Nie pozwól mi zniknąć...

Moja choroba to wyrok śmierci rozciągnięty w czasie. Od urodzenia choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Niedawno skończyłam 30 lat, a choroba zdążyła mi już zabrać prawie wszystko. Teraz sięga po więcej – po resztki mojej wolności... 

Mam na imię Bogusia.  SMA sprawiło, że niemal całkowicie straciłam sprawność. Choroba postępuje – słabną mięśnie.

Rdzeniowy zanik mięśni wyniszcza cały organizm, atakuje narządy, bez których człowiek nie może żyć - sprawne przestają być kolejno wszystkie mięśnie, na końcu te, które odpowiadają za bicie serca.

W swoim dramacie nie jestem sama. Obok jest siostra – również chora na SMA. Do dziś nie potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie, czy bardziej boli mnie jej cierpienie, czy moje własne. Obie mieszkamy z rodzicami. Czasem w ich oczach widzę łzy bezsilności i tak bardzo boli mnie to, że razem z nami cierpią i oni.Kiedyś jeszcze wyobrażałam sobie, jak to by było, gdybym była zdrowa. Dzisiaj już o tym nie myślę – wiem, że mojej choroby nie da się pokonać, że już na zawsze będzie ze mną. Moja niechciana, ale i nieodłączna towarzyszka.

Ciężko  jest patrzeć ciągle z dołu i wysoko podnosić głowę zawsze wtedy, gdy chcesz z kimś porozmawiać. Ciężko jest czuć, jak twoje mięśnie obumierają, każdego dnia budzić się słabszym i coraz bardziej uzależnionym od innych. Ciężko jest czekać na dzień, w którym choroba nie pozwoli ci już nawet oddychać. Chociaż nigdy nie otrzymałam żadnego wyroku, żyję w więzieniu własnego ciała.

By móc się poruszać, potrzebuję wózka. W moim przypadku ten tradycyjny przestał już zdawać egzamin – moje ręce nie są w stanie wprawiać kół w ruch. Potrzebuję wózka elektrycznego, który pozwoliłby  mi przynajmniej na trochę samodzielności. https://www.ottobock.pl/wozki-inwalidzkie/wozki-inwalidzkie-elektryczne/wozki-inwalidzkie-elektryczne/wozek-inwalidzki-elektryczny-juvo/ 

Mój obecny wózek jest bardzo zniszczony i zużyty i ani mnie, ani moich rodziców nie stać na nowy. Wózek, który dostosowany jest do moich potrzeb, kosztuje mnóstwo pieniędzy.

Mam zamiar złożyć wniosek o dofinansowanie, dzięki któremu otrzymam część tej kwoty.  

Bez Waszego wsparcia nie będę w stanie uzbierać tak dużej sumy...

Rozwój emocjonalny i poznawczy przebiega u mnie normalnie jak u każdego zdrowego człowieka. Wszystko rozumiem, wszystko czuję, mimo wszystkich przeciwności losu jestem bardzo radosna i czerpię radość z życia.

Wielką moją pasją  jest malowanie i wyszywanie.

Moją twórczość możecie zobaczyć na stronie: www.wojewodab.pl

--------------------------------------------------------------------------------------------

Zwracam się z prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie dla mnie!😘

👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍

:) Dziękuję Wam za pomoc! Jestem niezmiernie wdzięczna wszystkim, za najmniejszy gest wsparcia i każdą złotówkę!!! - Bogusia  💗

Darowizny możecie wpłacać również na moje subkonto w fundacji AVALON

Fundacja Avalon
ul. Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa
Numer rachunku odbiorcy:  62.1600.1286.0003.0031.8642.6001                                           Tytuł wpłaty Wojewoda 8511 -  (tytuł wpłaty jest konieczny)

💗Możesz podarować nam 1% swojego podatku💗                                                          KRS - 0000 270 809    cel szczegółowy - Wojewoda 8511