Mały Lubek vs Zespół Westa

Pozwól, że przedstawię Ci historię mojego syna Lubomira...

Podobno każda matka ma instynkt i więź ze swoim dzieckiem od samego początku. Ja w to nie wierzyłam. Nie czułam "baby fever", nie dałam się wplątać w zakupowe szaleństwo, bo tak na prawdę bałam się ucieszyć z ciąży.

Pierwszą ciążę straciłam wcześnie. Serduszko się pojawiło, ale nigdy nie zabiło. Moje natomiast pękło. Nie wierzyłam, że zostanę mamą, a zawsze było to moje największe życiowe marzenie. 

16 grudnia 2019r zobaczyłam na USG małą kropkę. Ta kropka równe siedem miesięcy później z całej siły wbiła stópki pod moje żebra dając znać, że potrzebuje pomocy z zewnątrz. Nie wiem co mnie tknęło, aby jechać do szpitala, ale to albo "siła wyższa", albo właśnie instynkt poważnie mnie zaalarmował i w ciągu godziny byłam na izbie przyjęć. 

Początkowo wszystko było w porządku, planowo cięcie miałam mieć wykonane niespełna tydzień później, jednak w pewnej chwili KTG zaczęło brzmieć jak dubstep, a na sali zrobiło się zamieszanie. Syn się dusił.

Zostałam przewieziona na salę operacyjną w trybie pilnym, usłyszałam tylko, że syn "spada" i zasnęłam. 

Po wybudzeniu zostałam przewieziona na oddział noworodkowy. Mojego syna jednak nie było obok mnie. Był za to wianuszek położnych i lekarzy, którzy poinformowali mnie, że syn jest w stanie bardzo ciężkim, że nie oddycha samodzielnie, że był siny i cały w bąblach, że wiotki i że został ze mnie wyciągnięty w ostatniej chwili, bo serce zaczęło zwalniać. Rokowania niepewne. Dwa punkty w skali apgar na starcie.

Tej nocy wyobraziłam sobie najgorsze. Pogrzeb syna, o którym marzyłam całe życie. Nie poprawiał sytuacji fakt, że wszystkie świeżo upieczone mamy miały przy sobie dzieci, a ja nie. Te dzieci płakały i ja razem z nimi.

Dopiero po ponad dobie byłam przewieziona do budynku, w którym leżał mój synek. Zobaczyłam go pierwszy raz i zrozumiałam czym jest definicja perfekcji w praktyce. Nie wiedziałam jak go dotknąć, cały był otoczony rurkami i kabelkami. Spał. Nie słyszałam jego głosu, ani nie zobaczyłam jego oczu. Nie oddychał sam. Ale nie był siny. Był piękny. 

Poczucie pustki, samotność spowodowana brakiem brzuszka i brakiem odwiedzin ze względu na pandemię, otoczenie uśmiechniętych mam i personel przypominający mi na każdym kroku "a, to ta pani bez dziecka" i emocje po zobaczeniu małego kompletnie mnie rozłożyły. Tak myślałam.

Okazało się jednak, że moja rana po cięciu ropieje i bardzo mocno się paprze. Infekcja. Mój syn również walczył z infekcją i ostrym zapaleniem płuc, o których nie miałam pojęcia. Dlaczego? Ponieważ mimo mojej prośby i tego, że byłam pod opieką lekarską prywatnie, pani doktor uznała, że pobranie wymazu GBS jest w moim przypadku bez sensu!!! Mimo, że to ja zapytałam o to badanie! Nie zostało ono wykonane. Ja nic nie czułam, a mały mógł za ten błąd zapłacić życiem. Ufałam, a dziś mam ogromny żal.

Pierwszy raz wzięłam synka w ramiona po PONAD DWÓCH TYGODNIACH, w dniu mojego wypisu ze szpitala. On sam został wypisany w stanie ogólnym dobrym po trzech tygodniach i jednym dniu od narodzin. Wtedy dopiero mój mąż mógł zobaczyć swojego syna po raz pierwszy, bo przecież pandemia ;).

Po zabraniu Lubka do domu myślałam, że już najgorsze za nami. Mieliśmy ze sobą plik skierowań na badania, bo w wyniku ciężkiej zamartwicy urodzeniowej doszło do niedotlenienia i uszkodzenia mózgu, ale byłam dobrej myśli, bo maluch czuł się dobrze i jedynym kłopotem była jego wiotkość.

Niestety w marcu okazało się, że konsekwencje trudnego porodu są poważne. Po kilku pierwszych atakach wyglądających mi na padaczkowe uzyskałam skierowanie na neurologię, na której zostały wykonane wszelkie możliwe badania. Tomograf, rezonans, EEG, USG, morfologia i badanie płynu rdzeniowego. Diagnoza-Zespół Westa-zwaliła mnie z nóg. Padaczka lekooporna, opóźniająca i cofająca rozwój. Cios poniżej pasa.

Mamy to szczęście, że Lubiś dobrze zareagował na zastosowane leczenie i napady ustały, jednak wciąż jesteśmy mocno w tyle z rozwojem ruchowym.

Lubiś ma rok, ale nie siedzi nawet posadzony, nie raczkuje, nie trzyma stabilnie głowy, dopiero nauczył się pełzać, co i tak jest dla nas wielkim cudem ciężkiej, wielomiesięcznej rehabilitacji.

Lubek musi ćwiczyć codziennie minimum 5 razy, oraz przyjmować lek na padaczkę 3 razy dziennie. Wciąż jednak mamy świadomość, że napady mogą wrócić i że wtedy zabiorą nam to wszystko, co dziś osiągnęliśmy, a nawet więcej...

Zbieramy środki na badanie genetyczne WES, aby wiedzieć jaka forma leczenia będzie najlepsza, na konsultacje i wizyty prywatne u lekarza w Warszawie, specjalizującego się  suplementacją i leczeniem olejkami CBD, które wspomagają rozwój ruchowy, oraz na rehabilitację, ponieważ jedno spotkanie z naszym rehabilitantem kosztuje 150zł, a syn powinien mieć tych zajęć więcej i również w innych ośrodkach. Chcielibyśmy wysłać go na turnus rehabilitacyjny, zapewnić mu ćwiczenia przynajmniej raz w tygodniu, zadbać o rozwój sensoryczny i poznawczy, co jest ograniczone przy ćwiczeniach w domu. Chcemy wyprzedzić padaczkę. Jesteśmy w stanie przyjąć fakt, że Lubek nie będzie mistrzem sprawności ruchowej, ale nigdy nie pogodzimy się z myślą, że może być upośledzony umysłowo. 

Będziemy walczyć za wszelką cenę, jednak nasze środki są ograniczone, dlatego przełykając uczucie wstydu... Bardzo prosimy o wsparcie. Lubiś jest całym naszym światem. Nie wyobrażamy sobie następstw choroby...Prosimy spraw, abyśmy mieli szansę wygrać ten nierówny wyścig z Westem.

KOCHANI AKTUALIZACJA PO 1,5r OD STWORZENIA TEJ ZRZUTKI:

W tej chwili naszym głównym wydatkiem jest dodatkowa rehabilitacja, która odbywa się u nas w domu. Przynosi ona najlepsze efekty, ponieważ Lubek ćwiczy bawiąc się w swoim otoczeniu, a swoją ciocię od rehabilitacji szczerze uwielbia i dobrze kojarzy. W tej chwili jest to jedna godzina zajęć tygodniowo, czyli 150zł. Miesięcznie jest to 600zł.

Chcielibyśmy zwiększyć częstotliwość tych spotkań do 2 w tygodniu. Dodatkowo Lubek ma zajęcia na NFZ, czy w ramach WWR, głównie ćwiczenia metodą bo-bath, ale i zajęcia logopedyczne, na których wprowadzana bardzo powoli jest metoda komunikacji alternatywnej AAC. Są dni, że Lubiś chętnie współpracuje i pokazane na zajęciach gesty powtarza w domu, a są dni, tygodnie, kiedy słyszymy, że "dziś uczyliśmy się patrzeć w oczy" i w zasadzie tyle, bo mały ma swój charakter i już. 

Jeśli chodzi o leczenie, to Sabril spełnił swoją rolę zblokowania napadów, co nas wciąż szalenie cieszy, ale niestety-ma to swoją cenę. Przyjmowanie tego leku wiąże się z efektami ubocznymi, z których najbardziej martwi nas pogarszanie się wzroku i niepewna przyszłość w tym temacie. Póki co Lubek walczy z okularami, które mu pomagają widzieć świat takim, jakim jest, ale w ciągu kolejnego półrocza dowiemy się już, czy nie będzie musu wykonania operacji oczu. W tej chwili nie podejmujemy żadnej decyzji, będziemy na pewno to konsultować u kilku świetnych specjalistów, żeby mu pomóc, ale nie zaszkodzić.

Co planujemy dalej? Niestety, nie umiemy określić, że potrzebujemy jeszcze tyle i tyle czasu, tylu wizyt u jednego i drugiego specjalisty i równej kwoty tysiąca eurogąbek i pięciuset żappsów, a nasz syn będzie miał dobry zapis EEG, napięcie mięśniowe w normie, będzie mówił, biegał i nie będzie potrzebował leku. Nie umiemy tego magicznie przewidzieć. Widzimy, że mały robi co może, walczy i dzielnie ćwiczy, ale widzimy też występowanie napadów w zapisie EEG i fakt, że dalej potrzebuje lekarstw. Staramy się informować Was o każdej większej decyzji, lub zmianie w prowadzeniu terapii i jej efektach. 

Dalsze wsparcie będzie potrzebne jeszcze przez minimum dwa lata. Chociaż to też taka nasza spekulacja na podstawie postępów, rozwoju małego i tego, co mówią specjaliści którym ufamy. Zobaczymy jeszcze jak to będzie z przedszkolem...To wszystko przed nami, to wszystko to ważne sprawy w życiu Lubisia, dlatego nie chcemy podawać informacji, które nie są na 100% pewne.

Aktualny cel zbiórki to rehabilitacja domowa, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny ( ortezy, chodzik-krokodyl, pionizator itd) i prywatne wizyty u specjalistów (+ dojazdy).

Wiem, że to dla Was frustrujące, że nie widzicie jakiegoś wielkiego przełomu, a ta zbiórka to taka czarna dziura, ale wierzcie nam, że i my często załamujemy ręce nad tym, ile to wszystko trwa, ile kosztuje, jak niemal syzyfowa ta praca się wydaje i też ciężko nam odpowiadać na pytania  "chodzi już?", "a kiedy powie mama?", "oj, coś leniwy jest, że nie chce chodzić"...On robi co może, a my staramy się go najlepiej jak umiemy wspierać, dlatego wciąż prosimy Was o dopingowanie naszego wojownika, bo wierzymy, że prędzej niż później wrzucimy tu film, na którym Lubek biegnie SAM.

Rodzice Lubomira