Ratunek dla Oskara

Drodzy Państwo,

  U naszego synka, po kilku latach pobytu szpitalach stwierdzono m.in. autoimmunologiczne zapalenie mózgu - PANDAS.

  Kompletny zanik mowy, opóźnienie w rozwoju, zaburzenia motoryczne i sensoryczne, tiki, zaburzenia odżywiania, niestabilność emocjonalna, niewytłumaczona agresja i szereg niewystępujących wcześniej zachowań okazały się następstwem stwierdzonego NOP, zakażenia paciorkowcami (w końcu przewlekłej anginy, która skutkowała resekcją migdałków) i na domiar złego ospy. Oskarek był leczony na Ukrainie i w Polsce. Obecnie w związku z zaostrzeniem symptomów oraz przez wzgląd na szereg chorób współistniejących i 40 zmian w genach oraz po wielu konsultacjach w Europie i w USA, Oskar został poddany leczeniu u jednego z największych autorytetów w dziedzinie medycyny w Waszyngtonie, Dr Elizabeth Latimer, światowej klasy neurolog. (https://pandasnetwork.org/people/advisor-2)

Wszystko po to, aby nasz syn po długich latach błędnych diagnoz i cierpienia otrzymał najlepszą dla niego pomoc. Niestety do tej pory nie zawsze miał to szczęście i każdy dzień przybliża go do szeregu zaburzeń metabolicznych a przede wszystkim do nieodwracalnych zmian w mózgu.  Wiele dzieci nie inicjuje zabawy z Oskarem, ucieka i nie rozumie jego zachowania. Oskar nadal nie mówi, nie chodzi do szkoły, nie jest samodzielny, jest wyrzucany z wielu placówek z racji swojej - jak się okazuje - rzadkiej, skomplikowanej, podstępnej, istotnie skracającej życie i jego jakość choroby. 

By podać dziecku pierwsza serię leczenia (składającą się z dwukrotnej infuzji leku biologicznego i dwukrotnego podania immunoglobulin) potrzebujemy przeszło 200 tysięcy złotych i taki jest cel ogólnej zbiórki.

Zalecane jest wykonanie od 6 do 8 serii, aby skutecznie leczyć Oskara i jednocześnie zatrzymać dalszy postęp i nawrót choroby.

Program lekowy w Polsce jest tak rygorystycznie zawyżony, iż pozyskanie refundacji leku jest praktycznie niemożliwe dla dzieci i dorosłych z PANDAS.

Bardzo prosimy ludzi dobrej woli o pomoc!

Jesteśmy niezwykle wdzięczni za każde, najmniejsze wsparcie. 

Dziękujemy za dobre słowo i poświęcenie swojego czasu, aby przeczytać o naszym synu i jego/naszych zmaganiach. 

Jako rodzicom nie jest nam łatwo przyznać, że bez Państwa pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić mu odpowiedniej terapii.

Do zbiórki dołączone są zdjęcia diagnozy (w aktualizacjach). Portal je ucina i nie mamy na to wpływu, natomiast ich przycięcie nie zmienia diagnozy oraz widoczności dokumentów. 

Rodzice Oskara.