Zbiórka Śmierć w genach-uratuj życie. - miniaturka zdjęcia

Śmierć w genach-uratuj życie.

Śmierć w genach-uratuj życie.

17 464 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 447 osób
Wpłać teraz
 
Anna Bronowicka - awatar

Anna Bronowicka

Organizator zbiórki

Witam Jestem mamą 15 letniego Adrianka ze śmiertelną chorobą - syndrom Retta. Jest to choroba genetyczna na którą chorują w 99% dziewczynki, chłopcy to 1%. w którym znalazł się mój syn Adrianek. Cudem jest a zarazem szczęściem ogromnym to iż Adrianek w ogóle żyje gdyż chłopcy w większości umierają zaraz po urodzeniu. Adrianek jest jedynym chłopcem w Polsce z tą chorobą. Dramatem i okrucieństwem zespołu Retta dla dziecka jak i rodziców jest to iż wszyscy cieszą się zdrowym dzieckiem które rozwija się prawidłowo a potem nagle zaczyna odstawać od rówieśników i nadchodzi regres - traci wszystkie umiejętności , które w swoim krótkim życiu już zdążyło się nauczyć (filmiki dostępne wyżej w okienku). Lub na Youtube : Zespół Retta Adrianka . W roku 2019 choroby tak poszły do przodu że odjęły Adriankowi sprawność w nogach i rękach.Jest całkowicie zależny ode mnie .Nie je samodzielnie .Nie pije.Dźwigam go aby posadzic do wózka,bo do tego już doszło ,ze musi byc na wozku ..Boze daj siły Skutkiem tego zespołu Retta  są zdiagnozowane wcześniej choroby tj: porażenie mózgowe dziecięce ...niedoczynność tarczycy ...brak mowy czynnej ..opóźnienie psychoruchowe ..torbiele w mozgu ..bruksizm przez ktory to stracił dwa stałe zęby 😢 padaczka lekooporna ktora codziennie niszczy zycie dziecka .Filmik z takim atakiem wyzej 😢..Zawsze walczyłam o lepsze jutro dla Adrianka.Samotnie wychowuje Adiego .Cołodobowo zajmuje się dzieckiem ...Tak 15 letnim syn jest jak małe dziecko ...przebieram go ..pampersuje ...daję jesc i pic ...kąpie dzwigajac codziennie 55 kg synka .Adrianek jest teraz w bardzo ciezki stanie ...lezy bez ruchu przez cały dzien ...gdybym go nie podniosła czy przeniosła byłby cały czas w tej samej pozycji 😢😢 Nie ukrywam ze padaczka  lekooporna zmieniła całe dotychczasowe życie. ...zepsuła prawie wszystko co osiągnęliśmy wielkim trudem przez wiele lat ...niszczy mozg Adrianka ...pomysl co bys czuł gdybys włozył dwa palce do kontaktu ???Dziwne pytanie pewnie pomyslisz 😨Ale tak przyrownali lekarze atak padaczki Adrianka ...a ma ich na dzien sporo ,Adi  chce dalej walczyć. A ja mu pomagam w tej walce i nigdy nie opuszczę bo kocham ponad swoje zycie ❤❤❤Rehabilitacja. Leki, pampersy oraz olej cbd i cbg na które zbieramy potrafią zdziałać cuda ale niestety są bardzo kosztowne ... prosimy Państwa o pomoc.Nawet najmniejsza kwota jest dla nas ogromnym wsparciem ...przede wszystkim swiadomoscią dla mnie ze nie jestem z tym sama .Miłosc ma ogromną moc kiedy jest przelozona na czyny .A przeciez to ze wesprzesz nas to jest wspanialy czyn ❤Twoja pomoc dla Adrianka to lepsze życie ...bez bolu ...cierpienia.Adrianek ze względu na swój ciężki stan ma zajęcia w domu. Choć bardzo lubił uczęszczać do szkoły.Miał w klasie super kolegow i kolezanki .Adrianek kocha ludzi i ludzie to czują ☺❤Jest wspaniałym młodziencem i uczniem Choc nie jest w stanie już do szkoły chodzić. To ma zajecia rewalizacyjno-wychowawcze w domu .I bardzo cieszą go te zajecia .

                                              Koszta za pampersy

                                         Koszta CBD i cbg to 1500zł/mscJest to mądry zakup, ponieważ Olej CBD minimalizuje ataki padaczki z 10 na 5 na dobę . Ataki   jak wspominałam niszczą komorki w mózgu😢😢😢 O Zespole Retta dowiedzieliśmy się z badań genetycznych robionych w Grudniu 2018r które również były kosztowne 5900zł . Ale konieczne ! Ponieważ wszelkimi sposobami szukaliśmy przyczyny codziennych silnych i osłabiajacych dziecko ataków padaczki.I w końcu się udało - znaleźliśmy.

Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Do tej pory nie możemy się pozbierać. Nie myślimy się poddawać. Nie godzimy się z tą chorobą - nikt by się z tym nie pogodził. Jeszcze gorsze od zespołu Retta jest kolejna straszliwa choroba u syna - mutacja WDR45 - jest to degeneracja z kumulacją odkładania się żelaza w mózgu. Ta choroba odbiera sprawnosc ruchową i oddech .Muszę pomóc Adriankowi . Żadna matka się nie poddaje jesli bezgranicznie kocha swoje dziecko. Przebywam z Adriankiem 24 godz/ na dobę . W trudach.W radościach. Małych i większych postępach. Czy też niestety regresach.

Ostatnio pojawiła się informacja że 14 i 17 letni bracia z chorobą Retta zmarli w zaledwie tydzień zagranicą. Bardzo się boję że śmierć zabierze mi syna.     Nie pozwólmy na to. Każdy może pomóc Adriankowi.

      Jest również na FB utworzona grupa niosąca pomoc Adriankowi, są również na bieżąco informacje dotyczące stanu zdrowia Adrianka. w roku 2019 choroby odebrały mu sprawność rąk i nóg- nie je już samodzielnie. Adrianek może osiągnąć jeszcze wiele, jesli dostanie szansę i pomoc - dlatego dzisiaj bardzo Was o nią proszę . Choroba bardzo szybko postępuje a codzienne ataki padaczki burzą cały nasz świat. Więcej na w poniżej:

www.facebook.com/groups/127337677918783/

 Wierzę że nie jestem z tym sama. Każdy może się przyczynić do pomocy Adriankowi.  Każda choć symboliczna kwota pozwoli nam zrealizować nasz cel ---dalszej rehabilitacji , leczenie , badania itp....Nie ukrywam ze każdy gest miłości w naszą stronę jest ogromnym wsparciem. Można również przekazać dla Adrianka 1% z podatku wpisując KRS:0000100960 z dopiskiem pomoc dla Adriana Bronowickiego.  Za wszystko z całego serca Państwu dziekujęmy  ..Pozdrawiamy dużo zdrówka

Hello I`m the Mother of 14-year-old Adrian with a deadly disease. Rett Syndrome. It is a genetic disorder the 99% of girls suffer on, and boys 1%. In which my son Adrianek was found. It is a miracle and at the same time a great happiness that Adrianek lives at all becouse boys mostly die immediately after birth. Adrianek is the only boy in Poland with that disease.The drama and cruelty of the Rett team for a child and parents is that everyone enjoys a healthy child who develops properly and then suddenly starts to stand out from his peeres and regress is coming he looses all skills that he already learned in his short life. (videos available above in the window) Or on Youtube: Retta Adrianka.

The effect of this Rett Syndrome are diagnosed earlier diseases such as cerebral palsy , hypothyroidism, no active speech, psychomotor delay, drug-resistant epilepsy we have always fought for a better tomorrow for Adrian. I do not hide that epilepsy changed the entire life so far ruined almost everything we have achieved with great difficulty for many years. We want to continue to fight. Rehabilitation, drugs, pampers and CBD oil for which we collect can work wonders but unfortunately they are very expensive.

                                                                  please help

for Adrian is a better life . Adrianek due to his difficult condition has classes at home. Although he liked to attend school very much. He can not walk about his anymore. Costs for pampers.The cost for CBD is PLN 1300 / month. It is a wise purchase becouse CBD oil minimizes seizures from 10 to 5 times a day. Attacs destroy a brain. We learned about the Rett Syndrome from genetic tests done December 2018, which were also expensive PLN 5900 but necessary. Because by all means we are looking for the cause of everyday strong and debilitating epilepsy attacs. And finally we  succeeded - we found. It fell upon us like a bolt from the sky We can not get picked uo so far. We do not think to give up.We do not accept the disease - no body would accept this.Even worse then the Rett syndrome is another terrible disease in the son - mutation WDR45 it is degeneration with the accumulation of iron deposition in the brain. I need to help Adrian.No mother gives up if she loves her child immensely. I`m staying with Adrian 24 hours a day. In hardships. In joys. Small and bigger progress. Or unfortunately, regressions. Recently, information appeared that 14 and 17 year old brothers with Rett disease died in just one week abroad. I belive that i`m not alone with it. Everyone can contribute to help Adrian. Any symbolic amount will allow us to achieve our goal , further rehabilitation, treatment, research,etc . I do not conceal that every gesture of love in our direction is a huge support. We thank you for everything with all my heart. We cheer you a lot.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Anna Bronowicka - awatar

    Anna Bronowicka

    31.03.20
    31.03.20

    31.03.2020r☺Witajcie!!U nas wczoraj trochę się działo ☺Adrianek pocwiczył sporo jak na swoją ciezką chorobę ...zaskakuje mnie kazdego dnia...nie poddaje się☺💪CHCE ZYĆ i byc z nami ...jak widzicie troszkę na wałku by umocnic grzbiet i rączki .Na poduszce by zapobiegac dalszej skoliozie.Siedzenie na wałku z delikatnym kołysaniem.Jest tez codziennie pionizowany po 45 minut z przerwami co 15 minut a przed: rozgrzewka cwiczen na powitanie ..to z kolei umacnia jego nogi i pozwala przywrocic ład wszystkim czesciom ciała po dosc długim lezeniu i nieaktywnosci .KOCHANI ABY TAK DALEJ BYŁO DOBRZE MUSIMY ZAKUPIC KOLEJNĄ PARTIE OLEJKOW CBD TO KOSZT 1500 ZŁOTYCH (koszt miesięcznego leczenia).Pomozcie nam .Jest to BARDZO PILNE .Bez olejkow ataki padaczki nie dadzą Adiemu zyc i robic postępy.Prosimy o wsparcie zbiorki tutaj 👉 pomagam.pl/pf04kf9d .Kazda kwota ma znaczenie zbieramy od 447 wpłaty .Fakturę za olejki przedstawie .

    Zdjęcie aktualności 46 760

Komentarze


  • MartaWO - awatar

    MartaWO

    25.03.20
    25.03.20

    Modlę się za Was w tych trudnych dla nas wszystkich czasach. Modlę się też Nowenną Pompejańską, żeby ten koszmar z wirusem szybko się skończył a świat powrócił do normalności. Jeśli możecie przyłączcie się do mnie w tej Modlitwie!

  • Beata ;) - awatar

    Beata ;)

    07.02.20
    07.02.20

    ;) trzymam kciuki ;)❤❤💪😘

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      07.02.20
      07.02.20

      Bardzo dziękujemy☺☺☺❤❤❤Pozdrawiamy serdecznie

  • Grzegorz Raczkowski - awatar

    Grzegorz Raczkowski

    19.01.20
    19.01.20

    Niech dobry BÓG da ci zdrowie 💖

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      19.01.20
      19.01.20

      AMEN .❤❤❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.01.20
    04.01.20

    Szanowni Państwo, Drogi Adrianie Bądźcie dzielni i wytrwali - bardzo Was podziwiam. Obiecuje się modlić za Was. Ściskam ciepło ❤️

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      04.01.20
      04.01.20

      Witamy ☺Cieszymy się bardzo z modlitwy ...to niezastąpiony skarb -modlic się do Boga ...rownie mocno sciskamy ...zycząc duuuzo zdrowka

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.11.19
    26.11.19

    Powodzenia! ❤

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      26.11.19
      26.11.19

      Bardzo dziękujemy ❤❤❤wzajemnie ☺

17 464 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciło 447 osób
Wpłać teraz
 
Anna Bronowicka - awatar

Anna Bronowicka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 447

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Patryk Wierzbicki - awatar
Patryk Wierzbicki
20
Anna Gacparska - awatar
Anna Gacparska
20
Marzena Kaczorowska - awatar
Marzena Kaczorowska
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
23
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
80
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
MartaWO - awatar
MartaWO
50
DOROTA Jasionowska - awatar
DOROTA Jasionowska
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij