Muszę kupować czas żeby żyć.

Jestem jedynym i najdłużej żyjącym dzieckiem na świecie chorującym na ,,Tetraploidia" Potrzebuję ciągłej pomocy 

 Urodziłem w 17 grudnia 2010 w szpitalu w Warszawie. Mama w ciąży nic nie wiedziała, że jestem tak strasznie chory. Żaden lekarz prowadzący nie wykrył mojej wady, a było ich dwóch .Może i dobrze bo mogła ciąże przechodzić spokojnie do końca, a ja czułem jej radość, a nie smutek.

Zaraz po porodzie okazało się,że jestem tak bardzo chory,że nikt nie dawał mi szans na przeżycie nocy. Mama o niczym innym nie marzyła jak wziąć mnie w ramiona, przytulić i schować przed całym światem. Nie było to proste, bo dzieliła nas szyba od inkubatora i wiele rurek, które pomagały mi oddychać.Czułem mamy obecność, bo zaraz po porodzie wstała i czuwała nade mną. Czułem, że pęknie jej serce jak odejdę, czułem jak modli się, jak prosi Boga o szczęście dla mnie, o życie, ale bez cierpienia.

Przeżyłem lecz lekarze odkrywali pomału ile mam wad i na co jestem chory.W piątej dobie zostałem przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka.Tam leżałem na Oiomie walczyłem. Po dwóch tygodniach okazało się, że zdiagnozowano u mnie ultra rzadką chorobę o nazwie, której rodzice na początku nie umieli wypowiedzieć ,,Tetraploidia" -Choroba śmiertelna, która objawia się wadą serduszka, nerek, płuc, padaczką lekooporną, nie chodzę, nie mówię jestem niewidomy mam niedosłuch. Lekarze przekazali rodzicom ,że obecnie na świecie nie odnotowano żadnego żyjącego dziecka oprócz mnie. Przede mną przez 30 lat medycyna  odnotowała tylko 9 takich przypadków jak mój i niestety wszystkie dzieci zmarły zaraz po porodzie lub po kilku miesiącach. Kazano się rodzicom przygotować na najgorsze. Odłączono mnie od sprzętów i proszono o zabranie do domu pod opiekę hospicjum domowego. Mamie i tacie omal serca nie pękły z bólu i rozpaczy.

W styczniu 2011 opuściliśmy szpital, przestraszeni i zrozpaczeni.Lekarze powiedzieli rodzicom, że będę żyć w domu około tygodnia do miesiąca. Mama nie odstępowała mnie na krok .Przytulała mnie, śpiewała, opowiadała bajki, spałem na jej rękach w nocy. Kiedy ja spałem ona szukała informacji o mojej chorobie, czytała książki medyczne, uczyła się jak łagodzić objawy mojej choroby, uczyła się na temat leków, antybiotyków. Mama stała się moim lekarzem, dietetykiem. Lekarze twierdzili, że nie będę przybierał na wadzę, ale nie znali jeszcze mojej mamy, że jest zawzięta, szybko potrafi się uczyć jeśli chce. W książkach  i w internecie o mojej chorobie nie było nic, tylko wzmianka-prowadzi do nieuchronnej śmierci.

Mamie zależało, żebym nie cierpiał i miał normalne życie na tyle ile moje zdrowie pozwala. Bardzo chciała żebym się uśmiechał i reagował na zabawy, chciała zabrać mnie na pierwszy spacer i to jej się udało. Przybrałem na wadzę, aż lekarze powiedzieli w 6 miesiącu, że jestem za gruby. Dożyłem wakacji rodzice bardzo chcieli pokazać mi morze i udało się, ale stwierdzili, że to za mało i zabrali mnie w góry. Później największym marzeniem mamy było posadzić mnie przy wigilijnym stole w foteliku bym poznał magię świąt. I tak ciągle marzymy, modlimy się o kolejne wspaniałe dni. Mama i tata sami mnie rehabilitowali,sami mnie utrzymywali z pomocą hospicjum do 3 roku życia. W pewnym momencie rodzice zaczęli  szukać pomocy finansowej, bo już nie dawali rady. Zacząłem  wymagać ciągle nowych leków, coraz droższych, wymagałem coraz więcej sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego oraz specjalistycznej rehabilitacji.

Kiedy skończyłem 5 lat zostałem wypisany z pod opieki hospicjum domowego.Coraz częściej chorowałem wymagałem częstych hospitalizacji.Przyplątała mi się nieuleczalna bakteria Pseudomonas areuginosa. Bakterię udało się poskromić lecz przy infekcji potrafi się obudzić. Moje leki na płuca są bez zniżek, bo nie podlegam pod jednostki chorobowe.Leki te potrafią kosztować kilka tys.zł miesięcznie 

Jestem dzieckiem mimo moich wad uśmiechniętym, reagującym.Lekarze widząc mnie mówią to cud, ale widząc miłość mojej mamy mówią ,,nigdy czegoś takiego nie widzieliśmy tak zaciętej walik, takiego uporu i jeszcze takiego poświęcenia"-mamie jest miło, bo pielęgniarki mówią to samo.

Wiem,że mama zdaje sobie sprawę,że życie moje jest tak kruche,że czasem pół sekundy za późno coś zrobi lub zbyt pochopnie i moje życie zgaśnie.

Cierpię bardzo jeśli odmawia mi się podawania leków w szpitalu, a i to mnie spotkało kilka razy, ale mam mamę, która wszystko załatwi dla mnie ;-).Obecnie przyjmuję również immunoglobiny . Przyjmuję krople CBD plus leki na padaczkę.Przyjmuję leki na nerki i wiele innych wspomagających.

Rodzice zabierają mnie na rehabilitację i konsultację w całej Polsce.Jestem w programie w Centrum Gatek w Poznaniu.Koszty wizyt i dojazdów są prywatne. Większość moich wizyt, konsultacji, badań, rehabilitacji  odbywa się prywatnie.Koszty utrzymania mnie leki, leczenie, rehabilitacja, pieluchy, art medyczne jest to koszt około 3-4 tys,zł  miesięcznie. Bez ciągłego wsparcia rodziny i dobrych ludzi  umrę w cierpieniach. Bardzo proszę Was o pomoc.Walczę o życie,bo je kocham,a to widać po moim uśmiechu.

Dla mamy jestem jednością jej ciałem, duszą, sercem, jestem jej życiem i wszystkim co najukochańsze na świecie.

Życie Kubusia bez cierpienia z uśmiechem jest moim marzeniem o które będę walczyć.Kubusiu wierzę w Ciebie, w siebie, w Boga i dobrych ludzi wokół nas,którzy nam pomogą być zawsze razem.Mimo uśmiechu na twarzach,a w sercu bólu nie do opisania my też mamy marzenia-Zawsze być RAZEM i pokonywać bariery.

Prosimy o pomoc finansową Kubusia leczenie jest bardzo kosztowne,a bez leczenia nie ma nas.Musimy kupować życie dla dziecka.

Prosimy o pomoc dla Kubusia.Kubuś wystąpił w kilku programach TV wpisując chorobę Kubusia w internecie wyskoczą jego zdjęcia i opisy,strona fb.

Dziękujemy