Sprawmy, żeby mniej bolało...

Olinek skończył właśnie 11 lat ale nie mógł już zobaczyć swojego urodzinowego tortu ani poczuć jego smaku.  Choroba zabrała mu już prawie wszystko, pozostał ból i cierpienie w powykręcanym ciałku... Jedyne co możemy zrobić to zapewnić mu komfort i maksymalnie złagodzić cierpienie. Niestety cena tego jest ogromna.

Synek urodził się zdrowy. Kiedy skończył rok zaczęły się problemy. Najpierw niewielkie z chodzeniem, mową... Diagnoza autyzm. Potem kolejne diagnozy: padaczka atoniczna, encefalopatia bilirubinowa.

Olinek został objęty intensywna rehabilitacja gdy skończył 16 miesiąc życia. Z czasem doszła farmakologia. Niestety choroba nadal postępowała. W czerwcu 2013 usłyszeliśmy kolejna diagnozę a raczej wyrok : NBIA-PKAN2. Choroba metaboliczna, uwarunkowania genetycznie polegająca na odkładaniu się żelaza w mózgu. Choroba jest postępująca, nieuleczalna i nieuchronnie prowadzi do przedwczesnej śmierci. Dzieci żyją z nią od 3 do 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów.

Obecnie Olinek jest w stanie terminalnym. W ciągu trzech ostatnich lat stał się dzieckiem leżącym . Niem może już nawet poruszać rękoma.  Przełykanie śliny stało się problemem. Oli stracił też wzrok.  Od 2014 jest karmiony za pomocą rurki wszczepionej do żołądka (PEG) oraz jest na stałe zacewnikowany.  W roku 2016 po piętnastym z rzędu zapaleniu płuc została wszczepiona rurka tracheo aby można było lepiej ewakuować wydzielinę z płuc. Ten rok przyniósł konieczność założenia dojścia centralnego (BROVIAK) gdyż postęp choroby wymusił podawanie leków dożylno.  Synek spędził dużo czasu na OIOM wprowadzany wielokrotnie w stan śpiączki farmakologicznej. Niestety często jest to jedyny sposób by ulżyć w cierpieniu.

Oli nadal jest rehabilitowany, przyjmuje ogromne ilości leków. Niestety leki te przynoszą tylko niewielką ulgę w cierpieniu.  Synek ma ogromną spastykę i ciągłe mioklonie. Bardzo cierpi. Po wypróbowaniu ogromnej ilości elków przeciwpadaczkowych i rozluźniających także tych sprowadzanych z zagranicy chwyciliśmy się ostaniej deski ratunku - medycznej marihuany. Stał się wtedy cud. Zadziałało po pierwszej dawce. Nie zniosła całkiem spastyki ale zmniejszyła ją o 50%. To ogromnie dużo. Olinek stał się innym dzieckiem. Częściej się do nas uśmiech. Uśmiech to jedyna forma komunikacji jak mu pozostała. Myślę, że mogło by być jeszcze lepiej gdybyśmy zwiększyli jeszcze dawkę leku... Problem jednak leży w cenie. Koszt 10ml oleju z marihuany to 600 euro (2600zł). Miesięcznie potrzeba minimum 20ml (przy obecnej dawce).  To ogromna kwota. Do kosztów zakupu medycznej marihuany dochodzi jeszcze koszt zakupu pozostałych leków, środków higienicznych i opatrunkowych oraz rehabilitacji co stanowi kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Nie proszę Państwa o pomoc w walce o ocalenie życia Olinka. To nie jest niestety możliwe. Medyczna marihuana go nie wyleczy ale zrobi coś więcej... Uśmierzy jego ból, złagodzi cierpienie, przywróci choć odrobinę godności.  Nie wiem ile jeszcze czasu jest przed Olinkiem ale razem możemy sprawić by ten czas był spokojny, bez bólu, cierpienia, szpitali... bez tej cholernej spastyki. Jedyne  już czego pragnę jako matka to by moje dziecko odeszło spokojnie w swoim domu, we własnym łóżku, w moich objęciach... 

To bardzo przykre,  że życie ludzkie w pewnym momencie sprowadza się do pieniędzy,... że nasze Państwo nie potrafi stanąć na wysokości zadania i zapewnić tym najsłabszym godziwych warunków na końcu ich drogi. Przykre, że ja matka umierającego dziecka muszę prości obcych ludzi o pieniądze choć zawsze uczciwie opłacam te wszystkie śmieszne składki na NFZ. 

Pragnę Państwa zapewnić, że wszystkie środki uzyskane podczas zbiórki zostaną przeznaczone na zakup medycznej marihuany. Leku przy obecnej dawce powinno wystarczyć na rok.  Jeden rok bez bólu.

Na bieżąco informuje o stanie zdrowi Olinka na FB, wwwfacebook.com/OliwerWieczorekNBIA/ tam także zamieszczam dokumentacje odnoście kosztów leczenia. 

Jesteśmy  ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę przekazaną na leczenie Olinka.