Pomóż Julkowi pokonać nowotwór!

owner

Michał Komajda

Organizator zbiórki

Zbiórka

Moi Drodzy!

Mam na imię Michał i mam zaszczyt być wujkiem 2,5 letniego Julianka, naszego Superman’a. Piszę o nim w ten sposób, bo to, co potrafi znieść tak mały człowiek, przerasta moją wyobraźnię. Setki badań, kroplówek, przetaczania krwi, budzenia w środku nocy w celu wykonania rutynowych kontroli organizmu, osiem dawek chemii, zabiegi chirurgiczne. Tak wygląda jego codzienność. Jego i jego rodziców. Mój brat Bartosz oraz moja bratowa Joanna - rodzice Juliana, walczą każdego dnia o jego uśmiech i o to, aby czuł się chociaż przez chwilę w szpitalnej codzienności, jak w domu.

Kiedy Julian trafił do szpitala w stanie krytycznym, serce mi zamarło. Wstępne wyniki mówiły o zbyt niskim poziomie sodu we krwi, który udało się nieco podnieść, dzięki czemu jego stan się ustabilizował. Nikt z naszej rodziny nie spodziewał się, że sprawy potoczą się w taki sposób. Julian musiał przejść przez wiele badań. 19 stycznia 2017r. zdiagnozowano u niego złośliwy guz, nowotwór o nazwie Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku oraz kości. Tego typu nowotwór u dzieci może pojawić się z dnia na dzień, a szanse na jego pokonanie są niewielkie, bo zaledwie 20%. 

Na co zbieramy?

Na wspomnianą ostatnią część leczenia, czyli immunoterapii przeciwciałami anty-GD2. W okresie, kiedy Julian zachorował, lek ten był w stanie eksperymentów, przez co był w większości przypadków darmowy. Badanie kliniczne kończy się jednak z końcem maja 2017r. Od czerwca przeciwciało jakie musi otrzymać Julek stanie się lekiem. Ze źródeł zbliżonych do NFZ wiemy, żr nie będzie on refundowany w najbliższym czasie w Polsce. To oznacza, że lek będzie dostępny jedynie po wcześniejszym wniesieniu wszystkich opłat z nim związanych. Jedna dawka tego leku to 9000 EUR, a terapia trwa ponad pół roku. Jej koszt szacuje się różnie. Padają kwoty od 150 tys. do nawet 350 tys. Euro. Skąd ta rozbieżność? Tego leku na świecie brakuje, a nie wiadomo gdzie i w jakiej ilości będzie akurat wtedy, kiedy Julian będzie go potrzebować.

To leczenie pozwala Julkowi na całkowity powrót do zdrowia i unicestwienie każdej najmniejszej komórki rakowej w jego małym ciele. Prosimy pomóż nam uratować Julianka, wpłacając teraz choćby najmniejszą kwotę.

Julek jest pod opieką Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodek Pediatryczny przy ul. Spornej (Pankiewicza) w Łodzi. Jest leczony według Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Obecnie (23.04.2017r.) jest po ósmej, czyli ostatniej z dawek chemioterapii wprowadzającej, której zadaniem jest zmniejszenie guza tak, żeby można było operacyjnie usunąć jego główny ośrodek.

Po zakończeniu terapii wstępnej, która trwała ok. 80 dni Julek został przewieziony do Kliniki „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu w celu dalszego leczenia. Pobrano jego komórki macierzyste, a następnie zostanie wykonana operacja usunięcia guza. Julianka czeka jeszcze megachemioterapia, której zadaniem będzie usunięcie komórek nowotworowych ze szpiku. Niestety wraz z usunięciem nowotworu ze szpiku, zostanie on prawie całkowicie zniszczony, co pozbawi Julka na pewien czas odporności, za którą szpik jest odpowiedzialny. Kolejnym etapem będzie autoprzeszczep wcześniej pobranych komórek macierzystych tak, aby szpik mógł się odbudować. Następnie Julianek zostanie poddany radioterapii, która będzie trwała 3 tygodnie.

Ostatnim etapem będzie immunoterapia przeciwciałami anty-GD2. Jej zadaniem będzie wyjałowienie organizmu z pozostałości po nowotworze na poziomie komórkowym, które nie będą widoczne w żadnym z badań. Cała terapia planowana jest na około rok leczenia. Z naciskiem na „około”, ponieważ każde pogorszenie wyników może spowodować opóźnienie w realizacji kolejnych etapów protokołu leczenia.

Przypomnę, że powyższa batalia dotyczy naszego 2,5-letniego Julka, a nie dorosłego mężczyzny w sile wieku.

Julianek, mimo całego stresu i traumy jakiej przeżył ponad 3 miesiące temu, gdy został wyrwany z bezpiecznego, kochającego domu, z oazy swojego wesołego dzieciństwa, ze swego pokoju z ulubionymi zabawkami, książkami, które mu czytaliśmy, jest wulkanem niespożytej energii i przejawia ogromną chęć do bycia zdrowym. Wiadomo, że po górkach przychodzą też dołki kiedy jest słabszy, spada mu poziom płytek krwi, jest wtedy senny, przybity, osowiały. To trudny okres dla niego, dla nas wszystkich…

Jest jednak nadzieja!

Jeśli nie możesz sobie pozwolić na wpłatę choćby złotówki, prosimy abyś udostępnił zbiórkę u siebie na facebook'u!

Za wszelkie formy wsparcia serdecznie dziękuję w imieniu Juliana oraz jego Rodziny.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,

Michał – Wujek Juliana

Dodam, że cała zbierana przez nas kwota znajdować się będzie na indywidualnym koncie Juliana w Fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", do której Julian przynależy.

Komentarze

  • Paulina

    19.05.17
    19.05.17

    Walczcie o tego maluszka🍀🍀🍀

  • Anonimowy Darczyńca

    16.05.17
    16.05.17

    Nie wiem co mam napisac... jest mi smutno. Zrobmy wszystko zeby Julek otrzymal to na co zasluguje kazde dziecko. Musi zyc dla siebie i rodzicow. Dasz rade maluchu. Trzymamy wszyscy kciuki.

  • Anonimowy Darczyńca

    14.05.17
    14.05.17

    pozdrawiam rodziców nie traccie wiary na pewno się uda

  • Mon125

    13.05.17
    13.05.17

    Będzie dobrze. Musi być

  • Ciocia E.

    12.05.17
    12.05.17

    :* Zdrowka

owner

Michał Komajda

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 031

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Robson
    20
    Robson
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Paulina
    20
    Paulina
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    5
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Justyna Kaczorowska
    20
    Justyna Kaczorowska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar b.j.
    20
    b.j.
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę