Zbiórka Badanie genetyczne WES - Oluś <3 - zdjęcie główne

Badanie genetyczne WES - Oluś <3

6 230 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

!!! CZAS JAKI MAMY NA UZBIERANIE WYMAGANEJ KWOTY TO 31.01.2019 ROKU !!!

Mój synek Oluś ma 20 miesięcy. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości o których do pewnego czasu nie miałam pojęcia.

Jego życie domowe przeplata się wciąż ze szpitalnym. 

Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie  w każdym dniu. 

Lekarze rozkładają ręce... Nikt nie wie co dolega mojemu synkowi i nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia.

 Ile mój synek jeszcze musi wycierpieć, aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie....?

Oluś na dzień dzisiejszy jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Nie słyszy, prawie w ogóle nie widzi. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać "świat", mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci. Niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczać uroków bycia dzieckiem :(

Od jakiegoś czasu Oluś cierpi na bóle niewiadomego pochodzenia - tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale jestem w tej sytuacji bezsilna :( , lekarze również - a mnie serce pęka, gdy widzę jak mój synek cierpi :(

U mojego synka Olusia jak dotąd zdiagnozowano: oczopląs nastawczy, częściowy zanik nerwów wzrokowych,  barwnikowe zwyrodnienie siatkówki,  kwasica oddechowa,   sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka,  dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne), koślawość stópek,  słabe mięśnie brzuszka i plecków, brak odporności, niezarastające ciemiączko, zez zbieżny naprzemienny, zaburzenia wchłaniania - podejrzenie enteropatii  wrodzonej, drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki,  opóźnienie rozwoju mowy, nadpobudliwość ruchowa, obniżenie wartości immunoglobulin, hipocholesterolemia, problem z równowagą i inne nieprawidłowości. 

Z wątrobą jest coraz gorzej :( Prawdopodobnie będzie potrzebny przeszczep - żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na tak ważne dla mnie pytanie: - dlaczego....? Dla wszystkich lekarzy mój synek jest pacjentem "zagadką"... Ponoć nigdy nie było takiego przypadku, ...tyle różnych schorzeń... Tylko dlaczego przez niewiedzę lekarzy mój synek jest skazany na cierpienie i postępujące choroby, które mogą doprowadzić do najgorszego...??????

Oluś nie ma w ogóle  odporności, z tego względu musimy unikać kontaktu z osobami trzecimi. Żadne leki nie działają, lekarze również nie wiedzą dlaczego... :(


Jeździmy z synkiem po całej Polsce, aby w końcu ktoś mu pomógł. Lekarze podejrzewają różne choroby genetyczne i metaboliczne, w tym : ZESPÓŁ KABUKI, ZESPÓŁ NEMANNA -PICKA, ZESPÓŁ BATTENA, ZESPÓŁ USHERA I INNE.

Badanie genetyczne ACGH nic nie wykazało.

Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie - konieczne jest wykonanie badania genetycznego - WES, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.

Koszt badania 6000 zł - dla mnie kwota nieosiągalna :( 


Oluś ma dopiero 20 miesięcy, a już tak dużo - o wiele za dużo wycierpiał . Choroba zabrała mu słuch :(  Nie pozwólmy, aby choroba zabrała mu oczka, dzieciństwo, a przede wszystkim to co dla każdego z nas jest najważniejsze - ŻYCIE !!!!!

PROSZĘ Z CAŁEGO SERCA O POMOC, MÓJ SYNEK NIE CHCE JUŻ CIERPIEĆ, CHCE ŻYĆ - JAK KAŻDY Z NAS, ON JEST JESZCZE TAKI MALUTKI, NIEŚWIADOMY NICZEGO..

 NIE WIE DLACZEGO COŚ GO BOLI, DLACZEGO NIE SŁYSZY, DLACZEGO Z DNIA NA DZIEŃ CORAZ GORZEJ WIDZI SWOJĄ MAMUSIĘ... :( -NIE CHCĘ ABYM W KOŃCU ZUPEŁNIE ZNIKNĘŁA Z JEGO POLA WIDZENIA  :(

Każda wpłacona złotówka przybliża nas do celu - DO RATOWANIA MOJEGO SYNKA <3

Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla  Olusia.


Komentarze


  • Magdalena Magda Megi - awatar

    Magdalena Magda Megi

    14.01.19
    14.01.19

    Bardzo się cieszę ,że mogłam pomóc. Życzę zdrówka dla synka. Trzymaj się 😍

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Z całego serca dziękujemy za pomoc :)

  • Justyna Sandrzyk - awatar

    Justyna Sandrzyk

    07.01.19
    07.01.19

    Warto pomagać😊

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.19
      07.01.19

      Dziekuje za pomoc :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.01.19
    06.01.19

    Powodzenia, życzymy dużo siły i wytrwałości w walce, trzymamy kciuki

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.19
      07.01.19

      Bardzo dziękuję :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.01.19
    02.01.19

    Wszystkiego dobrego!

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      02.01.19
      02.01.19

      Bardzo dziękuję :)

  • Anna i Adam - awatar

    Anna i Adam

    30.12.18
    30.12.18

    Powodzenia :_)

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      31.12.18
      31.12.18

      Bardzo dziękuję za pomoc :)

6 230 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 128

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
CUTMAN - awatar
CUTMAN
1 708
Magdalena Magda Megi - awatar
Magdalena Magda Megi
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Justyna - awatar
Justyna
10
Joanna Stuttard - awatar
Joanna Stuttard
50
Kamila - awatar
Kamila
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij