Pomoc dla Zuzi-małej wojowniczki

Nazywam się Patrycja- jestem szczęśliwą mamą Oli i Zuzi. 

Jak do tej pory nasze życie było spokojne i poukładane. Mieliśmy z mężem już córkę Olę, ale marzyliśmy o rodzeństwie dla niej. Kiedy dowiedzieliśmy się że noszę pod sercem naszego małego okruszka byliśmy prze szczęśliwi. Wszystko przebiegało prawidłowo,ciąża rozwijała się prawidłowo aż do pewnego czasu.. To miała być zwykła rutynowa kontrola,lekarz miał potwierdzić czy Ola będzie miała siostrę. Podczas badania lekarz który prowadził moją ciąże prawie się nie odzywał, a ja czułam że coś jest nie tak. Czas wtedy ciągnął się nieubłaganie. Bałam się zapytać go co się dzieje, bałam się tego co usłyszę. To własnie wtedy usłyszałam, że moja córeczka ma poszerzone komory mózgowe i wszystko wskazuje na wodogłowie ! Szok ! Setki pytań pojawiły się w mojej głowie. Dlaczego ? Za co nas to spotyka ? Lekarz coś mówił, tłumaczył ale ja go nie słuchałam juz, ciągle w głowie słyszałam głos który powtarzał : " dziecko jest chore ". Po tej wizycie zawalił się nam cały świat. Były ciągłe badania, kontrole. Ciągle byłam gdzieś odsyłana, ale nikt nie potrafił pomóc mojemu dziecku ! Każdy kto widział wyniki USG tylko kręcił głową i kazał przygotować się nam na śmierć naszej maleńkiej córeczki. Ciągle słyszeliśmy z mężem : "Z tego dziecka nic nie będzie" , " proszę pomyśleć nad aborcją" , " Dziecko albo urodzi się martwe, albo umrze zaraz po urodzeniu " . Ile razy serce matki może pękać na pół ? Moje pękało za każdym razem gdy słyszałam te słowa .  Z niecierpliwością czekaliśmy na poród, a kiedy coś zaczęło się dziać byłam w 33tygodniu ciąży. To właśnie wtedy po odejściu wód płodowych trafiłam do szpitala gdzie urodziłam Zuzię. Widziałam ją tylko kilka sekund, była taka maleńka i bezbronna. Łzy same napłynęły do oczu, a nerwy i strach o nią wzięły górę. Zabrali ją do inkubatora i nikt nie chciał nic powiedzieć. Dla mnie najważniejsze było to, że żyła i oddychała samodzielnie. Następnego dnia gdy ją zobaczyłam leżała w inkubatorze otoczona setkami kabelków. Leżała spokojnie i uśmiechała się. Trzymałam ją za rączkę i modliłam się żeby Bóg nam jej nie zabierał. Po 3 dniach została przetransportowana do Szpitala Prokocim w Krakowie na oddział IT Noworodka. Mając niespełna 7 dni przeszła pierwszą operację wszczepienia zbiornika Rickhama który miał odciążyć jej główkę z nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. To było rozwiązanie tylko tymczasowe, aż Zuzia nie osiągnie wagi wymaganej do założenia zastawki komorowo-otrzewnowej. Między czasie pojawiły się problemy z oddawaniem moczu,była cewnikowana. Kiedy wydawało się że jest lepiej musiała zostać poddana kolejnej operacji usunięcia przepukliny pachwinowej obustronnie. Na Intensywnej Terapii spędziła łącznie 126 dni. Kiedy w końcu wróciła z nami do domu nie nacieszyliśmy się nią zbyt długo, bo już po 6 dniach ponownie trafiła do Szpitala w Krakowie z wyciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego. Konieczne było wyciągnięcie zastawki, założenie drenażu zewnętrznego aby płyn w mózgu się oczyścić bo wdała się bakteria co groziło zapaleniem opon mózgowych. Po wyleczeniu, ponownie miała wszczepioną zastawkę. Spędziła wtedy miesiąc w szpitalu,przez co święta Wielkanocne spędziliśmy osobno. Zuzia ma też problemy ze wzrokiem o których dowiedzieliśmy się jakiś czas temu. Zuzia urodziła się z wrodzoną jaskrą. Odwarstwiła się jej również siatkówka w oku prawym, ma przetrwałe unaczynienie w oku lewym. Nie wiemy czy Zuzia nas widzi, czy widzi cokolwiek. Lekarze nie umieją nam tego powiedzieć. Ma na stałe włączone do leczenia krople do oczu, aby ciśnienie w oku się nie zwiększało. Lekarze powiedzieli nam wprost, że boją się wykonać zabieg na jej oczach, bo mogłaby go nie przeżyć. Od chwili kiedy Zuzia pojawiła się na świecie czyli 24,11,2017r nasze życie to ciągły strach .. Strach o Nasze dziecko.. Każdy dzień to jedna wielka niewiadoma. Kilka tygodni temu, Zuzia wieczorem szła spac zdrowa, wypiła mleko i zasnęła jak każdego innego wieczoru. W nocy obudziła nas przeraźliwym płaczem i krzykiem- przerażeni stanęliśmy nad jej łóżeczkiem . Zuzia miała gorączkę 41 stopni i drgawki. Byliśmy przerażeni i sparaliżowani . Pojechaliśmy do szpitala gdzie zaraz po przyjęciu na oddział Zuzia straciła przytomność i zatrzymało się jej serce. Była reanimowana kilkakrotnie. Wtedy po raz kolejny pękło nasze serce, tak bardzo baliśmy się że ją stracimy. Takie sytuacje u niej mogą pojawiać się ciągle. Najmniejsza infekcja, gorączka może skończyć się dla niej tragicznie..

Zuzia jest oczkiem w głowie swojej starszej siostry Oli. To właśnie Ola uczy ją bawić się zabawkami, ćwiczy z nią wieczorami. Tłumaczy gdzie jest babcia, tata,mama. 

Serce nam pęka i łzy same spływają po policzkach kiedy musimy tłumaczyć Oli, że Zuzia nie potrafi się bawić, nie umie trzymać zabawek, ale nie tracimy nadziei na to że kiedyś i Zuzia będzie umiało te proste czynności wykonywać sama, bez niczyjej pomocy. 

Zuzia została zakwalifikowana do eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi, która jest dla niej szansą na lepszy rozwój. Niestety, są to bardzo duże koszty, z którymi nie jesteśmy w stanie sami sobie poradzić. Do tego dochodzą lekarstwa które musi przyjmować na stałe, aby zminimalizować ryzyko infekcji, dojazdy do specjalistów których jest cała masa, rehabilitacja bez której Zuzia nie ma szans normalnie funkcjonować w przyszłości. Chcemy zapewnić naszym dzieciom bezpieczny byt, o który ciężko.. Chcielibyśmy nie martwić się o jutro, ale w Naszej sytuacji ciężko jest o ten spokój. 

Za każdą wpłatę, czy tę większą czy też mniejszą DZIĘKUJEMY !! Z CAŁEGO SERCA !!

To dzięki Wam drodzy pomagacze, chociaż w tych kilku kwestiach możemy być spokojniejsi. 

Rodzice Zuzi.