Śmierć w genach-uratuj życie.

Witam serdecznie

Jestem mamą 16 letniego Adrianka ze śmiertelną chorobą - syndrom Retta który ma zaświadczenie "za życiem" Zespół Retta  to choroba genetyczna na którą chorują w 99% dziewczynki, chłopcy to 1%. w którym znalazł się mój syn Adrianek. Cudem jest a zarazem szczęściem ogromnym to iż Adrianek w ogóle żyje gdyż chłopcy w większości umierają zaraz po urodzeniu. Adrianek jest jedynym chłopcem w Polsce z tą chorobą. Dramatem i okrucieństwem zespołu Retta dla dziecka jak i rodziców jest to iż wszyscy cieszą się zdrowym dzieckiem które rozwija się prawidłowo a potem nagle zaczyna odstawać od rówieśników i nadchodzi regres - traci wszystkie umiejętności , które w swoim krótkim życiu już zdążyło się nauczyć (filmiki dostępne wyżej w okienku). Lub na Youtube : Zespół Retta Adrianka . W roku 2019 choroby tak poszły do przodu że odjęły Adriankowi sprawność w nogach i rękach.Jest teraz dzieckiem leżącym -całkowicie zależny ode mnie.Nie je samodzielnie .Nie pije.Dźwigam synka  aby przenieść  do wózka,bo do tego już doszło ,ze musi byc na wozku ..ma coraz większe problemy z przełykaniem a ataki padaczki zabierają oddech ..każdy atak może skończyć się tragedią 😢😢😢 ...Boze BŁAGAM CIĘ daj siły Skutkiem tego zespołu Retta  są zdiagnozowane wcześniej choroby tj: porażenie mózgowe dziecięce ...niedoczynność tarczycy ...brak mowy czynnej ..opóźnienie psychoruchowe ..torbiele w mozgu ....całosciowe zaburzenia rozwojowe ...bruksizm przez ktory to stracił dwa stałe zęby 😢 padaczka lekooporna ktora codziennie niszczy zycie dziecka .Filmik z takim atakiem wyzej i poniżej 😢..Zawsze walczyłam o lepsze jutro dla Adrianka.Cołodobowo zajmuje się dzieckiem ..ćwiczę z nim ..pielęgnuje ..dbam o synka .16 letnim syn jest jak małe dziecko ...przebieram Adrianka  ..pampersuje ...daję jesc i pic ...kąpie dzwigajac codziennie 55 kg synka .Adrianek jest teraz w bardzo ciezki stanie ...lezy bez ruchu przez cały dzien ...gdybym go nie podniosła czy przeniosła byłby cały czas w tej samej pozycji 😢😢Nie ukrywam ze padaczka  lekooporna zmieniła całe dotychczasowe życie. ...zepsuła prawie wszystko co osiągnęliśmy wielkim trudem przez lata...niszczy mozg Adrianka ...pomysl co bys czuł gdybys włozył dwa palce do kontaktu ???Dziwne pytanie pewnie pomyslisz 😨Ale tak przyrownali lekarze atak padaczki Adrianka.Zapis badania poniżej 😢..atakowe z bezdechami  ma ich na dzien sporo .Adi  chce dalej walczyć. A ja mu pomagam w tej walce i nigdy nie opuszczę bo kocham ponad swoje zycie ❤❤❤Rehabilitacja. Leki, pampersy ,sumplementy oraz olej cbd na które zbieramy potrafią zdziałać cuda ale niestety są bardzo kosztowne.Koszt miesięczny samych olejkow cbd to 2 tysiące złotych a roczny 24 tysiące. ... prosimy Państwa o pomoc.Nawet najmniejsza kwota jest dla nas ogromnym wsparciem ...przede wszystkim swiadomoscią dla mnie ze nie jestem z tym sama .Miłosc ma ogromną moc kiedy jest przelozona na czyny .A przeciez to ze wesprzesz nas to jest wspanialy czyn ❤Twoja pomoc dla Adrianka to lepsze życie ...bez bolu ...cierpienia.Adrianek ze względu na swój ciężki stan ma zajęcia w domu. Choć bardzo lubił uczęszczać do szkoły.Miał w klasie super kolegow i kolezanki .Adrianek kocha ludzi i ludzie to czują ☺

