Śmierć w genach-uratuj życie.

Od 4grudnia 2021r. przebywamy w Klinice Chorób Pediatrii i Chorób Infekcyjnych we Wrocławiu.Jesteśmy ze względu na Covida.Na oddziale covidowym😢Jest to bardzo ciężki czas dla nas.Ogrom objawów.Wysoka temperatura.Bóle całego ciała-łamiace w kościach.Ogromne odczucie gorąca na plecach jak ogień.Brak smaku i węchu .Wymioty.Omdlenia.Zawroty głowy.Ogromny kaszel rozrywający klatkę ,spadki saturacji, lejący strumieniami katar i wiele innych.Niewyobrażalne zmęczenie i wyczerpanie organizmu .Brak słów by opisać jaki to podstępny wirus.Rozkłada na łopadki...wydaje się że już jest światełko w tunelu a zaraz znowu bomba objawowa..😢nigdy nie wiadomo czy to koniec 😢bo co się niby kończy to nawrót...grypa się kryje 😢tak mi niewyobrażalnie żal mojego dziecka😢😢😢Boże czy my z tego wyjdziemy?!Cieszymy się że mamy cudowną opiekę.Dr.Mateusz to cudowny człowiek-jest bardzo pozytywną osobą,opiekuńczą i robi wszystko by pomóc Adriankowi.Rehabilitacja kroplówki ..opieka na wysokim poziomie.Jak to dobrze że trafiliśmy pod jego opiekę-lepiej jest to wszystko znieść.Bardzo dziękujemy kochanym pielęgniarkom za trud i poświęcenie.Nie zapominamy o pani rehabilitantce która codziennie przychodzi i pomaga Adriankowi oddychać i odkaszliwać bo z tym jest ogromny problem.Nie ma słów by wyrazić wdzięczność za wasz trud i poświęcenie.Jesteście cudowni i niezastąpieni choć jak sami mówiliście strudzeni i wykończeni tą sytuacją gdzie śmierć dzieci dobija😢😢

Dziękujemy jeszcze raz za Wasz ogromny często niedoceniany trud💗💗💗

Ponieważ Adrianek jest leżącą osobą i ma problem z odksztuszaniem wydzieliny a lekarze potwierdzają że osoby w jego stanie tak mają a my już 4 raz z zapaleniem płuc i oskrzeli od lipca byliśmy.Chcemy zapobiegać niżeli leczyć.Zbieramy na ten poniższy sprzęt

https://enpol-sklep.pl/medex-senator-professional-3d-vibrax-p-247.html 

Pomoże on nam w odksztuszaniu zalegającego śluzu czy wydzielin.Mogą Pąnstwo pomóc przekazując cegiełkę na zbiórkę.Razem.nam się to uda.           "SPRAWMY BY MNIEJ BOLAŁO".

        Dziękujemy z całego serca 

Serce ponad 250 tętno☝ogromny lęk czy ❤wytrzyma 😢😢😢

01.11.2021r-Szpital Chirurgii we Wrocławiu.Zabieg załodenia pega-rurki do żołądka

Obecna sytuacja👇

Szanowni Państwo, drodzy darczyńcy,

składam najserdeczniejsze wyrazy wdzięczności za wsparcie organizowanej zbiórki i okazaną życzliwość. Poczucie, że tak ogromna liczba ludzi o dobrym sercu postanowiła wesprzeć  daje nam siłę do walki
i podejmowania kolejnych działań zmierzających do osiągnięcia celu, czyli polepszenia zdrowiu mojego syna. 

☝Czerwiec 2021rok (obecna sytuacja)😢

Opinia Sądowa psychiatryczno-psychologiczna z 30.05.2021r

 Witam serdecznie

Jestem mamą 17 letniego Adrianka ze śmiertelną chorobą - syndrom Retta który ma zaświadczenie "za życiem"oraz ze stopniem znacznym .

Wspomnienia👇

Zespół Retta  to choroba genetyczna na którą chorują w 99% dziewczynki, chłopcy to 1%. w którym znalazł się mój syn Adrianek. Cudem jest a zarazem szczęściem ogromnym to iż Adrianek w ogóle żyje gdyż chłopcy w większości umierają zaraz po urodzeniu. Dramatem i okrucieństwem zespołu Retta dla dziecka jak i rodzica jest to iż wszyscy cieszą się zdrowym dzieckiem które rozwija się prawidłowo a potem nagle zaczyna odstawać od rówieśników i nadchodzi regres - traci wszystkie umiejętności , które w swoim krótkim życiu już zdążyło się nauczyć (filmiki dostępne wyżej w okienku). Lub na Youtube : Zespół Retta Adrianka . W roku 2019 choroby tak poszły do przodu że odjęły Adriankowi sprawność w nogach i rękach.Jest teraz dzieckiem leżącym -całkowicie zależny ode mnie.Nie je samodzielnie .Nie pije.Dźwigam synka  aby przenieść  do wózka,bo do tego już doszło ,ze musi byc na wozku ..ma coraz większe problemy z przełykaniem.Od 02.11.2021r  ma G-Tube(gastrostomia). Ataki padaczki zabierają oddech-musi być Adrianek pod tlenem .Każdy atak może skończyć się tragedią 😢zabić syna😢😢 ...Boże BŁAGAM CIĘ daj siły Skutkiem tego zespołu Retta  są zdiagnozowane wcześniej choroby tj: porażenie mózgowe dziecięce ...niedoczynność tarczycy ...brak mowy czynnej ..opóźnienie psychoruchowe ..torbiele w mózgu ....całościowe zaburzenia rozwojowe ...lęki ..bruksizm przez który to stracił dwa stałe zęby 😢 padaczka lekooporna ktora codziennie niszczy życie dziecka .Filmik z takim atakiem wyżej i poniżej 😢..Zawsze walczyłam o lepsze jutro dla Adrianka.Cołodobowo zajmuje się dzieckiem ..ćwiczę z nim ..pielęgnuje ..dbam o synka .17 letni syn jest jak małe dziecko ...przebieram Adrianka  ..pampersuje ...daję jeść i pić ...kąpie dzwigając codziennie 48 kg synka. Adrianek jest teraz w bardzo ciężkim stanie ...leży bez ruchu przez cały dzień ...gdybym go nie podniosła czy przeniosła byłby cały czas w tej samej pozycji 😢😢ale przekładam syna kilkanaście razy dziennie aby zapobiec odleżynom ale też sprawić mu przyjemność bo przecież Adrian uwielbia ruchStworzyliśmy dla Adrianka " Sale doświadczania świata "w domu zakupując światłowody, rybki,projektor z różnymi tarczami żelowymi. Adrianek uwielbia te zajęcia.Prowadzę różne zajęcia- nie sposób wszystkich tutaj pokazać.Staram się jak mogę aby zapewnić synkowi wiele atrakcji i powodów do radości oraz rozwijania jego potrzeb.Nie ukrywam ze padaczka  lekooporna zmieniła całe dotychczasowe życie. ...zepsuła prawie wszystko co osiągnęliśmy wielkim trudem przez lata...niszczy mózg Adrianka ...pomyśl co bys czuł gdybyś włożył dwa palce do kontaktu ???Dziwne pytanie pewnie pomyślisz 😨Ale tak przyrównali lekarze atak padaczki Adrianka.Zapis badania poniżej 😢..atakowe z bezdechami  ma ich na dzień sporo .Adi  chce dalej walczyć. A ja mu pomagam w tej walce i nigdy nie opuszczę bo kocham ponad swoje zycie ❤❤❤Rehabilitacja. Leki, pampersy ,sumplementy oraz olejki cbd na które zbieram potrafią zdziałać cuda ale niestety są bardzo kosztowne.Koszt miesięczny samych olejkow cbd to 2 tysiące złotych a roczny 24 tysiące. ... prosimy Państwa o pomoc.Nawet najmniejsza kwota jest dla nas ogromnym wsparciem ...przede wszystkim świadomością i siłą dla mnie, że nie jestem z tym sama .Miłość ma ogromną moc kiedy jest przełożona na czyny .A przecież to ze wesprzesz zbiórkę  to jest wspaniały czyn ❤Państwa  pomoc dla mnie to  lepsze życie dla Adrianka  ...bez bólu ...cierpienia.Adrianek ze względu na swój ciężki stan ma zajęcia w domu. Choć bardzo lubił uczęszczać do szkoły.Miał w klasie super kolegów i koleżanki.Adrianek kocha ludzi i ludzie to czują ☺

Choć nie jest w stanie już do szkoły chodzić. To ma zajecia rewalidacyjno-wychowawcze w domu,które nie zawsze się odbywają ze względu na ciężki stan Adiego .Jak Państwo z pewnością zauważają sama codziennie organizuję Adriankowi zajęcia .Jestem dla synka nie tylko mamą ale pielęgniarką ,rehabilitantką ,opiekunką ,nauczycielką(Jestem samoukiem ).

Choroby zabrały Adriankowi uśmiech którym każdego obdarowywał - to skutek postępującej chorob 😢😢😢

                                              Koszta za pampersy -powyżej faktura. 

                                         Koszta CBD  to 24 tysiące rocznie .Miesięcznie 2 tysiące złotych .Jest to mądry zakup, ponieważ Olej CBD minimalizuje ataki padaczki z 15na 5 na dobę . Ataki   jak wspominałam niszczą komórki w mózgu😢😢😢 O Zespole Retta dowiedzieliśmy się z badań genetycznych robionych w Grudniu 2018r które również były kosztowne 5900zł. Ale konieczne ! Ponieważ wszelkimi sposobami szukaliśmy przyczyny codziennych silnych i osłabiajacych dziecko ataków padaczki.I w końcu się udało - znalaźłam.

Spadło to  jak grom z jasnego nieba. Do tej pory nie mogę się pozbierać. Nie myślę się poddawać. Nie godzę się z tą chorobą - nikt by się z tym nie pogodził. Jeszcze gorsze od zespołu Retta jest kolejna straszliwa choroba u syna - mutacja WDR45 - jest to degeneracja z kumulacją odkładania się żelaza w mózgu. Ta choroba odbiera sprawnosc ruchową i oddech .MUSZĘ I PRAGNĘ  pomóc Adriankowi . Żadna matka się nie poddaje jesli BEZGRANICZNIE kocha swoje dziecko. Przebywam z Adriankiem 24 godz/ na dobę . 

W trudach.W chwilowych cudownych radościach☺

Małych i większych postępach Czy też niestety REGRESACH. 

 Bardzo się boję że śmierć zabierze mi syna.

   Nie pozwólmy na to. Każdy może NAM  pomóc

ZAWALCZMY  WSPÓLNIE O ADRIANKA .

      Utworzyłam  na FB utworzona grupa i strona  o Adrianku .Są również na bieżąco informacje dotyczące stanu zdrowia Adrianka. w roku 2019 choroby odebrały mu sprawność rąk i nóg- nie je już samodzielnie. Adrianek może osiągnąć jeszcze wiele, jesli dostanie szansę i pomoc - dlatego dzisiaj bardzo Państwa o nią PROSZĘ  . Choroby bardzo szybko postępują a codzienne ataki padaczki burzą cały nasz świat. Obecnie mamy skierowanie do hospicjum.Adrianek będzie  w domowym hospicjum. Pragnę być z synkiem i się nim opiekować tak długo jak tylko będzie to możliwe.  

 Wierzę  że nie jestem w tej ciężkiej sytuacji sama.Wierzymy  naszemu Bogu ,że będzie dobrze i ma nas w swojej opiece . 

Wierzymy w  ludzką dobroć  oraz empatie  Każdy może się przyczynić do pomocy Adriankowi.Błagam pomóż Adriankowi Jako mama pragnę zapewnić Adriankowi  godne warunki życia i bytu. Z uwagi na coraz gorszy stan synka potrzebujemy pomocy w zebraniu środków na leczenie.

Muszę także zabezpieczyć Adiego finansowo na kolejne tygodnie rehabilitacji, leki oraz sprzęt taki jak generautor  tlenu który ułatwi mu życie aby miał wszystko czego na dany moment będzie potrzebował.

