Ratujemy Sandrę Sandra Arkabuz

Zbieramy na eksperymentalną terapię CAR-T dla 6-letniej Sandry Klinice Bambino Gesù w Rzymie , która sama w sobie kosztuje fortunę ! a musi zostać poprzedzona jeszcze serią równie kosztownych zabiegów przygotowawczych.

https://www.ospedalebambinogesu.it/leucemia-trattati-primi-tre-bambini-terapia-car-t-grazie-innovativa-produzione-automatizzata-125129/

Sandra Walczy od kilku miesięcy  z piekielnie rzadką i agresywną odmianą Guza Mózgu Medulloblastoma IV Stopnia o największym stopniu złośliwości obłożoną dodatkowo bardzo zjadliwym genem C-Myc+

Operacja usunięcia guza przebiegła wzorcowo 

Natomiast diagnostyka obrazowa pokazała przerzuty na rdzeń kręgowy, opony mózgowe jaki cały obszar podpajęczynówkowy. 

Od Lutego 2022 dzięki Waszemu Wsparciu udało się dostać na jedno z 18 miejsc onkologicznych w dziale Terapia Oncologica Sperimentale we Włoskiej Klinice - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Tam podjęto się walki o nasza najmłodszą córeczkę. 

NIESTSTETY !!! po ponad 3 miesiącach intensywnego leczenia mamy dalsze rozstawanie się nowotworu !

18 Maja 2022 – rezonans kontrolny ( nr 3 – pierwszy był bez z mian , drugi był ciut lepszy , nadzieje związane z trzecim  –  jakiś kosmos! , że będzie już prawie nic , albo dużo mniej )  Sandi usnęła wzorcowo , wybudziła się również w fajnym nastroju… dzień udany, 

19 Maja 2022– przyszła pani doktor prowadząca z informacją, że jest źle , że jest więcej komórek nowotworowych w przerzutach zamiast być ich mniej 

20 Maja 2022– oficjalna rozmowa z udziałem tłumacza.

Na tej rozmowie skracając do minimum dostaliśmy informacje, że nie takich wyników się spodziewali lekarze, żeby się nie załamywać, że oni się nie poddają i mają pomysł jak temat ugryźć innej strony .. „Przerywamy obecną terapię , i idziemy w kierunku całkowitej innowacyjności , czyli spróbujemy uderzyć w nowotwór kuracją CAT-T ( najnowocześniejszy sposób leczenie ostrej białaczki limfatycznej typu B – niezwykle zjadliwej i śmiertelnej ).

Sandra jako pierwsza w Klinice Bambino Gesu w historii będzie miała leczoną Medulloblastomę ( rodzaj nowotworu z jakim walczy Sandra ) właśnie kuracją CAR-T

Przed wypisem kolejna rozmowa z zespołem lekarzy. 

1.Pobieramy płyn mózgowo rdzeniowy do kontroli czy nie ma w nim przerzutów ( na szczęście nie było !) (wtorek 24 2022 maja) 

2.Pobieramy Limfocyty puki jest ich tyle, a kondycja Sandi taka dobra!!! ( piątek 27 2022 maja ) 

Po pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego zaczęły się u Sandry mocne i częste wymioty, i bardzo silne bóle głowy ( to było 3 pobranie i wcześniej nie było takich przygód ) , dalsza utrata wagi i ogólne pogarszanie się stanu … z chwilowymi przebłyskami i lepszym samopoczuciem które odrazy Sandi chciała wykorzystać spokojne "normalne" życie. 😊 

Aktualizację macie kochani z grubsza nakreśloną…

Po dziesiątkach rozmów lekarzy z nami , lekarzy z całym światem , całego świata medycznego z którym mamy kontakt z nami i naszym zespołem onkologów … wnioski:

Stosowane dotychczas leczenie, przynosi niezadowalające rezultaty.

(nie można powiedzieć, że nie przynosi rezultatów, nie wiadomo co by się działo gdyby terapia sperimatlale nie została zastosowana … być może posty miał by już „inną” tematykę) 

Plan działania polega na uderzeniu w nowotwór z całą, bardzo rzadko stosowną w Rzymie siłą. 

1.Na początek sesja niestandardowej Mega chemii z przeszczepem wcześniej pobranych komórek macierzystych – w skrócie jest to bardzo intensywna wysokodawkowana chemioterapia, gdzie dawki trucizny są niemal śmiertelne , a przeszczep komórek macierzystych robi się po to , aby rekonwalescencja po tej sesji trwała 7-10 dni a nie 30-45 dni. 

2.Rezonans Kontrolny

3.Jeśli działa kolejna sesja niestandardowej Mega chemii / Jeśli nie działa kolejny krok - Radioterapia

4.Radioterapia / Protonoterapia (klinika Gemelli - 3 tyg codziennych sesji naświetlania) – dużo bardziej inwazyjne niż chemioterapia 

5.Rezonans kontrolny 

6.Jeśli Radio zadziała – SUKCES – komórki wybite do zera , Jeśli nie terapia modyfikowania genetycznego komórek - CAR-T 

7.CAR-T - gdzie Sandra Będzie pierwszą osobą (nie z białaczką) co do której będzie zastosowana ta terapia. ( poniżej 2 linki do info co to CAR-T 

https://immuno-onkologia.pl/limfocyty-car-t-immunoterapia-adoptywna

https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/terapia-car-t-nowoczesna-metoda-leczenia-chloniakow-i-bialaczki-2/

A teraz sprawa najtrudniejsza - przyszłe koszty :/ 

1.pojedyncza sesja niestandardowej Megachemi z przeszczepem autoimmunologicznym – 20 tys euro ( a mogą być potrzebne aż 4 sesje ) – musimy być gotowi na 80 tys euro.

2.Radioterapia/Protonoterapia  – 18 tys euro 

3.Terapia Car-T – nie mamy wyceny z kliniki gdyż taki główny ciężar kosztu tej terapii to modyfikacja genetyczna „białych krwinek” w sposób inny niż już opracowane modyfikacje ( dla białaczki czy chłodnika ). W Polsce we Wrocławiu koszt CAR-T tylko dla białaczki czy chłonniaka (polska nie podejmuje się innego zastosowania tej metody) to jakiś 1 -1,2 ml zł . 

 30.05.2022 g 13:00 - dziewczyny po pilnej konsultacji z onkologami są niestety w drodze na Ostry Dyżur ,  gdyż od naszego wylotu w sobotę , stan sandry cały czas się pogarsza, coraz bardziej boli ją głowa , do tego stopnia , że krzyczy z bólu ( a środki przeciwbólowe które mamy z apteki nie dają minimalne efekty ) , nie je absolutnie nic , wymiotuje przez całą dobę . 

Istnieje podejrzenie, wodogłowia ( co w przypadku guzów mózgu to praktycznie standard ) – a zapobiega się temu robiąc operację wstawienia tzw. zastawki do mózgu. Link dla zainteresowanych 

https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/Documents/Hydrocefalus_brosjyrer%20fremmespråk/hydrocephalus-polsk-240817.pdf

Dzięki Wam uratujemy nasza najmłodsza kochana córeczkę !!!

https://www.facebook.com/SandraArkabuz - to profil FB gdzie jest wszystko do samego początku opisane.

https://www.facebook.com/groups/4903184179738221/?ref=share - licytacje na których możesz znaleść coś wspaniałego  dla siebie i dla najbliższych !!!