Przegonić padaczkę

Pozwól, że przedstawię Ci historię mojego syna Lubomira...

Podobno każda matka ma instynkt i więź ze swoim dzieckiem od samego początku. Ja w to nie wierzyłam. Nie czułam "baby fever", nie dałam się wplątać w zakupowe szaleństwo, bo tak na prawdę bałam się ucieszyć z ciąży.

Pierwszą ciążę straciłam wcześnie. Serduszko się pojawiło, ale nigdy nie zabiło. Moje natomiast pękło. Nie wierzyłam, że zostanę mamą, a zawsze było to moje największe życiowe marzenie. 

16 grudnia 2019r zobaczyłam na USG małą kropkę. Ta kropka równe siedem miesięcy później z całej siły wbiła stópki pod moje żebra dając znać, że potrzebuje pomocy z zewnątrz. Nie wiem co mnie tknęło, aby jechać do szpitala, ale to albo "siła wyższa", albo właśnie instynkt poważnie mnie zaalarmował i w ciągu godziny byłam na izbie przyjęć. 

Początkowo wszystko było w porządku, planowo cięcie miałam mieć wykonane niespełna tydzień później, jednak w pewnej chwili KTG zaczęło brzmieć jak dubstep, a na sali zrobiło się zamieszanie. Syn się dusił.

Zostałam przewieziona na salę operacyjną w trybie pilnym, usłyszałam tylko, że syn "spada" i zasnęłam. 

Po wybudzeniu zostałam przewieziona na oddział noworodkowy. Mojego syna jednak nie było obok mnie. Był za to wianuszek położnych i lekarzy, którzy poinformowali mnie, że syn jest w stanie bardzo ciężkim, że nie oddycha samodzielnie, że był siny i cały w bąblach, że wiotki i że został ze mnie wyciągnięty w ostatniej chwili, bo serce zaczęło zwalniać. Rokowania niepewne. Dwa punkty w skali apgar na starcie.

Tej nocy wyobraziłam sobie najgorsze. Pogrzeb syna, o którym marzyłam całe życie. Nie poprawiał sytuacji fakt, że wszystkie świeżo upieczone mamy miały przy sobie dzieci, a ja nie. Te dzieci płakały i ja razem z nimi.

Dopiero po ponad dobie byłam przewieziona do budynku, w którym leżał mój synek. Zobaczyłam go pierwszy raz i zrozumiałam czym jest definicja perfekcji w praktyce. Nie wiedziałam jak go dotknąć, cały był otoczony rurkami i kabelkami. Spał. Nie słyszałam jego głosu, ani nie zobaczyłam jego oczu. Nie oddychał sam. Ale nie był siny. Był piękny. 

Poczucie pustki, samotność spowodowana brakiem brzuszka i brakiem odwiedzin ze względu na pandemię, otoczenie uśmiechniętych mam i personel przypominający mi na każdym kroku "a, to ta pani bez dziecka" i emocje po zobaczeniu małego kompletnie mnie rozłożyły. Tak myślałam.

Okazało się jednak, że moja rana po cięciu ropieje i bardzo mocno się paprze. Infekcja. Mój syn również walczył z infekcją i ostrym zapaleniem płuc, o których nie miałam pojęcia. Dlaczego? Ponieważ mimo mojej prośby i tego, że byłam pod opieką lekarską prywatnie, pani doktor uznała, że pobranie wymazu GBS jest w moim przypadku bez sensu!!! Mimo, że to ja zapytałam o to badanie! Nie zostało ono wykonane. Ja nic nie czułam, a mały mógł za ten błąd zapłacić życiem. Ufałam, a dziś mam ogromny żal.

Pierwszy raz wzięłam synka w ramiona po PONAD DWÓCH TYGODNIACH, w dniu mojego wypisu ze szpitala. On sam został wypisany w stanie ogólnym dobrym po trzech tygodniach i jednym dniu od narodzin. Wtedy dopiero mój mąż mógł zobaczyć swojego syna po raz pierwszy, bo przecież pandemia ;).

Po zabraniu Lubka do domu myślałam, że już najgorsze za nami. Mieliśmy ze sobą plik skierowań na badania, bo w wyniku ciężkiej zamartwicy urodzeniowej doszło do niedotlenienia i uszkodzenia mózgu, ale byłam dobrej myśli, bo maluch czuł się dobrze i jedynym kłopotem była jego wiotkość.

Niestety w marcu okazało się, że konsekwencje trudnego porodu są poważne. Po kilku pierwszych atakach wyglądających mi na padaczkowe uzyskałam skierowanie na neurologię, na której zostały wykonane wszelkie możliwe badania. Tomograf, rezonans, EEG, USG, morfologia i badanie płynu rdzeniowego. Diagnoza-Zespół Westa-zwaliła mnie z nóg. Padaczka lekooporna, opóźniająca i cofająca rozwój. Cios poniżej pasa.

Mamy to szczęście, że Lubiś dobrze zareagował na zastosowane leczenie i napady ustały, jednak wciąż jesteśmy mocno w tyle z rozwojem.

Lubek mając rok zaczął pełzać, mając półtora-siedzieć z oparciem, mając trzy lata i cztery miesiące postawił samodzielne pierwsze kroki, mając cztery lata nadal nie mówi, nie pokazuje palcem, nie sygnalizuje swoich potrzeb fizjologicznych, korzysta z pampersów, nie wykonuje poleceń, stwierdzono u niego niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym.

Wydawało nam się, że najgorsze mamy za sobą, kiedy Lubcio zaczął chodzić.

Niestety...

Będziemy walczyć za wszelką cenę, jednak nasze środki są ograniczone, dlatego przełykając uczucie wstydu... Bardzo prosimy o wsparcie. Lubiś jest całym naszym światem. Nie wyobrażamy sobie następstw choroby...Prosimy spraw, abyśmy mieli szansę wygrać ten nierówny wyścig z Westem.

Rodzice Lubomira