Każda choć symboliczna kwota pozwoli nam zrealizować nasz cel ---dalszej rehabilitacji , leczenie , badania itp....Nie ukrywam ze każdy gest miłości   jest ogromnym wsparciem. Można również przekazać dla Adrianka 1% z podatku wpisując KRS:0000100960 z dopiskiem pomoc dla Adriana Bronowickiego.  Za wszystko z całego serca Państwu dziekuję  ..Pozdrawiam. Dużo zdrówka

💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚

Aktualizacja listopad 2020r.

Kochani jest szansa dla Adrianka w leczeniu  padaczki lekoopornej 

Oprócz olekow cbd ktore codziennie od ponad dwoch lat stosujemy myślimy poważnie o STYMULATORZE w mózgu ..To bardzo ciężka i poważna operacja i decyzja .....wstępnie wiadomo że czeka się na nią parę lat ale my czasu nie mamy ze względu na ciężki stan Adrianka ...koszt wstępny operacji to 100 tysięcy złotych ....już teraz zbieramy na tą operację a jesli bedziemy coś wiedzieć : czy  chociazby Adi będzie  się kwalifikował to damy  szybciutko znać ...pozdrawiamy ☺💗

Adrianek wymaga rowniez dostosowanie warunków do swojej niepełnosorawność w łazience ..i na ten cel też chcę przeznaczyć zebrane środki by polepszyć dziecku komfort w kąpaniu 

Dziękujemy za pomoc dla Adrianka❤ ...za każdo udostępnienie ❤cegiełkę ....przesłaną myśl❤ ..ciepłe słowa ❤..serduszka❤ ...a przede💗wszystkim modlitwę ...DZIAŁAMY BY POMÓC ADRIANKOWI 👏👏👏💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗

Hello I`m the Mother of 16-year-old Adrian with a deadly disease. Rett Syndrome. It is a genetic disorder the 99% of girls suffer on, and boys 1%. In which my son Adrianek was found. It is a miracle and at the same time a great happiness that Adrianek lives at all becouse boys mostly die immediately after birth. Adrianek is the only boy in Poland with that disease.The drama and cruelty of the Rett team for a child and parents is that everyone enjoys a healthy child who develops properly and then suddenly starts to stand out from his peeres and regress is coming he looses all skills that he already learned in his short life. (videos available above in the window) Or on Youtube: Retta Adrianka.

The effect of this Rett Syndrome are diagnosed earlier diseases such as cerebral palsy , hypothyroidism, no active speech, psychomotor delay, drug-resistant epilepsy we have always fought for a better tomorrow for Adrian. I do not hide that epilepsy changed the entire life so far ruined almost everything we have achieved with great difficulty for many years. We want to continue to fight. Rehabilitation, drugs, pampers and CBD oil for which we collect can work wonders but unfortunately they are very expensive.

                                                                  please help

for Adrian is a better life . Adrianek due to his difficult condition has classes at home. Although he liked to attend school very much. He can not walk about his anymore. Costs for pampers.The cost for CBD is PLN 2000 / month. It is a wise purchase becouse CBD oil minimizes seizures from 10 to 5 times a day. Attacs destroy a brain. We learned about the Rett Syndrome from genetic tests done December 2018, which were also expensive PLN 5900 but necessary. Because by all means we are looking for the cause of everyday strong and debilitating epilepsy attacs. And finally we  succeeded - we found. It fell upon us like a bolt from the sky We can not get picked uo so far. We do not think to give up.We do not accept the disease - no body would accept this.Even worse then the Rett syndrome is another terrible disease in the son - mutation WDR45 it is degeneration with the accumulation of iron deposition in the brain. I need to help Adrian.No mother gives up if she loves her child immensely. I`m staying with Adrian 24 hours a day. In hardships. In joys. Small and bigger progress. Or unfortunately, regressions. Recently, information appeared that 14 and 17 year old brothers with Rett disease died in just one week abroad. I belive that i`m not alone with it. Everyone can contribute to help Adrian. Any symbolic amount will allow us to achieve our goal , further rehabilitation, treatment, research,etc . I do not conceal that every gesture of love in our direction is a huge support. We thank you for everything with all my heart. We cheer you a lot.