Pani syn udaje

Dzień dobry, dawno nie aktualizowałam tego wpisu, więc pora na uzupełnienie informacji. NIE ZBIERAM JUŻ ŚRODKÓW NA LECZENIE, radzę sobie z wydatkami na leki i rehabilitację sama i proszę o niewpłacanie żadnych kwot. Nie zamykam zbiórki, bo może jeszcze zdarzy się, że przyjdzie pogorszenie, kolejne scenariusze leczenia itp, ale od wielu miesięcy nie szukam już takiej pomocy. Na całe leczenie cały czas zbieram faktury i kiedyś podliczę, ile może kosztować w Polsce leczenie choroby przewlekłej. Osoby zainteresowane tematyką chorób odkleszczowych zapraszam na nasz fan page https://www.facebook.com/panisynudaje/ a osoby chętne do podzielenia się wiedzą i doświadczeniem do grupy https://www.facebook.com/groups/744421126021290

Krzysiek czuje się zdecydowanie lepiej. W dalszym ciągu na tyle źle, że nie ma ustabilizowanego trybu dobowego, dalej cierpi na stały ból i wciąż dręczą go liczne mniejsze objawy, ale ogólnie w porównaniu do tego, jak czuł się na początku terapii, jest z nim zdecydowanie lepiej. Teraz już oboje mamy nadzieję, że naprawdę się uda pokonać tę zarazę.

Poniżej cała historia choroby, a po resztę zapraszam na FB.

Wpis z początku stycznia 2019.

Krzysiek trafił do BCA-Clinic w Augsburgu dzięki pieniądzom od Państwa. Bez was nie dałabym sobie rady finansowo. Do 15 listopada 2018 wpłynęło tu ponad 25 tysięcy złotych. To więcej niż chciałam, ale - jak można przeczytać z poniższego zestawienia - wszystko spożytkowałam. Krzysiek jest leczony dalej przez kolejne miesiące, bo jest dalej bardzo chory. Koszt badań  z testami w Niemczech, to około 4,5-5 tysięcy raz na dwa miesiące. Koszt suplementów i leków to około 2-3 tys zł raz na dwa miesiące. Koszt konsultacji lekarskich - około 1000-1500 zł raz na dwa miesiące. Inne ewentualne wydatki jak USG brzucha czy pomiar ciśnienia śródgałkowego to drobiazgi, ale na te drobiazgi też trzeba mieć. Dieta jest droga, choć Krzysiek żadnych cudów nie je - ot, chodzi o to, by mial wszystko świeże, ekologiczne, dużo wyciskanych soków, owoców, warzyw. 

W listopadzie podniosłam kwotę zbiórki do 35 tysięcy - i każda złotówka będzie dla mnie ogromną pomocą. Teraz podniosłam do 38 tys - za 5 tygodni kolejne badania...

Tu zestaw wydatków z okresu od uruchomienia zbiórki do 15 listopada 2018, bez diety, bez sierpniowych wydatków na próby walki z bólem (probowaliśmy wielokroć lampy Riffe'a, magnetoterapii) i bez podawania kosztów leczenia w Polsce (od maja antybiotykoterapia, witaminy, dieta, wizyty lekarskie).

Od listopada do stycznia zebrałam tu 4350 zł. Prowizja portalu to 7,5% tej kwoty czyli od listopada 2018 wyplaciłam ze zbiórki netto 4023,75 zł. Tymczasem za same badania laboratoryjne 14 stycznia 2019 zapłaciłam 990 Euro czyli 4378 zł. 

Tu listopadowe wyniki badań Krzyśka - są o wiele gorsze niż na poczatku leczenia, ale to wcale nie jest zła wiadomość. 

A tak zaczełam latem 2018

Hej, jestem Agnieszka, jestem mamą Krzyśka Sztarka, 15-latka ze Szczecina. Od 12 lat sama wychowuję jego i jego wspaniałą starszą siostrę Hanię, uczennicę technikum budowlanego. Oboje to wspaniałe dzieciaki, utalentowane i wrażliwe. Hania jest zdrowa, Krzysiek niestety nie.

To moje dzieciaki zaraz po urodzeniu się Krzyśka i prawie 15 lat później, w 18 urodziny Hani. Krzysiek się wczuł i pozował jak dzidziuś, jakim był w 2003 roku.

Mam 47 lat, jestem dziennikarką, pisarką, fotografką, również instruktorką fotografii, zajmuję się marketingiem i PRem - innymi słowy co trzeba zrobić, to zrobię, żeby poradzić sobie w życiu. Nigdy nie bałam się pracy ani ryzyka związanego z prowadzeniem działalności gospodarczej. Lepiej czy gorzej - daję radę. Opiszę wam historię mojego syna, żeby na koniec poprosić o pomoc. Bo z tym, o co proszę, już sobie nie jestem w stanie poradzić.

Historia choroby Krzyśka

Krzysiek choruje od ponad 5 lat, ale dopiero od tego roku rozumiemy, że wszystkie dziwne przypadłości, jakie go spotykały, to jedna choroba - borelioza i zestaw innych chorób odkleszczowych. W tej chwili potwierdzone mamy boreliozę i babeszjozę.

Przez wiele lat mieliśmy w pięknym lesie nadmorskim ogródek z altanką, gdzie spędzaliśmy każde lato i wiele ciepłych weekendów każdego roku. Nikt z nas nigdy się nie przejmował licznymi kleszczami, które Krzyśka kąsały częściej niż kogokolwiek, kogo znam. Krzysiek nigdy nie miał opisywanego szeroko rumienia po ukąszeniu, te ślady rzadko nawet były swędzące, kleszcze traktowaliśmy jak dokuczliwych sąsiadów, ale na pewno mniej wrednych niż wszechobecne komary. Moja babcia miała w życiu setki kleszczy, ja miałam ich podobną ilość, dlaczego mielibyśmy się przejmować tym, że moj syn po każdym spacerze wraca z kilkunastoma kleszczami? Informacje w mediach uważałam za histerię - nie spotkałam nigdy nikogo z borelią.

Zapewne dlatego kłopotów ze zdrowiem, które zaczęły się na poważnie, gdy był w 4 klasie, nie kojarzyłam z chorobami odkleszczowymi. Dziwne schorzenia przychodziły, potem mijały. Zrobiło się groźnie dopiero dwa lata temu po trzech różnych, przechodzących jeden w drugi przedziwnych objawach, gdy Krzysiek - do tej pory silny i sprawny uczeń szkoły sportowej, pływak z doskonałymi wynikami w swoim ulubionym stylu motylkowym - z dnia na dzień przestał móc się poruszać i zaczął mieć objawy demencji niczym staruszek. Wtedy zaczęłam rozpaczliwie szukać pomocy dla syna.

Problemem było to, że wszystkie badania pokazywały, że moje dziecko jest zdrowe jak byk. Ręce kolejno rozkładali gastrolodzy, urolodzy, endokrynolodzy i wreszcie neurolodzy - "pani syn jest zdrowy, pani syn udaje". Szpitalna psycholożka na oddziale neurologicznym wezwała mnie na rozmowę, by przedstawić swoją teorię, że ja mam zbyt dominującą osobowość i przygniatam syna, który nie umie rozładować stresu. Po konsultacjach wielu specjalistów, nawet reumatologicznej, okulistycznej i laryngologicznej Krzyśka wypisano do domu z zaleceniem obserwacji psychiatrycznej. Czy sprawdzono boreliozę? Tak. I test wyszedł negatywny.

Zlecono też badanie EMG, dość bolesne, ale do wytrzymania nawet dla nastolatka, badanie sprawdzające czynności elektrycznej mięśni. Jako matka wspominam to jako jedną z najgorszych rzeczy, którą było mi dane przeżyć w ogóle w całym życiu. Trzymałam wyjącego z bólu chłopca za ręce, uśmiechałam się,  wygadywałam bzdury o tym, że zaraz po badaniu pójdziemy na pizzę, a Młody błagał by przestać. Krzysiek w życiu wytrzymał bez płaczu rozwiercanie zęba bez znieczulenia i całkowicie bez wrażenia podchodził do wszelkich iniekcji i zakładania wenflonów, a podczas tego badania wił się jak na torturach w Guantanamo. "To przecież aż tak nie boli" dziwiła się neurolożka, "dlaczego on tak reaguje?". Nie przeprowadziła całego badania, ale z tego, które udało się zrealizować wynikało, że istnieje podejrzenie miopatii czyli zaniku mięśni. Miopatia nie wskazuje na chorobę psychiczną, miopatii nie da się udawać.

Dalej szukałam pomocy. Znalazłam lekarza leczącego metodą biorezonansu. Powiecie, że szarlatan i pewnie będziecie mieć rację, ale wtedy gdybym trafiła na szamana wrzucającego truchło nietoperza do ogniska na rozstaju dróg, który miałby pomysł, by zdiagnozować i leczyć mojego dzieciaka, to skorzystałabym z jego usług bez wahania. W każdym razie wtedy po raz pierwszy padła diagnoza boreliozy i zostało wdrożone leczenie. Po 6-8 tygodniach mój dzieciak nie miał żadnych objawów choroby. Żadnych, przysięgam, był jak nowy. Chodził, biegał, przygotował się w 2 miesiące do egzaminu do szkoły sportowej i ten egzamin zdał. Lekarz zapewnił mnie, że dzieciak będzie zdrów. Byłam szczęśliwa, Młody poszedł do szkoły.

Po 2 miesiącach zaczęły się problemy ze snem. Dzieciakowi z dnia na dzień zamienił się dzień z nocą i żadne metody, by to zmienić nie pomogły. Szukałam pomocy w Warszawie, w Lublinie, w Rabce i Poznaniu, rozmawiając z kolejnymi specjalistami, którym mi polecono. Próbowaliśmy terapii behawioralnej, ziół, homeopatii, leków nasennych i tego cholernego biorezonansu również. Pożegnaliśmy się ze szkołą sportową, choć dzięki ogromnej życzliwości wszystkich w tej szkole, Młody nie stracił kontaktu z kolegami i skończył 1 klasę gimnazjum. Drugą klasę musiał zacząć w nowej szkole, gdzie przeszliśmy piekło, bo szkoła nie chcąc dopasować planu lekcji do trybu snu dziecka, wymyśliła, że dzieciak jest uzależniony od komputera i odmówiła współpracy. Tak, miałam odpowiednie dokumenty, tak, Krzysiek nawet któregoś razu zasnął w szkole na stojąco, ale to nie pomogło. Przeniosłam na gwałt dzieciaka na tzw. nauczanie domowe i sama przygotowywałam do egzaminów, dzięki którym skończyłby 2 klasę.

Gdy opowiadałam tę historię pod koniec roku szkolnego w poradni, dyżurna psycholożka popatrzyła na mnie współczująco i rzekła: "pani zwolniła cały system z odpowiedzialności, wszyscy się wypisali z pomocy dla pani syna". 

Krzysiek nie zdołał podejść do wszystkich egzaminów rocznych, bo od marca 2018 do zaburzeń snu doszedł narastający ból głowy i brzucha. Stały, nie podlegający regulacji jakimikolwiek lekami. Diagnoza "zapalenie zatok" szybko upadła - zmian w RTG zatok nie było, dwie terapie antybiotykami nie pomogły w najmniejszym stopniu. Cudotwórca od biorezonansu tym razem nie pomógł, wiec znów zaczęłam szukać na prawo i lewo diagnozy. I znalazłam - wznowienie boreliozy i babeszjozę. To ironia - każdy weterynarz leczy babeszjozę u psów, a u ludzi się nie leczy bo wg podejścia, z którym sie spotkałam u NFZowych zakaźników, u ludzi babeszja nie występuje, a i z rozmazu nie całkiem to wynika.

Znalazłam zakaźnika, który wbrew oficjalnemu podejściu kolegów po fachu uważa, że babeszja jest poważną i groźną chorobą odkleszczową u ludzi, zaś boreliozy nie da się wyleczyć jedną dawką antybiotyków. Rozpoczęliśmy terapię ILADS (potępianą przez środowisko zakaźników w Polsce) i osobno terapię babeszji. Trwa od 11 maja 2018. Nie wiemy, jak długo będzie trwać. Nie wiemy, czy się powiedzie. Nie wiemy, czy i kiedy przejdzie ten potworny ból.

Problem polega na tym, że leczenie chorób odkleszczowych w Polsce to piekło. Dzieciakowi nie przysługuje leczenie bólu (szczecińskie dwie poradnie leczenia bólu mają zakontraktowane usługi tylko dla dorosłych, hospicjum nie świadczy usług łagodzenia bólu u pacjentów nieterminalnych, NFZ zapytany co mam robić, skierował mi w odpowiedzi pismo tak kuriozalne, że wiem z niego jedno - jeśli mój syn cierpi, to pozostanie bez pomocy), na leki nie reaguje, antybiotykoterapia nie wiem, kiedy i czy przyniesie efekt. O marihuanie medycznej zapomnijcie - pytałam o to każdego lekarza, by ostatecznie od lekarki medycyny paliatywnej usłyszeć, że chyba chcę zrobić dziecku dziurę w mózgu i uzależnić je, zaś od NFZu dostałam informację, jaką możecie sami przeczytać poniżej.

Szansa

Znalazłam klinikę leczącą przewlekłą boreliozę. Znajduje się w Bawarii, nieco na zachód od Monachium, w Augsburgu. Link tu: http://www.bca-clinic.de/ Nawiązałam kontakt, dostałam ankiety do wypełnienia, w każdej chwili mogę umówić się tam na wizytę. Klinika nie prowadzi usług w ramach ubezpieczenia zdrowotnego, praktycznie nie będę mieć możliwości uzyskać zwrotu za jakiekolwiek zlecone tam badania czy procedury medyczne. Pierwsza konsultacja z badaniami i planem leczenia to kwota około 2,5 tysiąca EURO. 

Niedużo... Potem może to być kwota około 500 Euro miesięcznie (te informacje można znaleźć w oficjalnych materiałach kliniki i to wynika z mojej dotychczasowej korespondencji). Leczenie może potrwać rok lub dwa. 

Dlaczego proszę o pomoc

Od 12 lat wychowuję sama dwoje dzieci. Mam na nie 500 zł alimentów (na oboje, nie na każde z nich), ponadto od kilku miesięcy ojciec Młodego dorzuca 100 zł na leczenie (raz dorzucił 1000 zł). Radzę sobie, raz lepiej, raz gorzej, ale radzę. Spróbowałam nawet biznesu za granicą Polski, na razie kokosy jakoś nie spływają, ale za rok- jeśli będę w stanie tego dopilnować - całość ruszy. Ale na razie nie mogę dopilnować, a leczenia zagranicznego, którego pierwsza część może mnie kosztować około 10 tys zł, plus dojazd, plus zakwaterowanie, za nic z tym dochodami nie udźwignę. Już w tej chwili leczenie w Polsce - wizyta u specjalisty, leki, suplementy, dieta, zabiegi wspomagające (syn powinien mieć 2-3 w tygodniu, mnie stać na jeden) to koszt min. 1000 zł na miesiąc. Nie mam wielkiej rodziny - wspiera mnie dobrym słowem i wszelką wiedzą moja 75-letnia matka, doskonała specjalistka diagnostyki laboratoryjnej i biochemii (dorobiła się tytułu doktorskiego i jest prawdziwym mózgiem, również jeśli chodzi np. o dietetykę). Nie mam rodzeństwa, szwagrostwa, wujków i cioć. Nie wyszłam drugi raz bogato za mąż i na razie się nie kroi, by tak się stało. 

Nigdy o nic nie prosiłam. Z pomocy od państwa załapałam się na 500+ (teraz już się nie załapię). Dzieci pod moją opieką nie zaznały niczego złego i nic im nie brakowało. Ale teraz - nie dam rady.

Proszę o pomoc nie tylko dlatego, ze w Polsce nie mogę znaleźć leczenia na te koszmarne, parszywe choroby. To już nie chodzi o wyleczenie mojego syna. To chodzi o to, żeby po prostu nie cierpiał. Żeby nie musiał żyć kolejnych dni z potworną, niełagodniejącą migreną, żeby nie zwijał się z bólu brzucha, żebyśmy nie musieli drżeć o to, czy znów nie wrócą takie objawy jak dwa lata temu - niedowład mięśni, słabość i demencja. Nastolatek i demencja - możecie to sobie wyobrazić? Każdego dnia uspokajam się na siłę, bo mój spokój jest potrzebny choremu synowi. Każdego dnia myślę, że jeszcze żyje. Każdego dnia zapisuję jak spał i jak się czuje. 

Proszę, nie każcie mi patrzeć jak cierpi.