Wsparcie Natanka PanaTorpedy

Po prostu Torpeda...

Historię  Natanka Gajka, lat 7, znanego bardziej w sieci i mediach jako #PanTorpeda przedstawiam Państwu od ponad trzech lat. Krok po kroku, pokazywałam jego walkę z chorobą. Od diagnozy, aż po dzień, którego nikt nie chciałby przeżyć. 

Kiedy Natuś zachorował, ledwo co skończył 4 latka. Jego małe, drobne ciałko skrywało w brzuchu ogromny guz o średnicy 10 cm. Wiecie, to tak, jakby ktoś schował w brzuszku wielką pomarańczę. Guz uciskał na narządy wewnętrzne. Natanek wymiotował, nie chciał jeść, miał mocne bóle brzucha. Nikomu z rodziny nie przyszłoby do głowy, że ten guz to nie wszystko. Tak naprawdę zaatakowany był już cały organizm. Przerzuty do węzłów chłonnych, do szpiku, do kości. Diagnoza? 5-10% szans na przeżycie pięcioletnie. Nie na wyzdrowienie. Na przeżycie pięciu najbliższych lat. To jest diagnoza druzgocząca. Dla rodziców, dla dziecka, dla całej rodziny. Co począć z taką wiadomością? Trzeba walczyć. Walczyć, żeby wyrwać ze szpon śmierci ukochane dziecko. Taką decyzję podjęli rodzice, znając oczywiście ryzyko jakie się wiązało z leczeniem. 

I w tym momencie zmieniło się wszystko. W domu został brat i tata.  Natomiast Natanek razem z Mamą praktycznie zamieszkał w szpitalu na długie trzy lata. Niewielkie przerwy w leczeniu wykorzystywał na regenerację i na przytulanie z tymi, za którymi tak bardzo tęsknił zza szklanej szyby izolatki. Jaki świat widział przez ten czas? Wszystko sprzed ekranu telefonu czy tabletu lub przez okno szpitalnej sali. Ile to nocy przepłakanych? Ile bólu rozdzierającego to małe ciałko? Ile bolesnych zabiegów, operacji? Ile morderczej chemii wlanej w wątłe żyłki? Przez te trzy lata, przeszedł tak wiele, ile niejeden dorosły nie przeżył. 

Diagnoza, chemia, operacja, chemia, przeszczep szpiku, radioterapia, immunoterapia przeciwciałami, 1-sza wznowa, Megachemia, Sepsa, Chemia, terapia MIBG, chemia, radioterapia, 2-ga wznowa z przerzutem do mózgu i zajęciem szpiku, eksperymentalna megachemia i immunoterapia, operacja wycięcia guza mózgu, chemoimmunoterapia, autoprzeszczep szpiku, chemia z immunoterapią i 3 wznowa... Ten dzień możemy nazwać dotarciem do ściany. To sytuacja, której żaden z rodziców chorego dziecka nie chciałby doznać. 

Wszystkie te terapie i zabiegi mogliście śledzić razem z nami. Pokazywałam wszystko, tak jak obiecałam na początku. Wtedy kiedy była radość z postępów leczenia i wtedy, kiedy mało nie umarł jak doszło do zakażenia septycznego organizmu. Cała Polska trzymała kciuki, kiedy miał operację wycięcia guza mózgu. A Wy wszyscy wspieraliście nie tylko jego, ale też całą rodzinę. Przynoszone prezenty dla rozweselenia, pomidorkowa zupa od wujka Radka, kotlecik z kisonym ogórkiem, pranie obrzyganego kocyka i piżamki, nowa gra, zakazane śmieciowe jedzenie, pieluchy czy nawet mydło. Było tego tak wiele. tak wiele dobroci od Was. Dowożenia na badania czy do szpitala. Nawet brakłoby tej karty tu na opisanie tego dobra. I wtedy, gdy nadszedł dzień, w którym okazało się, że jest trzecia wznowa i nie ma możliwości żadnego leczenia w Polsce, pomagaliście szukać innej alternatywy. Niestety Neuroblastoma jest bardzo podstępną chorobą. Wznowy pojawiają się szybko i atakują z siłą wodospadu Niagara. Wszystkie miejsca za granicą w jakich szukaliśmy ratunku odmówiły, ponieważ nie miały do zaproponowania żadnej terapii, która mogłaby uratować Natanka. Więc spełnialiśmy w szaleńczym tempie jego najskrytsze i najbardziej zwariowane marzenia. Udało się. 

I co dalej? Nie raz pytacie mnie o to. Dalej nie ma już nic. Jest czekanie. Nie na kolejny rok, ale na kolejny dzień. Każdy dzień i godzina jest cudem. On umiera. Każdego dnia jest bliższy odejścia do nieba. I na to wszystko cała rodzina musi patrzeć. Wiecie jak ciężko jest patrzeć na guzy, które wręcz rozrywają jego twarzoczaszkę? Uciskają na mózg. Guz w buzi wypycha zęby poza dziąsło i powoduje ruszanie się wszystkich zębów na dole. Ale nie można usunąć tych zębów, bo korzenie tkwią w mocno unaczynionym guzie i ich wyrwanie na pewno spowodowałaby krwotok, A to by go zabiło od razu. Ruszające się zęby powodują ogromny ból i nie pozwalają jeść. Bez jedzenia organizm umiera. To jest bardzo dramatyczna sytuacja. W nocy ból bywa tak duży, że Natanek krzyczy z bólu. Pomimo przyjmowanych leków przeciwbólowych - bóle przebijające są nie do wytrzymania. Wbija paznokcie w ręce swojej Mamy, kopie, bije, gryzie. To wszystko z bólu. Neuroblastoma powoduje również ogromne zmiany w OUN. Zmienia się zachowanie dziecka.  I nie tylko rodzice widzą jak wielkie spustoszenie rak czyni w jego organizmie. Chyba nie macie wątpliwości, że Natanek to mądry chłopak. Ma oczy i lustra w domu. Widzi to co się dzieje z jego głową i ciałem. Wstydzi się siebie. Zawsze wstydził się swojej łysej główki. Teraz ma włosy, ale wstydzi się rosnących guzów. To jest straszne i bolesne widzieć jak on cierpi. Współuczestniczyć w jego powolnym umieraniu. 

Ostatnio Michał Bąkiewicz podarował dla rodziny Natanka swój złoty medal z Mistrzostw Świata U19 w Teheranie. Przeznaczyliśmy go na licytację, aby wspomóc ich w tych ciężkich chwilach. Wygrała anonimowa Pani o wdzięcznym pseudonimie Calineczka. I pozostawiła medal w rękach rodziny, aby dalej mógł czynić dobro. Podczas licytacji zawiązała się grupa wsparcia, złożona z kilku użytkowników portalu Twitter (Arek, Ola, Marcin, Karol, Piotr) - Grupa Medalowa Natana. Znają oni od dłuższego czasu sytuację, jak bardzo jest ciężka i dlatego postanowili coś z tym zrobić. Dlaczego? Ponieważ przez trzy lata choroby Natanka ich finanse są w opłakanym stanie. Gdyby nie Państwa pomoc, to nie wiem czy w ogóle daliby radę to przetrwać. Teraz jest czas, kiedy  nie mogą myśleć o niczym innym, jak tylko o tym, żeby spędzić z Natankiem jego ostatnie chwile. Aby nacieszyć się jego żartami, aby chłonąć jego zapach, aby napatrzeć się w jego przepiękne oczy...  Chociaż nie da się na zapas tego zrobić. Ale można zachować więcej tych chwil we wspomnieniach... Nawet tych obrazów bolesnych - takich jak deformacja jego buzi i słuchanie krzyków z bólu.

I my, jako Grupa Medalowa, chcielibyśmy prosić Państwa ten ostatni raz o wsparcie. Aby nie musieli się martwić, czy będzie na chleb, czy będzie na McDonalda jeśli o niego poprosi, czy będzie jak zapłacić za światło, czynsz czy telefon (bez telefonu niestety ani rusz). Czy będą mieć na leki albo suplementy i odżywki dla niego. Ale moi drodzy, tu nie chodzi też o wsparcie na tu i teraz. Napiszę teraz coś bardzo ciężkiego. Państwa pomoc pozwoli na godne pożegnanie Go. Na zorganizowanie uroczystości pogrzebowych. Ja wiem, że ciężko się to czyta. Ale taka jest brutalna prawda. Pozwoli im to również przetrwać ten pierwszy czas po tym, jak Natanek złoży swoją zbroję i założy anielskie skrzydła. Bo będzie bardzo ciężko. Może na psychoterapię, a może na leki dla rodziców i brata? 

Jeśli Państwo mogą, wspomóżcie ich. Aby mieli czas na pożegnanie się, które jest już bliskie...

Zbiórkę zakładam ja - Marta Witecka - ciocia, wspierająca, opisująca historię naszego Pana Torpedy i kochająca Go z całego serca, ale na nazwisko i dane Mamy Natanka - Marty Kołodziej.  (Bo takie z nas trio- On walczył, Marcia czuwała przy nim 24 godziny na dobę, a ja opisywałam, pokazywałam i ogarniałam wszystko co tylko było im potrzebne, bo nic więcej nie mogłam zrobić - taka drużyna MNM's).  

Z całego serca dziękuję Państwu za każdą przekazaną złotówkę.