz zawrotów głowy Nadia zaczęła się gwałtownie męczyć. Nie była w stanie jeździć na rowerze, z czasem porzuciła treningi, coraz częściej nie ćwiczyła na lekcjach wychowania fizycznego. Rezygnując z konsultacji lekarskich, gdzie wbrew faktom zapewne dalej twierdzono by konsekwentnie, że dziecko jest okazem zdrowia, postanowiliśmy sami z własnej inicjatywy robić mu badania. I tak jako pierwsze, chyba intuicyjnie, wybraliśmy echo serca. W październiku ubiegłego roku, w czasie badania lekarz stwierdził, iż Nadia ma wrodzoną wadę serca, ubytek typu otworu wtórnego w przegrodzie międzyprzedsionkowej z przeciekiem lewo prawym. Ubytek jest jeden ale duży, tzn wymaga szybkiej interwencji kardiochirurgicznej, której dziecko poddane powinno być już w  wieku przedszkolnym. W związku z faktem, iż nie nagrano badania na płytę, po kilku tygodniach powtórzyliśmy je w innej klinice. Ku naszemu zaskoczeniu i ogromnemu zaniepokojeniu tym razem stwierdzono, że nie jest to jeden a aż trzy ubytki w przegrodzie między przedsionkowej, kwalifikujące się do szybkiego zamknięcia. Być może rozbieżności wynikały z niedokładnego opisu bądź słabego aparatu w czasie pierwszego badania. Wada którą ma Nadia mocno obciąża płuca. Z wiekiem staje się dla niej coraz bardziej niebezpieczna. Może prowadzić do nadciśnienia płucnego, zatorowości, przerostu prawego przedsionka i prawej komory, prawokomorowej niewydolności krążenia oraz zaburzeń rytmu - trzepotania i migotania przedsionków. To ona również obciążając krążenie krwi w płucach sprzyja nawracającym stanom zapalnym, zakażeniom układu oddechowego, dusznościom i kaszlowi.  Nie wiemy i nie rozumiemy jak to możliwe żeby podczas 13 lat życia dziecka żaden lekarz w zaistniałych okolicznościach nie zasugerował  zrobienia echo serca, chociażby prywatnie. W większości krajów, niestety wiemy to dopiero teraz, usłyszany nad sercem dziecka szmer jest obligatoryjnie związany ze wskazaniem do natychmiastowego wykonania takiego badania.

Mając świadomość, iż właściwie na każdym etapie samego tylko procesu diagnozowania naszej córki popełniono błąd, bagatelizowano bądź lekceważono każdy fakt, zaś samo diagnozowanie zajęło 13 lat a zdając się tylko na decyzje  lekarzy trwałoby nadal, nie chcemy dalej ryzykować zdrowiem i żonglować życiem naszego dziecka. Gorsza jakość życia, lęk i strach, niepotrzebne infekcje, nadmiar leków, zaawansowana wada serca to koszty błędnych decyzji które ponosi według nas bardzo niezasłużenie Nadia. Poza granicami naszego kraju znaleźliśmy oddanych i wspaniałych lekarzy, specjalistów do których mamy zaufanie. Podjęliśmy więc decyzje o zamknięciu wieloubytkowości przegrody międzyprzedsionkowej - Ostium Secundum Atrial Septal Defect - serca Nadii w Klinice w Niemczech. W ciągu zaledwie kilku dni nasza córka otrzymała w niej zarówno diagnozę jak i wstępną kwalifikację. Niemieccy lekarze podejmą próbę zamknięcia dziur między przedsionkami metodą mniej inwazyjną, unikając w ten sposób operacji na otwartym sercu. Zamknięcie to nie wymaga powtórzeń i jest ono wykonywane jednorazowo na całe życie. Po nim Nadia ma powrócić do całkowitej sprawności, prowadzić normalne, beztroskie życie trzynastolatki i bezpiecznie wkroczyć w dorosłość. Kwota  potrzebna do wykonania zabiegu to 6000 euro. Cześć środków pokrywamy sami. W związku z faktem, iż ma się on odbyć  w pierwszej połowie lutego br. pozostało bardzo niewiele czasu. Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc.

Rodzice Nadii

Monika i Tomek

Szanowni Państwo,

Kochani 

z ogromną radością pragniemy poinformować, że została zebrana cała kwota potrzebna do sfinansowania operacji naszej córeczki. Pieniądze przelaliśmy na konto Kliniki, teraz już tylko oczekujemy wiadomości z dokładną datą stawiennictwa na oddziale.

 Chcieliśmy serdecznie podziękować każdemu z Was za pochylenie się nad naszą sprawą, za bezinteresowność, dobroć i szlachetność. Jesteście wspaniałymi, wielkimi Ludźmi o ogromnych sercach. To dzięki Państwa wrażliwości, zaangażowaniu i ogromnym nakładom finansowym naprawione zostanie serce naszego dziecka. Ciężko wyrazić tak ogromną wdzięczność słowami. Gdy miną lata, Nadia będzie już dorosłym człowiekiem, gdy zostanie mamy nadzieję tą wymarzoną instruktorką jeździectwa, my dalej będziemy pamiętać o tym  co dla niej zrobiliście. Życzymy Wam a właściwie jesteśmy pewni, że los wynagrodzi to poświęcenie wielokrotnie. Z daty urodzin Natki wychodzi "oczko". Zawsze żartowaliśmy, że to będzie szczęściara, skoro los na starcie już tak jej sprzyja. Ostatnie miesiące uświadamiały nam jak bardzo życzeniowe to było myślenie... teraz jednak wiemy, że mieliśmy racje. Ma wyjątkowe szczęście; tylu oddanych, wspaniałych ludzi zawalczyło o jej zdrowie i życie.
Wyrazy ogromnej wdzięczności chcielibyśmy złożyć naszej najukochańszej przyjaciółce Matyldzie Guillon, Panu Krzysztofowi Płócienniczakowi oraz wszystkim pracownikom Centrali, Oddziałów Regionalnych i Placówek Terenowych KRUS z całej Polski. Bez Was, Waszego wsparcia, niezachwianej wiary, dynamizmu i zaangażowania na wszelkich możliwych płaszczyznach nie dalibyśmy rady.  Jesteście niesamowici. Jesteście kochani <3  

Szczególnie chcielibyśmy podziękować Pani Emilii. M. Pani Emilio, jeszcze przedwczoraj wieczorem byliśmy pewni, że się nie uda, że pokona nas czas. Nagle, po raz kolejny pojawiła się Pani, z olbrzymim  wsparciem finansowym, z ciepłym słowem które koi nasze serca, które jak magiczne zaklęcie uspokaja  Nadie. Ciężko wywołać uśmiech na twarzy chorego dziecka czekającego na życiowe starcie, dziecka oderwanego od swoich pasji, od aktywności, często od koleżanek ... Pani, jak najlepszemu przyjacielowi, zawsze się to udaje. Jest Pani ogrmnie dobrym, mądrym człowiekiem. To Pani pozwoliła nam zakończyć zbiórkę, dotrzymać termin. Dla nas rodziców choroba Nadii, jej operacja  jest najważniejszą sprawą w naszym życiu, dlatego zawsze będziemy Pani ogromnymi dłużnikami. Nadusia bardzo prosiła aby przekazać, że się nie podda, że będzie tak jak Pani mówi.  Tak bardzo  dziękujemy i ściskamy Panią najmocniej w jej imieniu <3

Dla nas i Nadii to dopiero początek tej walki, z której mamy głęboką nadzieję wyjść zwycięsko. Również batalii sądowej, gdyż został popełniony poważny błąd lekarski w diagnozowaniu dziecka. Wierzymy, że dzięki naszym działaniom, kolejne chore dziecko zostanie zbadane dokładniej, a rodzice unikną mylnej diagnozy, na której ciąg błędów wykreują kolejni lekarze. Nadia miała to szczęście w nieszczęściu, że choroba wcześnie dawała o sobie znać. Jednak często ta wada nie daje żadnych symptomów przez wiele lat, czasem da je dopiero w życiu dorosłym. Wtedy zmiany hemodynamiczne są już tak duże, że konsekwencje mogą być dramatyczne. U nas 9 lat temu mimo alarmującego wpisu lekarza pediatry, że prawdopodobnie coś złego dzieje się z prawą komorą w sercu dziecka, mimo szeregu objawów świadczących, że dziecko jest chore zostaliśmy zignorowani. Nie wiemy dlaczego. Nie możemy się z tym pogodzić i przejść nad tym do porządku dziennego. Może kolejna, mała, chora dziewczynka zostanie potraktowana właściwie, a my tym samym  chociaż minimalnie spłacimy wielki dług wdzięczności za wszystko co od Państwa otrzymaliśmy.

Raz jeszcze wszystkim Państwu DZIĘKUJEMY. Mamy nadzieje, że w kolejnym wpisie po operacji,  będziemy  posłańcem samych dobrych wieści...ogromną nadzieje  

Rodzice Nadii

Monika i Tomek       

Szanowni Państwo,

Kochani

Mamy ogromną przyjemność poinformować , iż Nadia jest już po operacji.  Udało się metodą bezinwazyjną zlikwidować wadę serca i patologie z niej wynikającą. Cały zabieg przebiegł bez żadnych powikłań.  Drugi awaryjny zespół lekarzy przygotowany do operacji na otwartym sercu i zastosowania krążenia pozaustrojowego okazał się całe szczęście być nie potrzebny. Aktualnie serce naszego dziecka funkcjonuje tak jak każdego zdrowego człowieka. Nie ma już żadnych przecieków mogących prowadzić do niebezpiecznych zmian hemodynamicznych.  Możliwe było zastosowanie implantu centrującego w rozmiarach uwzględnianych przez producenta co w dużej mierze zagwarantowało powodzenie zabiegu i ograniczenie do minimum całej gamy możliwych, groźnych powikłań. Powoli zaczyna się poprawiać kondycja Nadii, zaczyna funkcjonować tak jak jej rówieśnicy. Lekarze są w tym względzie dużymi optymistami, po okresie rekonwalescencji niestety pełnej też trudnych momentów, nasza córcia ma być całkowicie zdrowym, wydolnym człowiekiem który bezpiecznie może chodzić do szkoły, bawić się, uprawiać sport a następnie śmiało wkroczyć w dorosłe życie. Patologiczny przeciek między przedsionkami był duży i zgodnie ze słowami lekarza który dokonywał implantacji  pozostawienie go szybko doprowadzić mogło do zmian zagrażających życiu a na pewno znacznie skrócić długość życia naszego dziecka.

Kochani! Raz jeszcze dziękujemy za wszystko co dla nas zrobiliście. Również za modlitwę, pamięć, kciuki i ciepłe słowa podczas operacji. Dzięki Wam nasze dziecko jest zdrowe. Dzięki Wam życie Nadii będzie normalnie. Ukończy szkoły, studia, będzie podróżować, może zostanie kimś wielkim, a może wybuduje swój mały ale szczęśliwy świat. Są to rzeczy nie do przecenienia i nie znajdujemy słów które pozwoliłby nam podziękwać tak bardzo jak byśmy chcieli. Jesteście najlepsi<3

Chcielibyśmy również bardzo podziękować wszystkim niemieckim lekarzom. Jadąc na operację, mając chyba najgorsze z możliwych doświadczeń z polską służbą zdrowia mieliśmy wrażenie, że od standardów panujących za granica dzieli nas jakieś dwieście lat. Wracając mamy świadomość, że osiemset. Tu nawet nie chodzi o nowoczesny sprzęt, o kwalifikacje, o normy czystości, wyżywienie itp. Spotkaliśmy lekarzy z ogromnym dorobkiem naukowym, profesorów jednych z najlepszych w Europie, jak i lekarzy dopiero po studiach. Wszyscy oni zajmowali się naszą córką z ogromnym zaangażowaniem. Wszyscy bardzo skromni i pełni pokory wobec choroby. Wszyscy uznający zasadę że nie ma nadwrażliwych rodziców, że rodzic najlepiej zna swoje dziecko i z wiedzy tej trzeba korzystać. Nie istnieją namolni rodzice, a na ich pytania jeżeli trzeba odpowiadają kilka godzin, bo rodzic jak to określają, jest drugi po Bogu. Pełni emaptii i szacunku. Spokojni, uśmiechnięci, z ogromną wiedzą. Błyskawicznie reagujacy na każdą sytuację związaną z dzieckiem. Wyjeżdżając z Polski byliśmy przestraszeni tym co nas czeka, co czeka Nadię ale także tym, że możemy się spotkać z dobrze znaną nam ignorancją, lekceważeniem, niedouczeniem z którym spotykaliśmy się przez wiele lat badając Nadie czy jej rodzeństwo. Żywo w pamięci mieliśmy panią doktor która błędnie zdiagnozowała naszą córkę, lekarza któremu z przyczyn nam nie znanych nie chciało się wypisać skierowania na podstawowe badania u dziecka z wadą serca przechodzącego infekcje czy wreszcie lekarkę jednego z największych szpitali dziecięcych którą mamy w rodzinie aprobującą drwienie z chorych dzieci, lekarzy z zegarkiem w ręku czekających na koniec wizyty.  To bardzo smutne, że dziecko potrzebujące pomocy otrzyma ją tak jak na to zasługuje dopiero kilka tysięcy kilometrów od własnego domu. Mamy nadzieję i życzymy Wam Kochani żebyście nigdy nie musieli przechodzić przez takie sytuacje, jeżeli jednak się tak zdarzy abyście spotykali lekarzy z powołaniem, kochających swoją pracę  i oddanych pacjentom.

W tej chwili nie mamy jeszcze rozliczenia z Kliniką w Niemczech.  Nadia leżała w szpitalu nieco dłużej niż zakładano na wstępie. Po otrzymaniu rachunku, niedopłatę jeśli taka powstanie będziemy starali regulować już z własnych środków, natomiast nadpłatę,  jeżeli nie będzie ona potrzebna na ponadplanowe badania lub leczenie Nadii, nasza córka zdecydowała aby przeznaczyć  na zbiórkę dla któregoś z dzieci borykających się z niedorozwojem lewego serca czyli jedną z najcięższych wad  HLHS.

Raz jeszcze ogromnie wszystkim dziękujemy, pozdrawiamy  serdecznie <3. Szczególne ucałowania od Nadusi dla Pani Emilii <3  

Rodzice Nadusi

Monika i Tomek