Nowotworowi mówimy NARA

W tych trudnych czasach rozgrywają się gdzieś po cichu ludzkie tragedie, więc jeśli macie możliwość, proszę o wsparcie jednego z moich studentów, który zmaga się z chorobą nowotworową i znalazł się w trudnej sytuacji materialnej. Potrzebuje pieniędzy nie tylko na leczenie, ale również zwyczajnie na przeżycie. Każdy grosz się liczy. Zachęcam do przeczytania poniższego tekstu, w którym nieco przybliża swoją trudną sytuację. Naprawdę jest człowiekiem, który zasługuje na naszą pomoc.

Zamierzam napisać to tak, jak mi leży w głowie, w miarę chronologicznie.

Kiedy miałem 15 lat dowiedziałem się o guzie mózgu. (Ependymoma- Wyściółczak)

Po operacji przeszedłem radioterapię, która była takim małym piekiełkiem. Nie pamiętam, ile trwała, ale około miesiąca.
 Wymioty, bóle głowy i podobne sprawy stały się codziennością - to było okropne. Najprawdopodobniej to po tej radioterapii
 mam do teraz niedoczynność tarczycy.

Potem, po operacji, zaczęły się migreny. Do tego doszła depresja, a co za tym idzie, kilka prób samobójczych
i pobyt w szpitalu psychiatrycznym. Ogólnie to życie mnie nie rozpieszczało, kiedy byłem dzieckiem.
Mimo wszystko obiecałem sobie, że nigdy nie wezmę leków przeciwbólowych na ból głowy, który towarzyszył mi prawie codziennie,
bo gdybym zaczął, to musiałbym szukać nowej wątroby w przyszłości. Ostatecznie przez te wszystkie lata nie wziąłem nigdy żadnej tabletki na ból głowy – tylko te leki przeciwmigrenowe, które w końcu pomogły. Sukces! Z zewnątrz została tylko blizna z tyłu głowy i placki po wypadniętych włosach.

Latami jednak leczyłem  migreny, depresję, bezsenność i stany lękowe. Nowotwór i ww. przejścia w tak młodym wieku nie wróżą dobrze stanowi emocjonalnemu podczas wkraczania w dorosłość. To się odbija na zdrowiu psychicznym i nie wstydzę się tego – o tym trzeba mówić, bo to nie może być temat tabu.

Byłem ambitny. Studiowałem jednocześnie ratownictwo i pielęgniarstwo, a do tego pracowałem w weekendy i kiedy tylko miałem czas. Walka z depresją szła raz lepiej, raz gorzej. Dopadła mnie ona w końcu ponownie i zaczęła komplikować życie. Musiałem zrezygnować z ratownictwa, bo stałem się niewydolny emocjonalnie. Szkoda, bo szło mi to całkiem nieźle – dostałem nawet stypendium rektora dla najlepszych studentów za średnią. Próbowałem skończyć samo pielęgniarstwo. Wszyscy się śmiali, że „hehe wieczny student”, ale mi było ciężko przez tę cholerną depresję. Ten nowotwór w wieku 15 lat zrobił ze mnie troszkę emocjonalnego kalekę. Próbowałem mimo wszystko. Mój stan psychiczny w końcu się poprawiał, na studiach szło mi znowu coraz lepiej  i miałem zamiar zacząć się realizować artystycznie, poukładać wszystko i zacząć żyć jak gdyby nic się nigdy nie stało. W tym momencie przechodzimy do sedna.

Pod koniec 2017 roku zaczęły mnie boleć plecy. Na początku nie zwracałem na to uwagi – miałem 27 lat, więc to już chyba czas na narzekanie, że łupie w krzyżu, nie? No ale one nie przestawały boleć. Musiałem brać coraz mniej zmian w pracy, bo nie dawałem zwyczajnie rady fizycznie. Lekarz POZ zdiagnozowała rwę kulszową – „no trudno – myśli Grzegorz – trzeba przez to jakoś przejść i się wyleczyć”. Ból jednak nie ustępował. Lekarka skierowała mnie na rehabilitacje, ale te rehabilitacje zbyt wiele nie dawały. Były państwowe – trochę mnie tam olewano. Miałem wrażenie, że komunikacja między mną,  lekarzem i fizjoterapeutami pozostawiała dużo do życzenia. Ostatecznie nic to nie dało. Zaczęły pomagać tylko zastrzyki przeciwbólowe. W tym momencie już nie pracowałem, bo nie byłem w stanie, ale myślałem: „wyleczę te korzonki i poszukam nowej pracy – to nie będzie trwało wiecznie, nie?”. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że mój optymizm był niestety nieuzasadniony.  Miałem oszczędności. Chodziłem do dentystki, która poleciła mi prywatnego fizjoterapeutę – gość przynajmniej starał się pomóc. Zostawiłem u niego sporo pieniędzy, ale niewiele to dawało. Już na pierwszej wizycie zasugerował, że to nie korzonki, ale moja lekarka się upierała. Wtedy zacząłem czuć się zagubiony, bo nie wiedziałem, co robić. Każdy mówił coś innego, zero komunikacji i ja w tym wszystkim – cierpiałem i nawet nie wiedziałem z jakiego powodu dokładnie. Pieniądze zaczęły mi się kończyć. Przestałem chodzić do dentysty, bo nie miałem za co + dolegliwości się nasilały. Ból towarzyszył mi już nawet przy ruszaniu żuchwą, więc dentysta tak czy inaczej musiał poczekać. Chciałem za ostatnie pieniądze zrobić sobie rezonans, ale w zasadzie to nie wiedziałem czego. Bolało mnie kiedy napinałem przeponę, w lędźwiach, w klatce piersiowej i kiedy otwierałem szerzej usta. Nie wiedziałem nawet, który odcinek miałbym sobie prześwietlić:  „A może głowę – w końcu pierwszy nowotwór był w głowie?”, „Ból przy otwieraniu ust – to może odcinek szyjny?”, „Kiedy napinam przeponę to boli gdzieś między piersiowym i lędźwiowym”. Nie wiedziałem. Kiedy w końcu dostałem skierowanie do neurologa, ten nawet nie dał mi skierowania na rezonans. Postanowił, że znowu mam iść na tę bezsensowną fizjoterapię.

Na ogół byłem aktywny. Podróżowałem, ale musiałem przestać. W momencie, kiedy w końcu dostałem skierowanie na rezonans (na badanie musiałem czekać miesiąc, a potem miesiąc na opis, bo [spojler] chyba nikt nie zwrócił uwagi na to, że w kręgosłupie tkwił ogromny guz)  nie byłem już w stanie biegać, chodzenie sprawiało mi trudność. Miałem napady lękowe, kiedy zbierało mi się na kichnięcie, bo kończyło się to zazwyczaj zwijaniem się  bólu na podłodze – dalej perspektywa kichania mnie przeraża xD Nie mogłem śpiewać, mówienie zbyt głośno sprawiało mi problemy, podobnie jedzenie i picie. Jakiekolwiek realizowanie się było lekko mówiąc utrudnione.Byłem praktycznie uzależniony od leków przeciwbólowych. Nie wiem co na to moja wątroba.

No i w końcu diagnoza !
Nowotwór złośliwy rdzenia kręgowego.
Wspominałem już, że wyściółczaki wykazują dużą tendencję do wznowy ?
Jakaś komórka sprzed 14 lat postanowiła dokończyć robotę. Tym razem za cel obrała sobie kanał kręgowy, a nie mózg.
W tym momencie mój guz w odcinku piersiowym miał już prawie 7cm długości i 2cm szerokości. Uciskał silnie na rdzeń. Był na tyle duży, że przemieścił lekko mój rdzeń kręgowy – wygiął go i docisnął do trzonów kręgowych (to by tłumaczyło ból). Okazało się też, że rozsiał się drogą płynu rdzeniowo-mózgowego – niefajnie – bo oznaczało to przerzuty.

02.12.2019 – operacja – wyjęli ze mnie tego ogromnego guza. Dochodziłem do siebie parę tygodni. Uczęszczałem na rehabilitacje. Aktywnie. Płakałem ze szczęścia kiedy po paru tygodniach mogłem po prostu kichnąć i nie kończyło się to krzykiem i przeszywającym bólem. Takie trywialne rzeczy nabierają czasem nowego znaczenia, kiedy trzeba się z nimi pożegnać na wiele miesięcy. Mimo tego, że to była poważna operacja i mój stan nie był zbyt ciekawy, uznałem, że to tylko chwilowa przeszkoda i trzeba iść dalej. Ot nowa blizna i tyle - już się do nich przyzwyczaiłem. Nie było łatwo „iść”, bo po tak ciężkiej operacji nie obyło się bez powikłań. Do tej pory mam zaburzenia czucia w prawej nodze i często jeszcze lekko utykam.  Nie traciłem jednak pogody ducha. Taki ze mnie wojownik :) Nawet zaliczyłem przedostatni semestr i cieszyłem się, że mimo tego wszystkiego w końcu skończę te nieszczęsne studia.  

Niestety trzeba było ponownie operować z powodu rozsiewu. Okazało się, że przerzutów jest dużo. To, że rozsiały się drogą płynu rdzeniowo-mózgowego, nie pomagało. Były mniejsze i większe, ale w każdym razie „liczne”, jak to było napisane w opisach kolejnych rezonansów. Były jeszcze 2 stosunkowo duże ogniska. W Th 11 i nieoperacyjne w Th 3. Nieoperacyjne, bo w przedniej części rdzenia – to utrudnia dostęp. Z przodu jest mostek i serce, a z tyłu rdzeń kręgowy. Ta operacja byłaby niebezpiecznie ryzykowna i w tym przypadku cel raczej nie uświęca środków. „Zmiana do Radioterapii”. Wizja kolejnej operacji zmyła uśmiech z mojej twarzy, a depresja już dawno wróciła. W tym momencie brałem już antydepresanty i nie potrafiłem usnąć bez odpowiednich leków. Zaczęło się tego robić zbyt wiele. Musiałem wziąć urlop dziekański na ostatnim semestrze pielęgniarstwa... Plany realizowania się artystycznie zostały ponownie odłożone. Oszczędności już dawno się skończyły.

18.02.2020 – kolejna operacja.
W tym momencie moja pogoda ducha i pozytywne nastawienie to już elementy przeszłości. Nie spodziewałem się drugiej operacji.
Wycięto jednak zmianę w Th 11 i pozostało ZNOWU wracać do normalności.

Tu wchodzi Pani Epidemia, która po pierwsze utrudniła rehabilitację z fizjoterapeutą.
Utrudniła też procedury związane z przyznaniem pomocy materialnej, orzeczeniem niepełnosprawności...
Depresja się pogarsza, ale trzeba jakoś dać radę. Kontakt z psychologiem w czasie epidemii też do łatwych nie należy. Czeka mnie już tylko radioterapia i po niej powolne wracanie do normalności. Radykalna radioterapia całej osi mózgowo-rdzeniowej. Fakt, że nieoperacyjny guz jest tuż obok serca i płuc nie rymuje się dobrze z napromieniowywaniem akurat tamtego miejsca. Będą z tego powikłania. W tym przypadku najprawdopodobniej niewydolność serca i popromienne zapalenie płuc. Do tego wśród możliwych powikłań: uszkodzenie wątroby, zaćma, osłabienie, nudności, wymioty, biegunka, anemia, leukopenia, trombocytopenia, wypadnięcie włosów, uszkodzenie ślinianek, bezpłodność oraz… WTÓRNE NOWOTWORY.  Ostatecznie zrezygnowano z napromieniowywania głowy (w końcu dobra wiadomość!). Coś w niej jest, ale możliwe powikłania są groźniejsze niż stan, w którym teraz się znajduję. Pisali o martwicy mózgu – nie brzmi to najlepiej. Niemniej jednak przede mną trudne 5 tygodni. Radioterapia nie jest niczym przyjemnym. Ostatnio zniosłem ją tragicznie.  Teraz przeraża mnie sama jej myśl. Po tym wszystkim chciałbym po prostu zacząć żyć normalnie, mimo wszystko zacząć się realizować. Zapomnieć o  tym nowotworze i to jak lekarze mnie odsyłali z niczym. Mam plany, aspiracje i cele, które odwlekają się przez mojego życiowego pecha do chorób i ignorancję lekarzy, ale chcę być wierny swoim postanowieniom i dokończyć wszystkie niedokończone rzeczy. Niech to będzie tylko chwilowe zastopowanie nie zwracam już uwagi na to, że cała ta sytuacja praktycznie wyjęła mi 2 lata z życia – trzeba iść dalej, ale samemu trochę ciężko.