Choc nie jest w stanie już do szkoły chodzić. To ma zajecia rewalizacyjno-wychowawcze w domu,które nie zawsze się odbywają ze względu na ciężki stan Adiego .Jak Państwo z pewnością zauważają sama codziennie organizuję Adriankowi zajęcia .Jestem dla synka nie tylko mamą ale pielęgniarką ,rehabilitantką ,opiekunką ,nauczycielką(Jestem samoukiem ).

Choroby zabrały Adriankowi uśmiech którym każdego obdarowywał - to skutek postępującej chorob 😢😢😢

                                              Koszta za pampersy -powyżej faktura. 

                                         Koszta CBD  to 24 tysiące rocznie .Miesięcznie 2 tysiące złotych .Jest to mądry zakup, ponieważ Olej CBD minimalizuje ataki padaczki z 15na 5 na dobę . Ataki   jak wspominałam niszczą komorki w mózgu😢😢😢 O Zespole Retta dowiedzieliśmy się z badań genetycznych robionych w Grudniu 2018r które również były kosztowne 5900zł . Ale konieczne ! Ponieważ wszelkimi sposobami szukaliśmy przyczyny codziennych silnych i osłabiajacych dziecko ataków padaczki.I w końcu się udało - znaleźliśmy.

Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Do tej pory nie możemy się pozbierać. Nie myślimy się poddawać. Nie godzimy się z tą chorobą - nikt by się z tym nie pogodził. Jeszcze gorsze od zespołu Retta jest kolejna straszliwa choroba u syna - mutacja WDR45 - jest to degeneracja z kumulacją odkładania się żelaza w mózgu. Ta choroba odbiera sprawnosc ruchową i oddech .Muszę pomóc Adriankowi . Żadna matka się nie poddaje jesli bezgranicznie kocha swoje dziecko. Przebywam z Adriankiem 24 godz/ na dobę . 

W trudach.W radościach☺

Małych i większych postępach Czy też niestety REGRESACH. 

 Bardzo się boję że śmierć zabierze mi syna.

   Nie pozwólmy na to. Każdy może pomóc Adriankowi.

ZAWALCZMY  WSPÓLNIE O ADRIANKA .

      Jest również na FB utworzona grupa i strona  o Adrianku .Są również na bieżąco informacje dotyczące stanu zdrowia Adrianka. w roku 2019 choroby odebrały mu sprawność rąk i nóg- nie je już samodzielnie. Adrianek może osiągnąć jeszcze wiele, jesli dostanie szansę i pomoc - dlatego dzisiaj bardzo Was o nią PROSZĘ  . Choroby bardzo szybko postępuje a codzienne ataki padaczki burzą cały nasz świat. Obecnie mamy skierowanie do hospicjum.Adrianek będzie w domowym hospicjum pragnę być z synkiem i się nim opiekować tak długo jak tylko będzie to możliwe.  

 Wierzę  że nie jestem w tej cięzkiej sytuacji sama.Wierzymy  naszemu Bogu ze będzie dobrze i ma nas w swojej opiece . 

Wierzymy w  ludzką dobroć  oraz empatie  Każdy może się przyczynić do pomocy Adriankowi.Błagam pomóż nam  Jako mama pragnè zapewnić Adriankowi  godne warunki życia i bytu. Z uwagi na coraz gorszy stan synka potrzebujemy pomocy w zebraniu środków na leczenie ..jesteśmy w trakcie załatwiania hospicjum .

Muszę także zabezpieczyć Adiego finansowo na kolejne tygodnie rehabilitacji, leki oraz sprzęt taki jak generautor  tlenu który ułatwi mu życie aby miał wszystko czego na dany moment będzie potrzebował.

Każda choć symboliczna kwota pozwoli nam zrealizować nasz cel ---dalszej rehabilitacji , leczenie , badania itp....Nie ukrywam ze każdy gest miłości w naszą stronę jest ogromnym wsparciem. Można również przekazać dla Adrianka 1% z podatku wpisując KRS:0000100960 z dopiskiem pomoc dla Adriana Bronowickiego.  Za wszystko z całego serca Państwu dziekujęmy  ..Pozdrawiamy dużo zdrówka

💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚

Aktualizacja listopad 2020r.

Kochani jest szansa dla Adrianka w leczeniu  padaczki lekoopornej 

Oprócz olekow cbd ktore codziennie od ponad dwoch lat stosujemy myślimy poważnie o STYMULATORZE w mózgu ..To bardzo ciężka i poważna operacja i decyzja .....wstępnie wiadomo że czeka się na nią parę lat ale my czasu nie mamy ze względu na ciężki stan Adrianka ...koszt wstępny operacji to 100 tysięcy złotych ....już teraz zbieramy na tą operację a jesli bedziemy coś wiedzieć : czy  chociazby Adi będzie  się kwalifikował to damy  szybciutko znać ...pozdrawiamy ☺💗

Dziękujemy za pomoc dla Adrianka❤ ...za każdo udostępnienie ❤cegiełkę ....przesłaną myśl❤ ..ciepłe słowa ❤..serduszka❤ ...a przede💗wszystkim modlitwę ...
DZIAŁAMY BY POMÓC ADRIANKOWI 👏👏👏
💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗

Hello I`m the Mother of 16-year-old Adrian with a deadly disease. Rett Syndrome. It is a genetic disorder the 99% of girls suffer on, and boys 1%. In which my son Adrianek was found. It is a miracle and at the same time a great happiness that Adrianek lives at all becouse boys mostly die immediately after birth. Adrianek is the only boy in Poland with that disease.The drama and cruelty of the Rett team for a child and parents is that everyone enjoys a healthy child who develops properly and then suddenly starts to stand out from his peeres and regress is coming he looses all skills that he already learned in his short life. (videos available above in the window) Or on Youtube: Retta Adrianka.

The effect of this Rett Syndrome are diagnosed earlier diseases such as cerebral palsy , hypothyroidism, no active speech, psychomotor delay, drug-resistant epilepsy we have always fought for a better tomorrow for Adrian. I do not hide that epilepsy changed the entire life so far ruined almost everything we have achieved with great difficulty for many years. We want to continue to fight. Rehabilitation, drugs, pampers and CBD oil for which we collect can work wonders but unfortunately they are very expensive.

                                                                  please help

for Adrian is a better life . Adrianek due to his difficult condition has classes at home. Although he liked to attend school very much. He can not walk about his anymore. Costs for pampers.The cost for CBD is PLN 2000 / month. It is a wise purchase becouse CBD oil minimizes seizures from 10 to 5 times a day. Attacs destroy a brain. We learned about the Rett Syndrome from genetic tests done December 2018, which were also expensive PLN 5900 but necessary. Because by all means we are looking for the cause of everyday strong and debilitating epilepsy attacs. And finally we  succeeded - we found. It fell upon us like a bolt from the sky We can not get picked uo so far. We do not think to give up.We do not accept the disease - no body would accept this.Even worse then the Rett syndrome is another terrible disease in the son - mutation WDR45 it is degeneration with the accumulation of iron deposition in the brain. I need to help Adrian.No mother gives up if she loves her child immensely. I`m staying with Adrian 24 hours a day. In hardships. In joys. Small and bigger progress. Or unfortunately, regressions. Recently, information appeared that 14 and 17 year old brothers with Rett disease died in just one week abroad. I belive that i`m not alone with it. Everyone can contribute to help Adrian. Any symbolic amount will allow us to achieve our goal , further rehabilitation, treatment, research,etc . I do not conceal that every gesture of love in our direction is a huge support. We thank you for everything with all my heart. We cheer you a lot.