Nasza walka z wiatrakami

Jestem mamą małej Izabeli. Nasza wspólna droga rozpoczęła się 18msc temu, kiedy to przyszła na świat. Dokładnie pamiętam ten dzień... był on pełen szczęścia bo miałam przy sobie moje pierwsze dzieciątko, ale też był to dzień pełen obaw i strachu. Ponieważ Iza urodziła się z wadami rozwojowymi mózgu, wodoglowiem, rozszczepem miękkim podniebienia i zrosnietymi paluszkami. W jednej chwili stałam się matką i pielęgniarką jednocześnie i byłam tym przerażona. W drugi dzień jej życia dostała pierwszego napadu padaczki i kilka godzin później tansportowano ja do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Rozdzielono nas a ja ciągle płakałam nie wiedząc co dzieje się z moim maleństwem. Półtora tygodnia później byłam już z nią 24h/dobę na oddziale. Oprócz tego, że wszystkie wady zostały potwierdzone stwierdzono że Iza cierpi na padaczkę lekooporną co oznacza, że nie reaguje na większość podawanych leków. Podjęto decyzję o zastosowaniu terapii sterydowej domięśniowo która trwała 1,5 miesiąca. Po 2,5 miesięcznym pobycie wypisano nas do domu. Jednak ja nie czułam się szczęśliwa lecz przerażona nie wiedziałam czy będę w stanie sobie z tym wszystkim poradzić. Iza codziennie płakała i miała napady. Dlatego też przyjęłam się z nią na oddział neurologiczny w Rzeszowie. Po wprowadzeniu kolejnego leku wypisano nas do domu. Po paru dniach u Izy wystąpiła reakcja inna niż oczekiwałam. Doszło u niej do serii napadowych po okolo 21 napadów w ciągu godz. Z wymiotującym mi na rękach dzieckiem dzwoniłam po pogotowie. podczas kolejnej hospitalizacji w Rzeszowie rezonans wykazał znacznie powiększone torbiele w główce. Kolejny tansport medyczny... tym razem na neurochirurgię Krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego. Tam powiedziano mi, że Iza musi być poddana operacji. Przeszły mnie ciarki jakbym oglądała najstraszniejszy horror w życiu. Na szczęście wszystko się udało. Jednak parę dni później wystąpiły komplikacje i nim się obejrzałam obgryzałam paznokcie pod blokiem operacyjnym po raz drugi, a potem jeszcze kolejne dwa razy. Łącznie mała przeszła 4 operacje na główce obecnie ma wszczepione dwie zastawki mózgowo- otrzewnowe, które odprowadzają nadmiar płynu z główki do brzuszka. Przez ciągłe zabiegi operacyjne i częste hospitalizację wyzbyła się odporności i do tego dostała zapalenia płuc , które doprowadziło do niewydolności oddechowej. Iza musiała być na tlenie przez grubo ponad 3 msc. w tym czasie zwiedziłyśmy szpital w Legnicy oraz Rabce Zdrój. W tym ostatnim rehabilitowano ją oddechowo i robiono drenaż wydzieliny. Przez problemy oddechowe zaczęto karmić ją do jelitowo. Założono jej PEGa i sztuczną żyłę- Port naczyniowy. W tej chwili jesteśmy w domu wydzielina dalej utrzymuje się w oskrzelach. Iza wymaga rehabilitacji ruchowej ma obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe , nie dźwiga sama nawet główki o samodzielnym siedzeniu nawet nie wspominając, jest opóźniona umysłowo . Dlatego potrzebne są nam turnusy rehabilitacyjne które są kosztowne! Zbieramy również na leczenie co miesięczne. Bardzo proszę was o wsparcie i wpłaty na rzecz mojej córeczki.