urodzinowa zbiórka dla Zosi

12 grudnia Zosia skończy 7 lat.

Z okazji urodzin chcielibyśmy podarować jej coś więcej niż tradycyjne prezenty. W tym roku byłoby to coś, co pomoże jej w codziennym funkcjonowaniu i w walce z chorobą.

Jest to ten oto specjalistyczny pionizator:

Po przymiarce sprzętu Zosia jest zachwycona, my również! Blokuje nas jednak koszt urządzenia, który jest ogromny: 10 900 zł!!!

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc.

Kilka słów o Zosi:

Zosia urodziła się pozornie zdrowa i rozwijała prawidłowo. O czasie podnosiła główkę, siadała, raczkowała... Niestety samodzielnie nie mogła ustać na nóżkach. Wtedy dowiedzieliśmy się, że choruje na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni. To wadliwy gen, który nieświadomie jej przekazaliśmy powoduje obumieranie neuronów ruchowych. Przez niego wszystkie mięśnie ruchowe i oddechowe Zosi stopniowo zanikają.

Zosia nie chodzi i nie stoi, nie może samodzielnie usiąść. Nawet jazda wózkiem aktywnym sprawia jej wiele trudności. Na stałe potrzebuje osoby, która pomoże jej praktycznie w każdej czynności. Niezbędna jest także codzienna rehabilitacja oraz specjalistyczne sprzęty  takie jak wózek, siedzisko stabilizujące miednicę i kręgosłup, pionizator,  koflator czy ambu.

W czerwcu, 5 lat po diagnozie, Zosia zaczęła przyjmować pierwszy na świecie lek hamujący postęp choroby - Spinrazę. Podanie następuje poprzez wkłucie do rdzenia kręgowego. Zabieg odbywa się co 4 miesiące i tak aż do końca życia.

Niestety zanim pojawiła się możliwość leczenia, choroba zdążyła wyrządzić ogromne szkody w jej organizmie. Przez osłabienie mięśni oddechowych Zosia ma problem z kaszlem, a klatka piersiowa ulega deformacji. Pozycja siedząca, w której Zosia spędza najwięcej czasu powoduje, że krzywi się jej kręgosłup i nasilają się przykurcza. 

Ostatnie rtg potwierdziło również, że jej biodra i miednica są w złym stanie. Mimo to nie możemy przestać pionizować Zosi, ponieważ pionizacja odgrywa ogromnie ważną rolę w jej funkcjonowaniu: poprawia krążenie krwi, pozytywnie wpływa na perystalitykę jelit, ułatwia oddychanie, wzmacnia kości, stymuluje układ nerwowy, usprawnia funkcjonowanie mięśni poprzez rozciąganie przykurczy. Zakup pionizatora jest niezbędny.

Zosia jest bardzo mądrą, pogodną i ciekawą świata dziewczynką. Niewyobrażalnie trudno jest jej żyć z taką chorobą. Zdajemy sobie sprawę, że nie możemy jej tego niczym zrekompensować. Choroba niesie ze sobą wiele ograniczeń, łez oraz wydatków. Staramy się dbać o jakość życia Zosi i chcemy, aby była szczęśliwa. Pomaga nam w tym wiele wspaniałych osób. Dlatego wierzymy, że razem uda się osiągnąć cel. 

Dziękujemy z całego serca za pomoc w tej nierównej walce!

- rodzice Zosi

Więcej o Zosi na:

www.fb.com/bokochamzosie