Zbiórka Na pomoc Orfeuszkowi - zdjęcie główne

Na pomoc Orfeuszkowi

35 173 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 412 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Przy dokonywaniu wpłaty i wyborze kwoty masz możliwość wesprzeć portal proponowanym przez nich %, jeśli nie chcesz tego robić odznacz odpowiednie pole.

Pierwsze miesiące swojego życia Orfeusz spędził w szpitalu, a właściwie w szpitalach. Urodził się przez cesarskie cięcie i przy pomocy vacuum, czyli próżnociągu. Użyto go, pomimo braku wskazań! Już dobę po wyjściu ze szpitala, w którym się urodził trafił na SOR. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie przez ponad tydzień... Niezliczone ilości wkłuć, przeraźliwy płacz, pękające żyłki, nieprawidłowe wyniki badań... Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze tygodnie po jego narodzinach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka był dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.

Niestety nie nacieszyliśmy się domem zbyt długo. Próby wątrobowe nieustannie rosły, swoje pierwsze święta spędziliśmy na oddziale, praktycznie pustym... Bardzo złe wyniki badań z krwi oraz osłabione napięcie mięśniowe skłoniły lekarzy do poszukiwań. Pilne badania serduszka, niemal codziennie pobrania krwi. Walka o diagnozę... Postanowiono zbadać poziom kinazy kreatynowej. Przecież nie może być tak źle- myśleliśmy... Najwyższy poziom CK wynosił ponad 30 000, przy normie około 200... Przy tak podwyższonych parametrach zdaliśmy sobie sprawę, że dzieje się coś bardzo złego. Kiedy dowiedzieliśmy się jakie diagnozy podejrzewa personel zamarliśmy. Pobrano materiał do badań genetycznych, dla bezpieczeństwa dziecka wciąż przebywaliśmy na terenie szpitali. Każda informacja o przyjściu badań była stresem, wykluczono kilka chorób, jedna za drugą. Została jedna, dla nas najgorsza... Pierwsze badanie w kierunku dystrofii nie wykluczyło i nie potwierdziło. Nie mogliśmy czekać, postanowiliśmy znaleźć samodzielnie przyczynę stanu naszego synka, wiedząc, że każdy dzień może się okazać cenny.
 Na własną rękę wykupiliśmy pakiet genetyczny WES, zrobiliśmy badania video EEG, odwiedziliśmy wielu specjalistów, wykonaliśmy badania elektrofizjologiczne oczu, szczegółowe badania słuchu, rozpoczęliśmy współpracę z fizjoterapeutką itd. Nie poddawaliśmy się, byliśmy dociekliwi. Dzięki naszemu uporowi zdiagnozowano lekki niedosłuch, neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię, a to był tylko wierzchołek góry lodowej.

To w kwietniu potwierdziło się najgorsze. Trzy litery D M D, to one zrujnowały wszystko... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni. Wszystko przez to, że organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. To jedno z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii  oraz niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Usłyszeliśmy, że zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia i aby cieszyć się chwilą... Nie chcemy stracić swojego dziecka!   Śmiertelna choroba pociechy to niewyobrażalny dramat, to ból, którego nie da się opisać i koszmar, z którym budzisz się każdego dnia...

Obecnie poza wymienionymi wcześniej diagnozami dochodzi: nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, osłabione napięcie mięśni twarzy (Orfeuszek ma przez to problem z jedzeniem pokarmów stałych, nie radzi sobie z nimi), zbyt grube wędzidełko wargi górnej, asymetria ruchowa (nawet przy pełzaniu pracuje tylko prawą nóżką).  

 Orfeusz to na co dzień bardzo wesoły i pogodny chłopiec, nasza siła, nasz promyczek... Ma zaledwie 10 miesięcy, a wycierpiał już w swoim życiu tak wiele... Naszym największym marzeniem jest doczekanie dnia, w którym choroba stanie się uleczalna. Wierzymy, że taki dzień nadejdzie. Obecnie na świecie trwa kilka eksperymentów oraz prób dotyczących tego schorzenia. Aby doczekać leku lub terapii genowej zanim mięśnie zanikną, musimy walczyć o dobry stan fizyczny, tylko wtedy można liczyć na efekt. Systematyczna praca zapewni na dłużej sprawność. To schorzenie wymagające niezliczonej ilości konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacji, zajęć, terapii, wyjazdów i poszukiwań. Do walki o jego zdrowie i życie niezbędne są bardzo duże nakłady finansowe.

Zbieramy pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię w wodzie (wykonywanie ruchów jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni), turnusy rehabilitacyjne oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA. Prowadzi pacjentów w próbach klinicznych, jest na bieżąco z postępem w nauce, a jego wiedza jest na najwyższym poziomie. Wiążemy duże nadzieje z tą konsultacją, z pewnością będzie miała duży wpływ na życie Orfeusza.

Proszę, jeśli możesz wspomóż naszego syna. Tak długo na niego czekaliśmy...

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, poznać szczegóły z życia Orfeusza i śledzić jego losy na bieżąco to zajrzyj na: https://www.facebook.com/OrfeuszDMD

Zbiórka założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” nie jest obciążona żadną prowizją portalu. Oznacza to, że wszystkie zebrane darowizny trafią w całości do Orfeusza.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Grupa Smerfy - awatar

    Grupa Smerfy

    29.06.2023
    29.06.2023

    Pozdrawiamy Grupa Smerfy Przedszkole „Pod Topolą”

  • Justyna Magiera - awatar

    Justyna Magiera

    24.04.2023
    24.04.2023

    Zdrówka maleńki ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.03.2023
    21.03.2023

    SRK :)

  • Remigiusz Ciuraba - awatar

    Remigiusz Ciuraba

    13.03.2023
    13.03.2023

    Licytacja portfel

  • Remigiusz Ciuraba - awatar

    Remigiusz Ciuraba

    08.03.2023
    08.03.2023

    Ciacho 😋😋😋

35 173 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 412 osób
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 412

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Drugie urodziny -Lucyna Hałuszka - awatar
Drugie urodziny -Lucyna Hałuszka
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
150
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Lucyna Hałuszka- papuga licytacje - awatar
Lucyna Hałuszka- papuga licytacje
70
Justyna - awatar
Justyna
50
Daria - awatar
Daria
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij