Zbiórka Śmierć w genach-uratuj życie. - miniaturka zdjęcia

Śmierć w genach-uratuj życie.

Śmierć w genach-uratuj życie.

9 182 zł  z 27 000 zł (Cel)
Wpłaciło 266 osób
Wpłać teraz
 
Anna Bronowicka - awatar

Anna Bronowicka

Organizator zbiórki

Witam Jestem mamą 14 letniego Adrianka ze śmiertelną chorobą - syndrom Retta. Jest to choroba genetyczna na którą chorują w 99% dziewczynki, chłopcy to 1%. w którym znalazł się mój syn Adrianek. Cudem jest a zarazem szczęściem ogromnym to iż Adrianek w ogóle żyje gdyż chłopcy w większości umierają zaraz po urodzeniu. Adrianek jest jedynym chłopcem w Polsce z tą chorobą. Dramatem i okrucieństwem zespołu Retta dla dziecka jak i rodziców jest to iż wszyscy cieszą się zdrowym dzieckiem które rozwija się prawidłowo a potem nagle zaczyna odstawać od rówieśników i nadchodzi regres - traci wszystkie umiejętności , które w swoim krótkim życiu już zdążyło się nauczyć (filmiki dostępne wyżej w okienku). Lub na Youtube : Zespół Retta Adrianka . W roku 2019 choroby tak poszły do przodu że odjęły Adriankowi sprawność w nogach i rękach.Jest całkowicie zależny ode mnie .Nie je samodzielnie .Nie pije.Dźwigam go aby posadzic do wózka,bo do tego już doszło ,ze musi byc na wozku ..Boze daj siły Skutkiem tego zespołu Retta  są zdiagnozowane wcześniej choroby tj: porażenie mózgowe dziecięce ...niedoczynność tarczycy ...brak mowy czynnej ..opóźnienie psychoruchowe oraz padaczka lekooporna ...zawsze walczyliśmy o lepsze jutro dla Adrianka. Nie ukrywam ze padaczka zmieniła całe dotychczasowe życie. ...zepsuła prawie wszystko co osiągnęliśmy wielkim trudem przez wiele lat ...chcemy dalej walczyć. Rehabilitacja. Leki, pampersy oraz olej cbd na które zbieramy potrafią zdziałać cuda ale niestety są bardzo kosztowne ... prosimy Państwa o pomocdla Adrianka to lepsze życie  ... Adrianek ze względu na swój ciężki stan ma zajęcia w domu. Choć bardzo lubił uczęszczać do szkoły.Nie jest w stanie już o niej chodzić. 

                                              Koszta za pampersy

                                         Koszta CBD to 1300zł/mscJest to mądry zakup, ponieważ Olej CBD minimalizuje ataki padaczki z 10 na 5 na dobę . Ataki niszczą mózg. O Zespole Retta dowiedzieliśmy się z badań genetycznych robionych w Grudniu 2018r które również były kosztowne 5900zł . Ale konieczne ! Ponieważ wszelkimi sposobami szukaliśmy przyczyny codziennych silnych i osłabiajacych dziecko ataków padaczki.I w końcu się udało - znaleźliśmy.

Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Do tej pory nie możemy się pozbierać. Nie myślimy się poddawać. Nie godzimy się z tą chorobą - nikt by się z tym nie pogodził. Jeszcze gorsze od zespołu Retta jest kolejna straszliwa choroba u syna - mutacja WDR45 - jest to degeneracja z kumulacją odkładania się żelaza w mózgu.  Muszę pomóc Adriankowi . Żadna matka się nie poddaje jesli bezgranicznie kocha swoje dziecko. Przebywam z Adriankiem 24 godz/ na dobę . W trudach.W radościach. Małych i większych postępach. Czy też niestety regresach.

Ostatnio pojawiła się informacja że 14 i 17 letni bracia z chorobą Retta zmarli w zaledwie tydzień zagranicą. Bardzo się boję że śmierć zabierze mi syna.     Nie pozwólmy na to. Każdy może pomóc Adriankowi.

      Jest również na FB utworzona grupa na której są licytacje niosące pomoc Adriankowi, są również na bieżąco informacje dotyczące stanu zdrowia Adrianka. w roku 2019 choroby odebrały mu sprawność rąk i nóg- nie je już samodzielnie. Adrianek może osiągnąć jeszcze wiele, jesli dostanie szansę i pomoc - dlatego dzisiaj bardzo Was o nią proszę . Choroba bardzo szybko postępuje a codzienne ataki padaczki burzą cały nasz świat. Więcej na w poniżej:

www.facebook.com/groups/127337677918783/

 Wierzę że nie jestem z tym sama. Każdy może się przyczynić do pomocy Adriankowi.  Każda choć symboliczna kwota pozwoli nam zrealizować nasz cel ---dalszej rehabilitacji , leczenie , badania itp....Nie ukrywam ze każdy gest miłości w naszą stronę jest ogromnym wsparciem. Można również przekazać dla Adrianka 1% z podatku wpisując KRS:0000100960 z dopiskiem pomoc dla Adriana Bronowickiego. Za wszystko z całego serca Państwu dziekujęmy  ..Pozdrawiamy dużo zdrówka

Hello I`m the Mother of 14-year-old Adrian with a deadly disease. Rett Syndrome. It is a genetic disorder the 99% of girls suffer on, and boys 1%. In which my son Adrianek was found. It is a miracle and at the same time a great happiness that Adrianek lives at all becouse boys mostly die immediately after birth. Adrianek is the only boy in Poland with that disease.The drama and cruelty of the Rett team for a child and parents is that everyone enjoys a healthy child who develops properly and then suddenly starts to stand out from his peeres and regress is coming he looses all skills that he already learned in his short life. (videos available above in the window) Or on Youtube: Retta Adrianka.

The effect of this Rett Syndrome are diagnosed earlier diseases such as cerebral palsy , hypothyroidism, no active speech, psychomotor delay, drug-resistant epilepsy we have always fought for a better tomorrow for Adrian. I do not hide that epilepsy changed the entire life so far ruined almost everything we have achieved with great difficulty for many years. We want to continue to fight. Rehabilitation, drugs, pampers and CBD oil for which we collect can work wonders but unfortunately they are very expensive.

                                                                  please help

for Adrian is a better life . Adrianek due to his difficult condition has classes at home. Although he liked to attend school very much. He can not walk about his anymore. Costs for pampers.The cost for CBD is PLN 1300 / month. It is a wise purchase becouse CBD oil minimizes seizures from 10 to 5 times a day. Attacs destroy a brain. We learned about the Rett Syndrome from genetic tests done December 2018, which were also expensive PLN 5900 but necessary. Because by all means we are looking for the cause of everyday strong and debilitating epilepsy attacs. And finally we  succeeded - we found. It fell upon us like a bolt from the sky We can not get picked uo so far. We do not think to give up.We do not accept the disease - no body would accept this.Even worse then the Rett syndrome is another terrible disease in the son - mutation WDR45 it is degeneration with the accumulation of iron deposition in the brain. I need to help Adrian.No mother gives up if she loves her child immensely. I`m staying with Adrian 24 hours a day. In hardships. In joys. Small and bigger progress. Or unfortunately, regressions. Recently, information appeared that 14 and 17 year old brothers with Rett disease died in just one week abroad. I belive that i`m not alone with it. Everyone can contribute to help Adrian. Any symbolic amount will allow us to achieve our goal , further rehabilitation, treatment, research,etc . I do not conceal that every gesture of love in our direction is a huge support. We thank you for everything with all my heart. We cheer you a lot.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Anna Bronowicka - awatar

    Anna Bronowicka

    05.12.19
    05.12.19

    05.12.2019r..Dzisiejszy zakupiliśmy na kwotę 150 złotych nutridinki by nieść pomoc Adriankowi ☺❤❤❤Jest to kolejny zakup .Póki co nadal Adi nie chce jeść ale pić pije bez przeszkód. ..w dalszym ciągu zachęcamy do pomocy Adiemu na zbiórce pomagam.pl/pf04kf9d DZIĘKUJEMY ❤❤❤

    Zdjęcie aktualności 40 806

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.11.19
    26.11.19

    Powodzenia! ❤

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      26.11.19
      26.11.19

      Bardzo dziękujemy ❤❤❤wzajemnie ☺

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.09.19
    27.09.19

    Zdrowka i dużo siły ❤️

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      28.09.19
      28.09.19

      Bardzo dziękujemy. ..wzajemnie ☺☺☺

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.06.19
    20.06.19

    Wszystkiego dobrego :]

    • Anna Bronowicka - awatar

      Anna Bronowicka - Organizator zbiórki

      20.06.19
      20.06.19

      Dziekujemy☺☺☺☺☺

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.06.19
    19.06.19

    Niech Was Matka Boska ma w Swojej opiece!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.06.19
    18.06.19

    Trzymam kciuki za Was i z całego serca polecam zawierzenie synka w Nowennie Pompejanskiej. To cudowna modlitwa. Dużo sił i wiary Anno!

9 182 zł  z 27 000 zł (Cel)
Wpłaciło 266 osób
Wpłać teraz
 
Anna Bronowicka - awatar

Anna Bronowicka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 266

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
33
Elżbieta Bochenek - awatar
Elżbieta Bochenek
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij