Dla Wiktora po przeszczepie płuc

Aktualizacja:

29.05.2023r. dowiedzieliśmy się, że Wiktor w szpitalu będzie jeszcze co najmniej 2 miesiące. Powikłanie tego typu zdarzyło się dopiero 2 raz na 100 do tej pory pacjentów po przeszczepie. Jesteśmy już bardzo zmęczeni tą sytuacją. 

Dobre wieści są takie, że płuca pięknie pracują. 

Prosimy o dobre myśli w naszą stronę, wpłaty i udostępnienia. 

Gardło ściska mi się od kilku dni na samą myśl, że jestem zmuszona to zrobić. Tym bardziej, że jesteśmy ludźmi, którzy nie lubią prosić o pomoc mimo tego, że sami pomagaliśmy, bo rozumiemy co znaczy choroba i bezsilność. Może faktycznie dobro wraca? Mamy niestety okazję to sprawdzić. Chociaż z całych sił staraliśmy się tego uniknąć.

Wiktor nie jest z tego faktu zadowolony, bo wolałby wziąć kredyt niż przyznać, że potrzebujemy pomocy. Jednak zaakceptował mój pomysł.

Nadszedł ten czas, kiedy kończą nam się środki odłożone na "okazję" przeszczepu płuc Wiktora.

 W zasadzie potrzebujemy pieniędzy, żeby po prostu przetrwać ten pierwszy rok. Dojazdy do Gdańska na kontrole planowane i akcje nieplanowane (każdy wzrost temperatury lub brak siły). Będzie tych wizyt bardzo dużo. Potrzebujemy jeszcze oczyszczacze powietrza do domu. Lampy UV. Sprzęt parowy jednocześnie odkurzający bez wzniecania kurzu. Rower ze wspomaganiem elektrycznym do rehabilitacji. A poza tym zwykłe ogarnięcie życia bieżącego przez najbliższy czas. Nie chcemy na przykład stracić domu, który mamy na kredyt.

Z środków, które gromadziliśmy przez ten rok zrobiliśmy osobną łazienkę dla Wiktora i zabezpieczyliśmy się na 4 miesiące rekonwalescencji, ale niestety okazało się, że wystarczyło tylko na 2. 

Cel zbiórki może wydawać się wysoki, ale wiemy z doświadczenia, że to jest i tak tylko tyle, żeby nie stresować się bardziej niż musimy. Jeśli nie osiągniemy celu, to nie szkodzi. Każda pomoc w tej chwili jest dla nas istotna.

Żeby nie zanudzać postaram się w kilku zdaniach opisać historię choroby Wiktora, mojego męża, który był okazem zdrowia, rowerowym szaleńcem kręcącym niezliczone ilości kilometrów, w życiu nie palił papierosów i żył sobie zdrowo. 

12 lat temu, kiedy nasza córka miała około pół roku Wiktor zaczął kaszleć. Po dwóch antybiotykach od lekarza rodzinnego został skierowany do pulmonologa, bo niestety kaszel był coraz bardziej duszący.

 Pulmonolog widząc mnie i Hanię na korytarzu, wyszedł do nas powiedzieć, że Wiktor musi iść na szczegółowe badania do szpitala ponieważ na prześwietleniu widać jakieś zmiany na płucach. Lekarz był wyraźnie przejęty, ale my nie zdawaliśmy sobie sprawy, że sytuacja jest aż tak kiepska. Jakoś zawsze staraliśmy się myśleć pozytywnie. Do teraz trzyma nas to przy życiu. I tak to się zaczęło. 

Potem było niespełna półroczne leczenie w Poznaniu podczas którego nie postawiono diagnozy. "W stanie dobrym" wypisano Wiktora do domu... Był w rzeczywistości w stanie agonalnym. Bez leczenia, bez diagnozy, bez szans, wychudzony, bez siły. Z niespełna roczną córeczką, której nie mógł towarzyszyć w najważniejszych miesiącach życia. 

Siłą rodziny trafił do szpitala w Warszawie pod skrzydła niesamowitej pani profesor. Po 2 tygodniach wrócił z diagnozą, lekami i nadzieją na jeszcze kilka lat życia. 

Zdiagnozowano AZPP(alergiczne zapalenie pęcherzyków płucnych na czynnik nieznany). To rzadka choroba, nie pozostawiająca złudzeń. Mimo leczenia degradacja płuc postępowała, aż do 85% ich zniszczenia w ciągu tych 11 lat. Ponoć to i tak bardzo długo. Mimo tego Wiktor pracował, rozwijał się i nie tracił wiary, że wszystko będzie dobrze. Jest dla mnie bohaterem. Nie znam drugiego tak zdeterminowanego człowieka. Nie mógł już sam założyć skarpetek. Brał oddech po każdych dwóch wypowiedzianych słowach. Prawie nie mógł już chodzić. Natomiast w pracy zachowywał zawsze pełen profesjonalizm. 

Rok temu podjęliśmy decyzje o zgłoszeniu Wiktora do kwalifikacji na przeszczep płuc. Teraz wiemy, że decyzja profesorów z Gdańska nie była taka oczywista, ale jego zawzięcie spowodowało, że zgodzili się na mimo wszystko, bardzo ryzykowny przeszczep obu płuc. Po roku oczekiwania i dwóch wezwaniach na przeszczep, właśnie to trzecie wezwanie okazało się tym, które ma zmienić nasze przyszłe życie.

 Żeby uzbierać pieniądze na czas przeszczepu Wiktor zmienił formę zatrudnienia na B2B wobec czego nie pracuje, nie zarabia, a ZUS, kredyty i rachunki trzeba płacić. Udało nam się częściowo przystosować dom do życia "PO", ale ciągle jeszcze brakuje nam kilku rzeczy. Życie po przeszczepie bardzo różni się od zwykłego, normalnego życia. Hania jest na edukacji domowej, ja musiałam zamknąć działalność, żeby mieć jak najmniej kontaktu z ludźmi i teraz jestem w trakcie przebranżowienia, a Wiktor postarał się o pracę zupełnie zdalną.

Z naszej strony zrobiliśmy co w naszej mocy.Uzbieraliśmy przez ten czas ile się dało, ale pieniądze wystarczą nam jeszcze tylko na miesiąc. Niestety inflacja i wzrost rat kredytów dały nam w kość. 

Wiktor powinien po przeszczepie wypoczywać najdłużej jak może. Musi się skupić maksymalnie na swoim zdrowiu, żeby wrócić w dobrej kondycji do pracy, którą uwielbia. Nie zamierza iść na rentę, to nie w jego stylu. 

Sama prośba o pomoc ciężko przechodzi mi przez gardło, ale w tej sytuacji nie mam innego wyjścia.

Wiktor dał z siebie wszystko! Przeżył przeszczep, który odbył się 23.03.2023r., rehabilituje się, jest ciągle jeszcze w szpitalu, ale robi co w jego mocy, żeby wrócić w dobrym stanie do domu. Przez ten miesiąc nie obyło się bez komplikacji, część jest zażegnana, a część jeszcze nie, dochodzą nowe mniejsze lub większe, niby typowe po przeszczepie, ale jednak problemy, które wydłużają czas rekonwalescencji.

Proszę Was o pomoc w tej walce, chociaż tyle mogę zrobić dla niego w tej chwili. 

Dziękuję za poświęcony czas na przeczytanie naszej historii i życzę Wam dużo zdrowia, bo na resztę zawsze można w jakiś sposób zaradzić. Można na przykład sprawdzić, czy dobro faktycznie wraca.