Zbiórka Na pomoc Orfeuszkowi - zdjęcie główne

Na pomoc Orfeuszkowi

10 243 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 157 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Przy dokonywaniu wpłaty i wyborze kwoty masz możliwość wesprzeć portal proponowanym przez nich %, jeśli nie chcesz tego robić odznacz odpowiednie pole.

Pierwsze miesiące swojego życia Orfeusz spędził w szpitalu, a właściwie w szpitalach. Urodził się przez cesarskie cięcie i przy pomocy vacuum, czyli próżnociągu. Użyto go, pomimo braku wskazań! Już dobę po wyjściu ze szpitala, w którym się urodził trafił na SOR. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie przez ponad tydzień... Niezliczone ilości wkłuć, przeraźliwy płacz, pękające żyłki, nieprawidłowe wyniki badań... Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze tygodnie po jego narodzinach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka był dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.

Niestety nie nacieszyliśmy się domem zbyt długo. Próby wątrobowe nieustannie rosły, swoje pierwsze święta spędziliśmy na oddziale, praktycznie pustym... Bardzo złe wyniki badań z krwi oraz osłabione napięcie mięśniowe skłoniły lekarzy do poszukiwań. Pilne badania serduszka, niemal codziennie pobrania krwi. Walka o diagnozę... Postanowiono zbadać poziom kinazy kreatynowej. Przecież nie może być tak źle- myśleliśmy... Najwyższy poziom CK wynosił ponad 30 000, przy normie około 200... Przy tak podwyższonych parametrach zdaliśmy sobie sprawę, że dzieje się coś bardzo złego. Kiedy dowiedzieliśmy się jakie diagnozy podejrzewa personel zamarliśmy. Pobrano materiał do badań genetycznych, dla bezpieczeństwa dziecka wciąż przebywaliśmy na terenie szpitali. Każda informacja o przyjściu badań była stresem, wykluczono kilka chorób, jedna za drugą. Została jedna, dla nas najgorsza... Pierwsze badanie w kierunku dystrofii nie wykluczyło i nie potwierdziło. Nie mogliśmy czekać, postanowiliśmy znaleźć samodzielnie przyczynę stanu naszego synka, wiedząc, że każdy dzień może się okazać cenny.
 Na własną rękę wykupiliśmy pakiet genetyczny WES, zrobiliśmy badania video EEG, odwiedziliśmy wielu specjalistów, wykonaliśmy badania elektrofizjologiczne oczu, szczegółowe badania słuchu, rozpoczęliśmy współpracę z fizjoterapeutką itd. Nie poddawaliśmy się, byliśmy dociekliwi. Dzięki naszemu uporowi zdiagnozowano lekki niedosłuch, neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię, a to był tylko wierzchołek góry lodowej.

To w kwietniu potwierdziło się najgorsze. Trzy litery D M D, to one zrujnowały wszystko... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni. Wszystko przez to, że organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. To jedno z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii  oraz niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Usłyszeliśmy, że zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia i aby cieszyć się chwilą... Nie chcemy stracić swojego dziecka!   Śmiertelna choroba pociechy to niewyobrażalny dramat, to ból, którego nie da się opisać i koszmar, z którym budzisz się każdego dnia...

Obecnie poza wymienionymi wcześniej diagnozami dochodzi: nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, osłabione napięcie mięśni twarzy (Orfeuszek ma przez to problem z jedzeniem pokarmów stałych, nie radzi sobie z nimi), zbyt grube wędzidełko wargi górnej, asymetria ruchowa (nawet przy pełzaniu pracuje tylko prawą nóżką).  

 Orfeusz to na co dzień bardzo wesoły i pogodny chłopiec, nasza siła, nasz promyczek... Ma zaledwie 10 miesięcy, a wycierpiał już w swoim życiu tak wiele... Naszym największym marzeniem jest doczekanie dnia, w którym choroba stanie się uleczalna. Wierzymy, że taki dzień nadejdzie. Obecnie na świecie trwa kilka eksperymentów oraz prób dotyczących tego schorzenia. Aby doczekać leku lub terapii genowej zanim mięśnie zanikną, musimy walczyć o dobry stan fizyczny, tylko wtedy można liczyć na efekt. Systematyczna praca zapewni na dłużej sprawność. To schorzenie wymagające niezliczonej ilości konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacji, zajęć, terapii, wyjazdów i poszukiwań. Do walki o jego zdrowie i życie niezbędne są bardzo duże nakłady finansowe.

Zbieramy pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię w wodzie (wykonywanie ruchów jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni), turnusy rehabilitacyjne oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA. Prowadzi pacjentów w próbach klinicznych, jest na bieżąco z postępem w nauce, a jego wiedza jest na najwyższym poziomie. Wiążemy duże nadzieje z tą konsultacją, z pewnością będzie miała duży wpływ na życie Orfeusza.

Proszę, jeśli możesz wspomóż naszego syna. Tak długo na niego czekaliśmy...

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, poznać szczegóły z życia Orfeusza i śledzić jego losy na bieżąco to zajrzyj na: https://www.facebook.com/OrfeuszDMD

Zbiórka założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” nie jest obciążona żadną prowizją portalu. Oznacza to, że wszystkie zebrane darowizny trafią w całości do Orfeusza.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.11.2022
    03.11.2022

    Powodzenia w leczeniu synka💜

  • Społeczność przedszkola,, Pod Topolą nr. 2" w Świdwinie - awatar

    Społeczność przedszkola,, Pod Topolą nr. 2" w Świdwinie

    19.10.2022
    19.10.2022

    Społeczność przedszkola,, Pod Topolą nr2,, w Świdwinie życzy ZDROWIA

  • Ola Majda - awatar

    Ola Majda

    20.08.2022
    20.08.2022

    Duzo zdrówka !

  • Dorota Gondek - awatar

    Dorota Gondek

    13.08.2022
    13.08.2022

    ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    12.08.2022
    12.08.2022

    Dla Ciebie Maluszku ❤

10 243 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 157 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 157

Lucyna - awatar
Lucyna
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Ania S. - awatar
Ania S.
10
Julcia z mamą - awatar
Julcia z mamą
30
Patrycja - awatar
Patrycja
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Marta - awatar
Marta
200
Magdalena Baron - awatar
Magdalena Baron
50
Hyfy - awatar
Hyfy
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij