rehabilitacja-jedyne lekarstwo

Nicolas urodził się 25.09.2019r. i otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Na samym początku stwierdzono u niego wnętrostwo wrodzone. Między trzecim a czwartym miesiącem życia pojawiły się pierwsze problemy ze zdrowiem(wiodkośc, opóźnienie w rozwoju). Jako roczne dziecko ze wskazań neurologa trafił do szpitala na oddzial neurologii dziecięcej, aby wykonać szereg badań.  W trakcie tego pobyty wykonano min. NMR mózgowia podczas którego wykryto liczne zmiany (hipoplazja ciała modzelowatego,niedorozwój tkanki mózgowej, opóźnienie psycho-ruchowe).

Na dzień dzisiejsze Nicolas jest pod opieką Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Po wykonaniu badań genetycznych WES i aCGH wykryto bardzo rzadka chorobę ZESPÓŁ Coffina i Siris , nosicielstwo ZESPOŁU Wilsona, stwierdzoną abracją chromosomową i choroby współistniejące.

    Nicolas nie mówi,  nie je samemu i nie chodzi. Po rehabilitacjach i pracy rodziców od niedawna zaczął samemu siadać.

Rozwój psychoruchowy i społeczny jest znacznie opóźniony. Aby mu pomóc potrzebna jest kompleksowa opieka-pozostaje pod kontrolą pediatry, genetyka  ,neurologa, fizjoterapeuty itd.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na turnus rehabilitacyjny, zajęcia z integracji sensorycznej, zajęcia logopedyczne, rehabilitację, a także pokrycie kosztów dojazdów i wizyt lekarskich.

Dziękujemy za wsparcie 🙂