Zakup sprzętu dla Zuzi

Witam. Jestem mamą dwuletniej Zuzi która od urodzenia zmaga się z wieloma problemami. Zuzia miała być zdrową dziewczynką, małą księżniczką na ktorą w domu wyczekiwał już  starszy o 3 latka braciszek. Taki był plan, czekaliśmy z niecierpliwością na naszą córeczkę, wszystko układało się cudownie, najpierw synek potem córeczka. Wymarzona parka. Niestety potoczyło się zupełnie inaczej. Zuzia urodziła się z wieloma wadami wrodzonymi. Zamiast wrócić po kilku dniach do domu, trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędziła prawie miesiąc. Lekarze  podejrzewają bardzo rzadki zespół genetyczny Freemana-Sheldona, ciagle jednak jesteśmy w trakcie diagnostyki. Dodatkowo stwierdzono u niej polimikrogyrię kory mózgowej,padaczkę lekooporną (Zespół Westa) oraz szereg innych wad. Do tej pory życie jakoś się toczyło, staraliśmy się żyć "normalnie", Zuzia rozwija się bardzo wolno,prawdopodobnie nigdy nie dogoni swoich rówieśników, ale pogodziliśmy się z tym i robiliśmy wszystko, żeby jak najbardziej ułatwić jej życie i możliwość rozwoju. Myśleliśmy, że już nic gorszego nie może nas spotkać. Niestety od Nowego Roku zdrowie Zuzi pogorszyło się jeszcze bardziej. W styczniu trafiła do szpitala w  bardzo złym stanie

Gdy została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jej serduszko prawie się zatrzymało.  Były to najgorsze chwile w życiu, był moment, że obawialiśmy się najgorszego. Na szczęście lekarze zareagowali bardzo szybko, podjęto reanimację i przewieziono naszą córeczkę na Oddział Intensywnej Terapii.  Tam kilka dni leżała pod tlenem, jednak niewydolność oddechowa nie ustępowała, Zuzia straciła całkowicie odruch kaszlu i miała coraz większe problemy z oddychaniem, nawet pod tlenem, aż w końcu nie była w stanie sama oddychać i trafiła pod respirator. Podjęto decyzję o założeniu rurki tracheostomijnej. 

I tak się zaczęło.. kolejny etap, kolejne nowe problemy, nowe potrzeby, ciągłe odsysanie, stała kontrola parametrów takich jak saturacja czy puls. Wszystko skomplikowało się jeszcze bardziej, niż było do tej pory. Wychodząc z domu nawet na krótki spacer musimy mieć ze sobą przenośny ssak, ze względu na bardzo częste odsysanie Zuzi, jadąc gdziekolwiek na dłużej, nawet na wizyty lekarskie w innym mieście, konieczny jest przenośny koncentrator tlenu, ponieważ nigdy nie wiadomo kiedy Zuzia będzie go potrzebowała. 

 Obecnie wypożyczamy te sprzęty, jednak niedługo musimy je oddać i niestety jesteśmy zmuszeni zakupić wszystko sami. Koszt tych trzech urządzeń to ok. 10 tysięcy złotych. Są to bardzo duże pieniądze, tym bardziej iż nie są to jedyne wydatki związane z chorobą córki. Do tego dochodzą ciągłe wizyty u specjalistów, zakup innych sprzętów rehabilitacyjnych, które również są bardzo drogie i pochłaniają bardzo dużo pieniędzy. Dlatego zwracamy się o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty, która zostanie wykorzystana na zakup przenośnego ssaka, pulsoksymetru oraz przenośnego koncentratora tlenu. 

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, a Zuziulka odpłaci się swoim szczerym i ciepłym uśmiechem :)