Zbiórka Mały Lubek vs Zespół Westa - miniaturka zdjęcia

Mały Lubek vs Zespół Westa Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Mały Lubek vs Zespół Westa - zdjęcie główne

Mały Lubek vs Zespół Westa

59 811 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 568 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Wiktoria Kwiatkowska - awatar

Wiktoria Kwiatkowska

Organizator zbiórki

Pozwól, że przedstawię Ci historię mojego syna Lubomira...

Podobno każda matka ma instynkt i więź ze swoim dzieckiem od samego początku. Ja w to nie wierzyłam. Nie czułam "baby fever", nie dałam się wplątać w zakupowe szaleństwo, bo tak na prawdę bałam się ucieszyć z ciąży.

Pierwszą ciążę straciłam wcześnie. Serduszko się pojawiło, ale nigdy nie zabiło. Moje natomiast pękło. Nie wierzyłam, że zostanę mamą, a zawsze było to moje największe życiowe marzenie. 

16 grudnia 2019r zobaczyłam na USG małą kropkę. Ta kropka równe siedem miesięcy później z całej siły wbiła stópki pod moje żebra dając znać, że potrzebuje pomocy z zewnątrz. Nie wiem co mnie tknęło, aby jechać do szpitala, ale to albo "siła wyższa", albo właśnie instynkt poważnie mnie zaalarmował i w ciągu godziny byłam na izbie przyjęć. 

Początkowo wszystko było w porządku, planowo cięcie miałam mieć wykonane niespełna tydzień później, jednak w pewnej chwili KTG zaczęło brzmieć jak dubstep, a na sali zrobiło się zamieszanie. Syn się dusił.

Zostałam przewieziona na salę operacyjną w trybie pilnym, usłyszałam tylko, że syn "spada" i zasnęłam. 

Po wybudzeniu zostałam przewieziona na oddział noworodkowy. Mojego syna jednak nie było obok mnie. Był za to wianuszek położnych i lekarzy, którzy poinformowali mnie, że syn jest w stanie bardzo ciężkim, że nie oddycha samodzielnie, że był siny i cały w bąblach, że wiotki i że został ze mnie wyciągnięty w ostatniej chwili, bo serce zaczęło zwalniać. Rokowania niepewne. Dwa punkty w skali apgar na starcie.

Tej nocy wyobraziłam sobie najgorsze. Pogrzeb syna, o którym marzyłam całe życie. Nie poprawiał sytuacji fakt, że wszystkie świeżo upieczone mamy miały przy sobie dzieci, a ja nie. Te dzieci płakały i ja razem z nimi.

Dopiero po ponad dobie byłam przewieziona do budynku, w którym leżał mój synek. Zobaczyłam go pierwszy raz i zrozumiałam czym jest definicja perfekcji w praktyce. Nie wiedziałam jak go dotknąć, cały był otoczony rurkami i kabelkami. Spał. Nie słyszałam jego głosu, ani nie zobaczyłam jego oczu. Nie oddychał sam. Ale nie był siny. Był piękny. 

Poczucie pustki, samotność spowodowana brakiem brzuszka i brakiem odwiedzin ze względu na pandemię, otoczenie uśmiechniętych mam i personel przypominający mi na każdym kroku "a, to ta pani bez dziecka" i emocje po zobaczeniu małego kompletnie mnie rozłożyły. Tak myślałam.

Okazało się jednak, że moja rana po cięciu ropieje i bardzo mocno się paprze. Infekcja. Mój syn również walczył z infekcją i ostrym zapaleniem płuc, o których nie miałam pojęcia. Dlaczego? Ponieważ mimo mojej prośby i tego, że byłam pod opieką lekarską prywatnie, pani doktor uznała, że pobranie wymazu GBS jest w moim przypadku bez sensu!!! Mimo, że to ja zapytałam o to badanie! Nie zostało ono wykonane. Ja nic nie czułam, a mały mógł za ten błąd zapłacić życiem. Ufałam, a dziś mam ogromny żal.

Pierwszy raz wzięłam synka w ramiona po PONAD DWÓCH TYGODNIACH, w dniu mojego wypisu ze szpitala. On sam został wypisany w stanie ogólnym dobrym po trzech tygodniach i jednym dniu od narodzin. Wtedy dopiero mój mąż mógł zobaczyć swojego syna po raz pierwszy, bo przecież pandemia ;).

Po zabraniu Lubka do domu myślałam, że już najgorsze za nami. Mieliśmy ze sobą plik skierowań na badania, bo w wyniku ciężkiej zamartwicy urodzeniowej doszło do niedotlenienia i uszkodzenia mózgu, ale byłam dobrej myśli, bo maluch czuł się dobrze i jedynym kłopotem była jego wiotkość.

Niestety w marcu okazało się, że konsekwencje trudnego porodu są poważne. Po kilku pierwszych atakach wyglądających mi na padaczkowe uzyskałam skierowanie na neurologię, na której zostały wykonane wszelkie możliwe badania. Tomograf, rezonans, EEG, USG, morfologia i badanie płynu rdzeniowego. Diagnoza-Zespół Westa-zwaliła mnie z nóg. Padaczka lekooporna, opóźniająca i cofająca rozwój. Cios poniżej pasa.

Mamy to szczęście, że Lubiś dobrze zareagował na zastosowane leczenie i napady ustały, jednak wciąż jesteśmy mocno w tyle z rozwojem ruchowym.

Lubiś ma rok, ale nie siedzi nawet posadzony, nie raczkuje, nie trzyma stabilnie głowy, dopiero nauczył się pełzać, co i tak jest dla nas wielkim cudem ciężkiej, wielomiesięcznej rehabilitacji.

Lubek musi ćwiczyć codziennie minimum 5 razy, oraz przyjmować lek na padaczkę 3 razy dziennie. Wciąż jednak mamy świadomość, że napady mogą wrócić i że wtedy zabiorą nam to wszystko, co dziś osiągnęliśmy, a nawet więcej...

Zbieramy środki na badanie genetyczne WES, aby wiedzieć jaka forma leczenia będzie najlepsza, na konsultacje i wizyty prywatne u lekarza w Warszawie, specjalizującego się  suplementacją i leczeniem olejkami CBD, które wspomagają rozwój ruchowy, oraz na rehabilitację, ponieważ jedno spotkanie z naszym rehabilitantem kosztuje 150zł, a syn powinien mieć tych zajęć więcej i również w innych ośrodkach. Chcielibyśmy wysłać go na turnus rehabilitacyjny, zapewnić mu ćwiczenia przynajmniej raz w tygodniu, zadbać o rozwój sensoryczny i poznawczy, co jest ograniczone przy ćwiczeniach w domu. Chcemy wyprzedzić padaczkę. Jesteśmy w stanie przyjąć fakt, że Lubek nie będzie mistrzem sprawności ruchowej, ale nigdy nie pogodzimy się z myślą, że może być upośledzony umysłowo. 

Będziemy walczyć za wszelką cenę, jednak nasze środki są ograniczone, dlatego przełykając uczucie wstydu... Bardzo prosimy o wsparcie. Lubiś jest całym naszym światem. Nie wyobrażamy sobie następstw choroby...Prosimy spraw, abyśmy mieli szansę wygrać ten nierówny wyścig z Westem.

KOCHANI AKTUALIZACJA PO 1,5r OD STWORZENIA TEJ ZRZUTKI:

W tej chwili naszym głównym wydatkiem jest dodatkowa rehabilitacja, która odbywa się u nas w domu. Przynosi ona najlepsze efekty, ponieważ Lubek ćwiczy bawiąc się w swoim otoczeniu, a swoją ciocię od rehabilitacji szczerze uwielbia i dobrze kojarzy. W tej chwili jest to jedna godzina zajęć tygodniowo, czyli 150zł. Miesięcznie jest to 600zł.

Chcielibyśmy zwiększyć częstotliwość tych spotkań do 2 w tygodniu. Dodatkowo Lubek ma zajęcia na NFZ, czy w ramach WWR, głównie ćwiczenia metodą bo-bath, ale i zajęcia logopedyczne, na których wprowadzana bardzo powoli jest metoda komunikacji alternatywnej AAC. Są dni, że Lubiś chętnie współpracuje i pokazane na zajęciach gesty powtarza w domu, a są dni, tygodnie, kiedy słyszymy, że "dziś uczyliśmy się patrzeć w oczy" i w zasadzie tyle, bo mały ma swój charakter i już. 

Jeśli chodzi o leczenie, to Sabril spełnił swoją rolę zblokowania napadów, co nas wciąż szalenie cieszy, ale niestety-ma to swoją cenę. Przyjmowanie tego leku wiąże się z efektami ubocznymi, z których najbardziej martwi nas pogarszanie się wzroku i niepewna przyszłość w tym temacie. Póki co Lubek walczy z okularami, które mu pomagają widzieć świat takim, jakim jest, ale w ciągu kolejnego półrocza dowiemy się już, czy nie będzie musu wykonania operacji oczu. W tej chwili nie podejmujemy żadnej decyzji, będziemy na pewno to konsultować u kilku świetnych specjalistów, żeby mu pomóc, ale nie zaszkodzić.

Co planujemy dalej? Niestety, nie umiemy określić, że potrzebujemy jeszcze tyle i tyle czasu, tylu wizyt u jednego i drugiego specjalisty i równej kwoty tysiąca eurogąbek i pięciuset żappsów, a nasz syn będzie miał dobry zapis EEG, napięcie mięśniowe w normie, będzie mówił, biegał i nie będzie potrzebował leku. Nie umiemy tego magicznie przewidzieć. Widzimy, że mały robi co może, walczy i dzielnie ćwiczy, ale widzimy też występowanie napadów w zapisie EEG i fakt, że dalej potrzebuje lekarstw. Staramy się informować Was o każdej większej decyzji, lub zmianie w prowadzeniu terapii i jej efektach. 

