Razem dla Roberta

Robert urodził się w 2015 roku jako wcześniak w 34tc. ( ma siostrę bliźniaczkę, u której zdiagnozowano autyzm).

Ok 18 miesiąca życia zdiagnozowano u niego autyzm, w późniejszym etapie rozwoju rediagnoza Zespół Aspergera.  Robert jest bardzo pogodnym, bystrym i inteligentnym chłopcem, który ma duże problemy w sferze społecznej i emocjonalnej. Bywa agresywny, nadpobudliwy… Dzięki wielospecjalistycznej terapii - psychologicznej, logopedycznej, TUS [trening umiejętności społecznych]. Integracji sensorycznej, pedagogicznej oraz masażom neurostymulujacym Robert coraz lepiej radził sobie w świecie, którego zasady nie do końca rozumiał.

Na co dzień wymagał również rehabilitacji, ponieważ ma problemy z napięciem mięśniowym i przykurczami.

Robert objęty jest również specjalistyczną opieką lekarską neurologa dziecięcego oraz psychiatry dziecięcego.

Początkiem stycznia tego roku Robert bardzo poważnie zachorował… Początkowo wydawało się, że to zwykłe przeziębienie… Jednak objawy były coraz bardziej niepokojące… Wysoka gorączka, której nie dało się obniżyć lekami, wysypka, spuchnięta szyja, dłonie, stopy… Karminowe pękające do krwi usta… czerwone spojówki… bolące stawy i niedowłady w rękach i nogach…

Diagnoza w szpitalu PIMS czyli powikłania po covid… Bardzo wysoki wskaźnik crp grożacy sepsa… Ostre leczenie antybiotykami, immunoglobulinami i sterydami… Strach o jego życie… Widok Roberta , który nie był w stanie się sam odwrócić nawet na bok, nie ruszał rękami ani nogami był straszny… Podpięty pod kardiomonitor, kroplówki, które szły równocześnie na dwa wkłucia… Leczenie bardzo powoli zaczęło przynosić efekty a Robert zaczął się poruszać z dużą pomocą.

W trakcie badań w szpitalu okazało się, że Robert ma wadę serca i wymaga stałej opieki kardiologicznej.

Zakończenie leczenia w szpitalu to nie koniec naszych zmagań z PIMS… Robert nadal na duże bóle w stawach, które nie pozwalają mu się normalnie poruszać(często płacze przy próbach przejścia kilku kroków). Wymaga pomocy przy podstawowych czynnościach (ubieranie, jedzenie). Ze względu na brak odporności po leczeniu immunoglobulinami i niepełnosprawność ruchową spowodowaną PIMS Robert musi przejść tymczasowo (mamy nadzieję) na nauczanie indywidualne. Nie wiemy jak dalej będzie wyglądać przyszłość Roberta, który na tą chwilę jest bardzo osłabiony po ciężkiej chorobie. Mamy ogromną nadzieję, że w niedługim czasie lekarze pozwolą na rehabilitacje i terapie, które pomogą mu w powrocie do zdrowia. Niestety jednocześnie zdajemy sobie sprawę, że koszty mogą przerosnąć nasze możliwości finansowe zwłaszcza, że Robert ma siostrę Bliźniaczkę, która ze względu na autyzm również wymaga wielospecjalistycznej opieki terapeutów i lekarzy specjalistów.