Mikołaj kontra padaczka i NF1

Mikołaj urodził się 4 stycznia 2021 roku. Całą ciążę słyszałam, że urodzi się zdrowy, nawet przy porodzie otrzymał 10 punktów APGAR. Jednak w wieku niecałych 3 tygodni życia wylądował w szpitalu, utraty przytomności, rozsiewające się plamy na całym ciele zwane "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Do tego wzrastająca wiecznie żółtaczka, która nie chce spać. Zaczęła się walka, wtedy jeszcze nie znaliśmy wroga.  Zostały wykonane pierwsze badania genetyczne. 

Okazało się, że Mikołaj cierpi na Zespół Noonan oraz NF1. Zaczęliśmy rehabilitację metoda Vojta, gdyż ma spore opóźnienie psychoruchowe. W międzyczasie doszły spore problemy z krwią. Mikołaj mierzy się bowiem z neutropenią oraz małopłytkowością. Z tego powodu jego odporność jest równa 0. Każda infekcja niestety kończy się w szpitalu i jest dla niego bardzo niebezpieczna.  Dodatkowo podczas rezonansu głowy, odkryto zmiany będącymi następstwem choroby NF1. Guzy od stycznia do teraz nadal rosną, powodując uciski w głowie. Ból jaki mu towarzyszy mu każdego dnia jest ogromny, a mimo to uśmiecha się. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki i ataki nocne. Podczas tych ataków traci często przytomność, a nawet przestaje oddychać. Obecnie zostały wykonane drugie badania genetyczne WES Trio, które ukazały kolejne dwie choroby z jakimi walczy Mikołaj. Jedna to miopatia, druga zaś hipertermia złośliwa. Obie są straszne, jedna niszczy krew, druga uszkadza mięśnie. Niestety przy miopatii nie może brać leków na padaczkę, inaczej w przeciągu krótkiego czasu uszkodzą mu się mięśnie. 

Jest jednak nadzieja. Z racji, że padaczka została nabyta i powoduje ją guz w głowie jedna Klinika w Barcelonie chce nam pomóc się go pozbyć. Jednak to wiążę się z ogromnymi kosztami. Mamy wstępną wycenę leczenia. 

Niestety kwota przekracza nasze możliwości. Błagam pomóżcie mi uratować moje dziecko. W Polsce niestety pomóc nam nie chcą. Zwykle dzieci walczą z 1 chorobą, a on ma aż 4 i to wszystkie ciężkie. Jednak on walczy i bardzo chce żyć. 

Ciągła rehabilitacja przynosi efekty. Nie chcemy się poddawać, chcemy dać mu szansę, którą on na pewno wykorzysta. Kwota zbiórki pomoże pokryć nam koszty leczenia w Barcelonie oraz koszty leczenia do tego czasu w Polsce. Mikołaj wymaga ciągłych wizyt u neurologa, kardiologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, epileptologa, onkologa, hematologa. Niestety wszystkie odbywają się prywatnie. Do tego dochodzą koszty badań krwi, które wykonywane są co tydzień oraz innych. 

Dlatego prosimy o pomoc...

Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy!