!!! CZAS JAKI MAMY NA UZBIERANIE WYMAGANEJ KWOTY TO 31.01.2019 ROKU !!!
Mój synek Oluś ma 20 miesięcy. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości o których do pewnego czasu nie miałam pojęcia.
Jego życie domowe przeplata się wciąż ze szpitalnym.
Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie w każdym dniu.
Lekarze rozkładają ręce... Nikt nie wie co dolega mojemu synkowi i nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia.
Ile mój synek jeszcze musi wycierpieć, aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie....?
Oluś na dzień dzisiejszy jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Nie słyszy, prawie w ogóle nie widzi. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać "świat", mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci. Niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczać uroków bycia dzieckiem :(
Od jakiegoś czasu Oluś cierpi na bóle niewiadomego pochodzenia - tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale jestem w tej sytuacji bezsilna :( , lekarze również - a mnie serce pęka, gdy widzę jak mój synek cierpi :(
U mojego synka Olusia jak dotąd zdiagnozowano: oczopląs nastawczy, częściowy zanik nerwów wzrokowych, barwnikowe zwyrodnienie siatkówki, kwasica oddechowa, sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka, dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne), koślawość stópek, słabe mięśnie brzuszka i plecków, brak odporności, niezarastające ciemiączko, zez zbieżny naprzemienny, zaburzenia wchłaniania - podejrzenie enteropatii wrodzonej, drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki, opóźnienie rozwoju mowy, nadpobudliwość ruchowa, obniżenie wartości immunoglobulin, hipocholesterolemia, problem z równowagą i inne nieprawidłowości.
Z wątrobą jest coraz gorzej :( Prawdopodobnie będzie potrzebny przeszczep - żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na tak ważne dla mnie pytanie: - dlaczego....? Dla wszystkich lekarzy mój synek jest pacjentem "zagadką"... Ponoć nigdy nie było takiego przypadku, ...tyle różnych schorzeń... Tylko dlaczego przez niewiedzę lekarzy mój synek jest skazany na cierpienie i postępujące choroby, które mogą doprowadzić do najgorszego...??????
Oluś nie ma w ogóle odporności, z tego względu musimy unikać kontaktu z osobami trzecimi. Żadne leki nie działają, lekarze również nie wiedzą dlaczego... :(
Jeździmy z synkiem po całej Polsce, aby w końcu ktoś mu pomógł. Lekarze podejrzewają różne choroby genetyczne i metaboliczne, w tym : ZESPÓŁ KABUKI, ZESPÓŁ NEMANNA -PICKA, ZESPÓŁ BATTENA, ZESPÓŁ USHERA I INNE.
Badanie genetyczne ACGH nic nie wykazało.
Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie - konieczne jest wykonanie badania genetycznego - WES, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.
Koszt badania 6000 zł - dla mnie kwota nieosiągalna :(
Oluś ma dopiero 20 miesięcy, a już tak dużo - o wiele za dużo wycierpiał . Choroba zabrała mu słuch :( Nie pozwólmy, aby choroba zabrała mu oczka, dzieciństwo, a przede wszystkim to co dla każdego z nas jest najważniejsze - ŻYCIE !!!!!
PROSZĘ Z CAŁEGO SERCA O POMOC, MÓJ SYNEK NIE CHCE JUŻ CIERPIEĆ, CHCE ŻYĆ - JAK KAŻDY Z NAS, ON JEST JESZCZE TAKI MALUTKI, NIEŚWIADOMY NICZEGO..
NIE WIE DLACZEGO COŚ GO BOLI, DLACZEGO NIE SŁYSZY, DLACZEGO Z DNIA NA DZIEŃ CORAZ GORZEJ WIDZI SWOJĄ MAMUSIĘ... :( -NIE CHCĘ ABYM W KOŃCU ZUPEŁNIE ZNIKNĘŁA Z JEGO POLA WIDZENIA :(
Każda wpłacona złotówka przybliża nas do celu - DO RATOWANIA MOJEGO SYNKA <3
Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla Olusia.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Magdalena Magda Megi
Bardzo się cieszę ,że mogłam pomóc. Życzę zdrówka dla synka. Trzymaj się 😍
Ania Migocka - Organizator zbiórki
Z całego serca dziękujemy za pomoc :)
Justyna Sandrzyk
Warto pomagać😊
Ania Migocka - Organizator zbiórki
Dziekuje za pomoc :)
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia, życzymy dużo siły i wytrwałości w walce, trzymamy kciuki
Ania Migocka - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję :)
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego dobrego!
Ania Migocka - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję :)
Anna i Adam
Powodzenia :_)
Ania Migocka - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję za pomoc :)