Mikołaj urodził się 4 stycznia 2021 roku. Całą ciążę słyszałam, że urodzi się zdrowy, nawet przy porodzie otrzymał 10 punktów APGAR. Jednak w wieku niecałych 3 tygodni życia wylądował w szpitalu, utraty przytomności, rozsiewające się plamy na całym ciele zwane "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Do tego wzrastająca wiecznie żółtaczka, która nie chce spać. Zaczęła się walka, wtedy jeszcze nie znaliśmy wroga. Zostały wykonane pierwsze badania genetyczne.
Okazało się, że Mikołaj cierpi na Zespół Noonan oraz NF1. Zaczęliśmy rehabilitację metoda Vojta, gdyż ma spore opóźnienie psychoruchowe. W międzyczasie doszły spore problemy z krwią. Mikołaj mierzy się bowiem z neutropenią oraz małopłytkowością. Z tego powodu jego odporność jest równa 0. Każda infekcja niestety kończy się w szpitalu i jest dla niego bardzo niebezpieczna. Dodatkowo podczas rezonansu głowy, odkryto zmiany będącymi następstwem choroby NF1. Guzy od stycznia do teraz nadal rosną, powodując uciski w głowie. Ból jaki mu towarzyszy mu każdego dnia jest ogromny, a mimo to uśmiecha się. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki i ataki nocne. Podczas tych ataków traci często przytomność, a nawet przestaje oddychać. Obecnie zostały wykonane drugie badania genetyczne WES Trio, które ukazały kolejne dwie choroby z jakimi walczy Mikołaj. Jedna to miopatia, druga zaś hipertermia złośliwa. Obie są straszne, jedna niszczy krew, druga uszkadza mięśnie. Niestety przy miopatii nie może brać leków na padaczkę, inaczej w przeciągu krótkiego czasu uszkodzą mu się mięśnie.
Jest jednak nadzieja. Z racji, że padaczka została nabyta i powoduje ją guz w głowie jedna Klinika w Barcelonie chce nam pomóc się go pozbyć. Jednak to wiążę się z ogromnymi kosztami. Mamy wstępną wycenę leczenia.
Niestety kwota przekracza nasze możliwości. Błagam pomóżcie mi uratować moje dziecko. W Polsce niestety pomóc nam nie chcą. Zwykle dzieci walczą z 1 chorobą, a on ma aż 4 i to wszystkie ciężkie. Jednak on walczy i bardzo chce żyć.
Ciągła rehabilitacja przynosi efekty. Nie chcemy się poddawać, chcemy dać mu szansę, którą on na pewno wykorzysta. Kwota zbiórki pomoże pokryć nam koszty leczenia w Barcelonie oraz koszty leczenia do tego czasu w Polsce. Mikołaj wymaga ciągłych wizyt u neurologa, kardiologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, epileptologa, onkologa, hematologa. Niestety wszystkie odbywają się prywatnie. Do tego dochodzą koszty badań krwi, które wykonywane są co tydzień oraz innych.
Dlatego prosimy o pomoc...
Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy!
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia ❤️
Anonimowy Darczyńca
Niech Wam Bóg błogosławi.
Marta
Powodzenia ♥️
Małgosia Wisznia
Trzymam kciuki aby się udało.