Nie można zapomnieć

Nie można zapomnieć, choć trudno zapamiętać

"Wady mózgu" to w przypadku Kubusia taki skrót, który oznacza złożone schorzenia o trudnych do zapamiętania nazwach: schizencefalia prawostronna, hypoplazja ciała modzelowatego, brak jąder podkorowych i torebki wewnętrznej.

Próbowaliśmy powtórzyć choćby część powyższego zdania, ale z pamięci, bez ściągawki nikt nie potrafił.

Nikt, z wyjątkiem rodziców. Oni obudzeni w środku nocy potrafią wyrecytować te trudne wyrazy. Żyją z nimi na co dzień i odmieniają każdego dnia przez wszystkie przypadki. Dla nich nazwy tych chorób to nie są trudno brzmiące słowa. Oznaczają cierpienie ich dziecka - ogromne nieszczęście, któremu muszą sprostać. Każdego dnia przeżywają radość z posiadania ukochanego synka i rozpacz, kiedy patrzą na jego rozwój.

Choroby Kubusia skutkują napadami padaczki oraz czterokończynowym niedowładem spastycznym. Kuba nie widzi, nie chodzi, a nawet nie raczkuje. Ma również podwyższone wyniki prób wątrobowych i zaburzenia termoregulacji.

Być w dobrych rękach

... to teraz dla Kubusia najważniejsze.

Konieczna jest stała opieka neurologa, gastroenterologa, rehabilitacja, masaże, dieta. 

Kuba ma wspaniałych lekarzy i świetnych terapeutów, ale liczba refundowanych wizyt u specjalistów i godzin rehabilitacji jest bardzo ograniczona - na tyle, że aby terapia była skuteczna, rodzice muszą wydawać majątek na odpłatne leczenie dziecka.

Kuba przyjmuje drogie leki. Jest wzmacniany sterydami, przez co nadmiernie przybiera na wadze, chociaż je jak ptaszek, bo nie ma apetytu. Mama, drobna kobieta, nie ma siły go dźwigać. Dieta Kubusia wymaga specjalnych odżywek i suplementów. Musi być precyzyjnie zbilansowana.

Wydatki związane z terapią Kuby przerażają rodziców i w znacznym stopniu przekraczają ich możliwości finansowe. Dojazdy do szpitala, gdzie Kubuś jest częstym gościem i odpłatny pobyt rodziców przy dziecku, a także przemieszczanie się pomiędzy przychodniami i ośrodkami rehabilitacyjnymi, każda godzina ćwiczeń, każda wykupiona recepta to kaskada pieniędzy wypływających ze skromnego portfela.

Bieżące wydatki związane z leczeniem, to ok. 2000 złotych miesięcznie. Pragniemy zabezpieczyć Kubusiowi terapię przynajmniej na pół roku. Bez wsparcia darczyńców jest to niemożliwe.

Zwracamy się zatem do ludzi wielkiego serca o pomoc.