Dalsze wsparcie będzie potrzebne jeszcze przez minimum dwa lata. Chociaż to też taka nasza spekulacja na podstawie postępów, rozwoju małego i tego, co mówią specjaliści którym ufamy. Zobaczymy jeszcze jak to będzie z przedszkolem...To wszystko przed nami, to wszystko to ważne sprawy w życiu Lubisia, dlatego nie chcemy podawać informacji, które nie są na 100% pewne.

Aktualny cel zbiórki to rehabilitacja domowa, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny ( ortezy, chodzik-krokodyl, pionizator itd) i prywatne wizyty u specjalistów (+ dojazdy).

Wiem, że to dla Was frustrujące, że nie widzicie jakiegoś wielkiego przełomu, a ta zbiórka to taka czarna dziura, ale wierzcie nam, że i my często załamujemy ręce nad tym, ile to wszystko trwa, ile kosztuje, jak niemal syzyfowa ta praca się wydaje i też ciężko nam odpowiadać na pytania  "chodzi już?", "a kiedy powie mama?", "oj, coś leniwy jest, że nie chce chodzić"...On robi co może, a my staramy się go najlepiej jak umiemy wspierać, dlatego wciąż prosimy Was o dopingowanie naszego wojownika, bo wierzymy, że prędzej niż później wrzucimy tu film, na którym Lubek biegnie SAM.


Rodzice Lubomira

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Wiktoria Kwiatkowska - awatar

    Wiktoria Kwiatkowska

    15.01.2024
    15.01.2024

    Każdego dnia wstaje i walczy. Każdego dnia siłuje się z własnymi słabościami. Ja (mama) organizuję rozdawanie ulotek, będę zbierać 1,5% drugi raz już. Jest potencjał, są chęci. Wyprowadzę go z tego.
    22 stycznia zaczynamy 1 turnus rehabilitacyjny w tym roku. Będziemy informować o osiągnięciach.
    PRZEKAŻ 1,5% PODATKU LUBISIOWI:
    KRS 0000037904
    cel szczegółowy:
    41147 Kwiatkowski Lubomir

    Zdjęcie aktualizacji 136 207

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.05.2023
    26.05.2023

    Mój syn wyszedł z zespołu Westa, trzymam mocno kciuki, był na synacthenie.

    • Wiktoria Kwiatkowska - awatar

      Wiktoria Kwiatkowska - Organizator zbiórki

      06.06.2023
      06.06.2023

      mam nadzieję że i u nas tak będzie!

  • Marta - awatar

    Marta

    18.01.2023
    18.01.2023

    Molly- znam Cię tylko z instagrama- chciałabym żebyś zrobiła z ta mała wpłata coś dla siebie. Idź na kawę, drinka… Ty tez masz prawo żyć.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    24.09.2022
    24.09.2022

    Lubiś jesteś wspaniały! ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.04.2022
    02.04.2022

    OD MOMENTU ZAŁOŻENIA ZBIORKI DOSTAŁAM WIADOMOŚCI, ŻE JESTEM ZA STARA I ZAMIAST ŻEBRAĆ MAM "ZDECHNAĆ" BO NIE MA ZE MNIE ŻADNEGO POŻYTKU. PRZEPRASZAM JEŚLI KOGOŚ URAZIŁAM, JA TYLKO CHCIAŁABYM JAKOŚ PRZEŻYĆ I JESTEM ZMUSZONA WYŻEBRAĆ BY PRZEŻYĆ. https://www.dobrazbiorka.pl/d2accruxm1

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.04.2022
    02.04.2022

    OD MOMENTU ZAŁOŻENIA ZBIORKI DOSTAŁAM WIADOMOŚCI, ŻE JESTEM ZA STARA I ZAMIAST ŻEBRAĆ MAM "ZDECHNAĆ" BO NIE MA ZE MNIE ŻADNEGO POŻYTKU. PRZEPRASZAM JEŚLI KOGOŚ URAZIŁAM, JA TYLKO CHCIAŁABYM JAKOŚ PRZEŻYĆ I JESTEM ZMUSZONA WYŻEBRAĆ BY PRZEŻYĆ. https://www.dobrazbiorka.pl/d2accruxm1

59 811 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 568 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Wiktoria Kwiatkowska - awatar

Wiktoria Kwiatkowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 568

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
800
Mateusz Al Najar Energia Łodzi - awatar
Mateusz Al Najar Energia Łodzi
1 000
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
LOUI Beauty Studio - awatar
LOUI Beauty Studio
100
Agnieszka - awatar
Agnieszka
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij