Lek dla Madzi

Madzia jedna z trzech sióstr zmagającą się z Neurofibromatozom typ 1 ( NF 1 ) niezłośliwą z przeżutami na nerwy wzrokowe powstały glejaki złośliwe robią niestety swoje przeżuty w główce Madzi rokowania

- choroba nie uleczalna 

-glejaki nie operacyjne ze względu na umieszczenie glejaków w nerwach wzrokowych  

-od marca 2019 r zostało wprowadzone  leczenie chemioterapią Viblastyna 70 dawek ze względu na  progresje glejaków jak i pogorszenie widzenia miedzy czasie doszła nam padaczka u Madzi która już jest leczona po 53 tygodniach chemioterapi Viblatyna i braku poprawy tylko widoczną progresja jak i całkowitym zanikem widzienia w lewym oku a w prawym 50% 

-postanowiono zmienic leczenie Madzi na chemie tabletkową Temozolomide Sun 20 mg która nie jest refundowana musimy w 100% za nią zapłacić. Okazało się że przez okoliczności pandemi lek w Polsce nie jest dostępny . 

Wienc profesor jak i pani dr w Bydgoszczy chwilowo postanowili wprowadzić inna chemie.

Marzec 2020 postanowiono podać  Wikrystyne i Karboplatyne lecz pan profesor zaznaczył że Karboplatyna nie musi ale może uczulić Madzie i wtedy natychmiast musimy przejść na chemie tabletkową  przewidywany czas podawania Karboplatyny z Wikrystyną to  11 miesięcy Madzia jest już po drógej dawce tej chemii lecz stan zdrowia trochę się pogorszył .... 

20.08.2020 Madzia zakończyła leczenie Karboplatyna i Wikrystyną niestety nie dała nam żadnej poprawy stan zdrowia Madzi sie pogarsza ..

11,08,2020 stawiliśmy się na rozmowie u profesora Wysockiego w Bydgoszczy oznajmnił nam rodzicą że możliwe środki leczenia Madzia wykorzystała niestety nie dały one poprawy a wręcz jeszcze jest gorzej niż było podał nam trzy eksperymentalne rozwiązania niestety NFZ nie refunduje tego typu leczenia  

- 1.  chemia wlewie Bevacizumab + Irinotecan  1 cykl 13 tys porzeba 18 cykli 

- 2 chemia tabletkowa Trametynib 1 cykl 11 tys potrzeba 18 cykli 

- radioterapa  nie jest wskazana gdyż przy NF1  może uaktywnic inne nowotwory jak i upośledza 

Kochani bez was nie damy rady dlatego już nie proszę ja błagam o pomoc w uzbieraniu kwoty nie wyobrażamy sobie aby powiedzieć Madzi że nie dostanie leku ponieważ się nie udało.